El pasado mes de junio, el Grupo Parlamentario Socialista presentó a la Mesa del Congreso de los Diputados, una Proposición no de Ley sobre apoyo a los pacientes infantiles de Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias, para su debate en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales.

Tal y como define en su exposición de motivos, el daño cerebral adquirido infantil (DCAI) es la causa más común de discapacidad en la infancia, consecuencia de una lesión del tejido cerebral del niño o niña, producido a partir del momento de su nacimiento por una causa sobrevenida, en la mayoría de los casos debido a traumatismos craneoencefálicos (accidentes, caídas…), si bien también puede deberse a accidentes cerebro-vasculares agudos (ictus), crisis, tumores cerebrales, anoxias, encefalitis y otras enfermedades de base neurológica.

El daño producido, provoca un menoscabo en la salud y la calidad de vida de estos niños, y se caracteriza no sólo por los daños físicos “fácilmente reconocibles e invalidantes de por vida” (dificultades en la marcha o de motricidad fina, problemas de deglución, de comunicación, etc.), sino también por crear un daño invisible, es decir, pueden surgir problemas de aprendizaje, de comportamiento, de concentración u organización, que no son tan obvios, llegando a pasar más desapercibidos.

A este respecto, el PSOE pone de relieve la importancia de llevar a cabo una intervención intensiva y especializada en la fase posterior a la lesión, que incluya tratamiento y seguimiento médico y cuidados de enfermería, acompañado de una atención personalizada que comprenda el apoyo psicológico, la fisioterapia y otras técnicas rehabilitadoras según los casos (logopedia, psicomotricidad,…). Todo ello con la necesaria adaptación escolar y los cuidados sociales que estos niños y niñas, y sus familias, puedan requerir.

Sin embargo, a pesar de existir servicios especializados en España “de altísima calidad” para atender casos de esta índole, el Grupo Socialista lamenta su escasez y las dificultades de acceso a las que se enfrentan la mayoría de los afectados.

Por todo lo anterior, el Grupo Socialista ha presentado su iniciativa, a través de la cual insta al Gobierno a, en el plazo máximo de seis meses, poner en marcha las siguientes medidas:

“1. Elaborar, en coordinación con las CCAA, una guía de actuación ante el DCAI, incluyendo la implantación de un Código de ictus infantil, para mejorar el tratamiento de la fase aguda, realizando diagnósticos tempranos, previniendo muertes en la infancia así como secuelas en los niños que se estabilizan y creando un sistema coordinado de atención a este tipo de urgencias entre las UCIs pediátricas de todo el territorio nacional.

2. Acreditar centros de referencia de atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil en la etapa subaguda. Estos centros, que formarán parte de la red CSUR del Sistema Nacional de Salud, serán financiados por el Fondo de Cohesión Sanitaria.

3. Incluir en la guía de actuación ante el DCAI el protocolo de derivación a los centros de referencia de tal forma que estos niños y niñas reciban las terapias de neuro-rehabilitación adecuadas que, en todo caso, serán de carácter multidisciplinar y abarcarán la rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional.

4. Recoger en la guía aquellas experiencias y recomendaciones de buenas prácticas en la coordinación de cuidados sanitarios, sociales, y educativos orientados a la mejor adaptación y desarrollo del niño o niña en su entorno familiar y escolar, contando para ello con las Asociaciones ciudadanas y profesionales especializadas en DCAI.

5. Establecer, en coordinación con las CCAA, el carácter preferente de la valoración de la discapacidad y situación de dependencia de los niños y niñas que sufren DCAI, así como de las posteriores revisiones de estas valoraciones.”

Para acceder a la iniciativa completa, pincha el siguiente enlace (pág. 40):

Proposición no de Ley sobre apoyo a los pacientes infantiles de Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias

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