Salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual, nueva guía

Las personas con síndrome de Down cuentan con recursos para afrontar con relativo éxito su vida cotidiana, si bien en ciertos aspectos carecen de autonomía suficiente y aún precisan de la ayuda de terceros.

Esta es una de las conclusiones de la nueva guía “Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual (Síndrome de Down)”, publicada por la Federación Española de Síndrome de Down (DOWN ESPAÑA), que recoge los resultados del primer estudio sobre este ámbito temático, realizado por Fundación Sanitas (dentro de su Programa Discapacidad), junto con Down España y la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS).

Dicho estudio, enmarcado dentro de las recomendaciones y directrices de la Unión Europea y del Plan de Acción para personas con síndrome de Down, pretende conocer con mayor precisión la realidad, las necesidades y las condiciones sociosanitarias relacionadas con la calidad de vida de estas personas en diferentes Comunidades Autónomas, incorporando su visión al respecto y la de sus familias.

Para tal fin, los autores del estudio contaron con la participación voluntaria de 868 personas mayores de 16 años con síndrome de Down, que fueron contactadas desde las distintas asociaciones provinciales pertenecientes a Down España, y se analizaron 709 cuestionarios respondidos por familiares.

A continuación, resumimos las conclusiones recogidas en la guía, estructurándolas en base a los diferentes aspectos referidos a la calidad de vida de este colectivo:

Salud y autoestima

La mayoría de las personas con SD manifiestan estar contentas con su salud (94,1%), prestarle atención (76,8%) y tenerla en buen estado (87,9%). Muestran también satisfacción con su imagen corporal (89,5%).

Hábitos saludables

Se puede decir que llevan una vida saludable en cuanto al descanso y determinados hábitos alimenticios. Sin embargo, si bien parece que estas personas tienen una dieta rica y variada, el estudio muestra dudas en cuanto a si su dieta es equilibrada.

Por contra, si se atiende a otros hábitos saludables, como son las prácticas de actividades deportivas, el 59,4% declara realizar algún tipo de actividad física, y el 93% reconoce ser usuario de videojuegos y de televisión, una práctica que puede llegar a fomentar un estilo de vida sedentario.

En base a los datos, los autores del estudio sugieren la necesidad de realizar trabajos específicos que incidan en estos aspectos, teniendo en cuenta que estas personas “tienen tendencia al sobrepeso y que el control de la dieta resulta fundamental para mejorar su estado de salud”.

Ocio y tiempo libre

El 78% de los participantes en el estudio afirma no aburrirse, pasando gran parte de su tiempo en las asociaciones a las que están afiliados, un 50,8% de ellos, lo pasan principalmente con otras personas con síndrome de Down. A este respecto, si bien es fundamental el papel de las asociaciones, los autores aconsejan no dejar de prestar atención a las posibles consecuencias negativas que un “proteccionismo excesivo” puede conllevar en lo que a convivencia segregada se refiere.

Recursos personales

Los resultados obtenidos sugieren que las personas con síndrome de Down participantes cuentan con recursos para afrontar con relativo éxito su vida cotidiana, si bien en ciertos aspectos carecen de autonomía suficiente y aún precisan de la ayuda de terceros. En esta línea, afirman saber pedir ayuda en caso de necesitarlo (75%), pedir disculpas cuando se equivocan (85,9%), conseguir lo que quieren con esfuerzo (79,1%), llevarse bien con los conocidos (93,3%) y sentirse entendidos cuando expresan sus ideas (72,7%). Empero, un 53,6% declara no saber hacer una denuncia en comisaría, un 47,8% no tomar sus propias decisiones, y un 51,2% no realiza sus propias compras.

Recursos sociales y asistenciales

Los datos indican que la mayoría admite tener una buena red social de amigos (80,2%), estar satisfechos con la ayuda que reciben por parte de éstos (93,1%), así como con la asistencia sanitaria recibida (85,3%), y contar con suficientes recursos sociales en su localidad de residencia (79,8%).

Recursos materiales

Los resultados muestran que las personas encuestadas encuentran confortable el lugar donde viven (93,1%), tienen suficientes recursos materiales (78,5%) y están contentas con lo que tienen (96,1%).

Recursos económicos

La mayoría de las personas con síndrome de Down están satisfechas con el dinero que ganan y con lo que tienen: un 86% está satisfecho con los recursos económicos que se les asignan y se autodefinen como ahorradores un 72,2%. Además, un 58,8% declara que puede comprar lo que necesita, y un 59,2% decide en qué gastar su dinero.

Satisfacción personal y existencial

Si bien reconocen que, en algunas ocasiones, les puede preocupar la soledad o el desamparo que supondría la pérdida en el futuro de sus padres o tutores, la gran mayoría se declara alegres y de buen humor. Asimismo, afirman no estar preocupados, estar orgullosos de sí mismos y estar contentos y satisfechos con todo lo que tienen a su alrededor.

Integración familiar

Los resultados nos dicen que las personas participantes se encuentran perfectamente integradas en el seno de sus familias, se sienten apoyadas y protegidas, no perciben ser tratadas de forma diferente a los demás miembros de su familia, son admitidas en el entorno familiar y están socializadas como el resto de los miembros de la familia.

Recursos educativo-formativos e integración escolar

Este colectivo está satisfecho en gran medida con el centro de formación al que acude, le gusta ir (87,1%) y valora lo que allí hace (90,3%), está motivado para aprender y no refiere problemas de integración.

En este punto, los autores consideran de interés evaluar los resultados obtenidos si se evaluara esta área en personas con síndrome de Down que se benefician de la educación inclusiva.

Actividad ocupacional

Están satisfechos con los centros ocupacionales a los que están vinculados y con las actividades que allí se realizan; también se muestran motivados y bien integrados.

Empleo en empresa ordinaria

Los que tienen empleo están satisfechos con su actividad laboral y el dinero que reciben por ella.

Con respecto a la concordancia entre las perspectivas de los participantes y sus familiares, los resultados revelan cierta concordancia entre ambos puntos de vista, hallando similitudes con respecto a la percepción y satisfacción con la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Por el contrario, se observa un menor acuerdo entre familias y personas con síndrome de Down en relación con las áreas de ocio y tiempo libre, salud y autoestima, y hábitos saludables.

A tenor de los resultados, el estudio concluye recordando que, si bien es cierto que, generalmente, las personas con síndrome Down, son personas que están contentas, alegres y satisfechas consigo mismas, con todo lo que reciben y tienen, “no es menos cierto que todavía se les puede dar más y pueden exigir más de la sociedad en la que viven, e incluso de sí mismas”.

La guía puede descargarse desde la página Web de DOWN ESPAÑA, o bien directamente a través del siguiente enlace:

Salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual, nueva guía