El COP Madrid se adhiere al movimiento solidario Todos somos raros, todos somos únicos (www.todossomosraros.es), que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, recaudar fondos para desarrollar proyectos de investigación, y apoyar la promoción del movimiento asociativo.

Además el decano del COPM, Fernando Chacón, ha sido declarado “embajador” de este movimiento solidario que nació en 2013, cuando fue declarado Año Español de las Enfermedades Raras, y que está liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio para la investigación de la Atrofia muscular y otras enfermedades raras.

Los objetivos de este movimiento son:

• Dar visibilidad a las personas con enfermedades poco frecuentes: mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por las enfermedades raras, para que dejen de ser las grandes desconocidas.
• Fortalecimiento de las asociaciones de personas con enfermedades raras. Potenciar y establecer nuevas sinergias entre las asociaciones existentes para concienciar a la sociedad de la necesidad de su apoyo y compromiso con los afectados.
• Fomentar la investigación, para prevenir y paliar el sufrimiento de los enfermos mejorando su calidad de vida.

En España hay más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación, se incluyen más de 7.000 tipos de enfermedades “raras”, que afecta al 7% de la población mundial, y que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

Entre las iniciativas que se están llevando a cabo para divulgar los objetivos de este movimiento y recaudar fondos destacan:

• La 2 de Televisión Española ha emitido siete programas de televisión conducidos por Isabel Gemio semanalmente con el título Todos somos raros, todos somos únicos. Además, el programa aportó información sobre las enfermedades raras. Pueden verse todos los programas en la página Web (www.rtve.es/television).
• SMS solidario en el que todos los que quieran colaborar pueden hacerlo mandando la palabra clave «RAROS» al 28030, y el importe integro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras.
• I Congreso Escolar Internacional sobre enfermedades poco frecuentes.
• Numerosas iniciativas llevadas a cabo en distintas ciudades españolas: galas de niños solidarias, conciertos, exposición de acuarelas, calendarios solidarios, etc.
• Exposiciones en los aeropuertos españoles de fotografías que acercarán una visión de las circunstancias reales de las personas afectadas.
• Gala Telemaratón, que emitirá La 1 de TVE el próximo domingo 2 de marzo de 17.30 a 23.30 horas y que pondrá el broche al año de las enfermedades raras.