Hoy 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Esta fecha se enmarca dentro del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, y su objetivo es el de acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas dolencias, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industrias farmacéuticas.

Las neuromusculares son las más numerosas dentro del conjunto de enfermedades raras, y constituyen una agrupación que engloba más de 150 enfermedades neurológicas -tales como las distrofias musculares o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre otras muchas-, cuyo denominador común es su cronicidad y su evolución degenerativa, así como una pérdida progresiva de fuerza muscular.

Con motivo de este Día Nacional, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), pretende sensibilizar a la sociedad y a las administraciones haciéndoles conscientes de las dificultades a las que debe hacer frente el colectivo de personas que conviven con este tipo de enfermedades. Tal y como viene haciendo en años anteriores, esta organización sin ánimo de lucro, formada por 21 asociaciones de personas que padecen esta patología, promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

Bajo el lema “Avanzando juntos”, la Federación ASEM ha elaborado para este año 2013, un manifiesto en el que expresa su preocupación ante “la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales”, en la medida en que estos recortes afectan a la sociedad en general y, más concretamente, a las personas que sufren una enfermedad degenerativa.

Mediante este escrito, el movimiento asociativo solicita que se garanticen sus derechos, a través una serie de medidas concretas llevadas a cabo en las áreas afectadas por las reducciones presupuestarias:

  • En el ámbito sanitario, incrementando la investigación, creando unidades de referencia que garanticen la equidad en el acceso a una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente, la aplicación de la rehabilitación a cargo de la Seguridad Social, etc.
  • En el ámbito social, a través de un plan de atención socio-sanitario integral, cumpliendo de forma exhaustiva las Leyes de Accesibilidad, manteniendo las prestaciones de la Ley de Dependencia, etc.
  • En el educativo y laboral, fomentando la integración escolar y el acceso/adaptación a puestos de trabajo e impulsando la formación post-obligatoria.

De este modo el colectivo reivindica la atención de sus necesidades y lanza, a su vez, una invitación para que "todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria".

Para acceder al manifiesto, pincha el siguiente enlace:

Manifiesto del 15N-Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Artículos Relacionados
JORNADAS: PREVENCIÓN E INTERVENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y ELA
El COP se incluye en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Consejo Asesor de Sanidad
LA MINISTRA DE SANIDAD ANUNCIA QUE LAS ENFERMEDADES RARAS SERÁN UN OBJETIVO SANITARIO PRIORITARIO
BAJO EL LEMA “POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES”, SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS – 28 DE FEBRERO
GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO PARA ENFERMEDADES RARAS