El Pleno de la Asamblea de Madrid, en su sesión ordinaria celebrada el día 22 de junio de 2017, ha aprobado una Proposición No de Ley del Grupo Parlamentario Ciudadanos, sobre acciones relativas al abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Tal y como la definía el Grupo Ciudadanos en su exposición de motivos, esta enfermedad crónica y degenerativa del Sistema Nervioso, se caracteriza por la muerte progresiva de las motoneuronas (neuronas implicadas en el movimiento voluntario), centrales y periféricas, produciendo debilidad y atrofia muscular que desemboca en parálisis.

Si bien los síntomas varían entre las personas afectadas en función del área cerebral comprometida, las discapacidades que produce esta enfermedad las hace altamente dependientes para las actividades cotidianas, con un deterioro importante de la calidad de vida.

Teniendo en cuenta que el ELA es una enfermedad mortal, con una esperanza de vida no mayor a 10 años, Ciudadanos considera que, durante ese tiempo, la calidad de vida de estas personas debería ser digna y ajustada a la realidad de una sociedad avanzada como en la que vivimos.

Por ello, presentó su Proposición No de Ley, a través de la cual la Asamblea de Madrid insta al Gobierno de la Comunidad de Madrid a llevar a cabo una serie de acciones, entre ellas, el impulso a programas de investigación específicos sobre la ELA -especialmente la investigación aplicada-, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados, el desarrollo de una Red de Atención Integral para todos los pacientes de la Comunidad de Madrid, con una Unidad/Instituto Madrileño de Referencia de ELA, el fomento de la la relación entre los pacientes afectados, sus familiares y las asociaciones que los representan con los grupos de investigación, el establecimiento de "protocolos de prioridad" para el diagnóstico rápido, desde el momento de la sospecha, y para el tratamiento de los afectados de ELA, la formación de los facultativos y la accesibilidad a la información relativa a la ELA, especialmente en la atención primaria.

Asimismo, la iniciativa pide ofrecer asistencia multidisciplinar en las Unidades de ELA, de acuerdo con las necesidades de los pacientes, que incluyan, entre otros: Psicología, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional con ayudas técnicas avanzadas, etc., unificando y coordinando, en un mismo día, el mayor número de visitas a los especialistas médicos y otros profesionales (psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales, enfermería).

Se puede acceder a la iniciativa aprobada a través del siguiente enlace:

http://www.infocoponline.es/pdf/BOAM_10_00129.pdf

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