El Defensor del Pueblo subraya el rol fundamental de la Psicología en la atención del daño cerebral adquirido, especialmente en la infancia y la adolescencia

“Mientras el sistema hospitalario avanza en su capacidad de salvar vidas, en el sentido biomédico, los aspectos de rehabilitación e integración social quedan paradójicamente desatendidos, de forma que, en gran parte de los casos, la persona con complejas secuelas psicológicas, físicas y sensoriales es transferida “del hospital a casa”, quedando al cuidado unilateral de su familia, con frecuencia en situaciones límite.

El trauma no se circunscribe a la persona directamente afectada, sino que trastoca en distinto grado la estructura familiar, con deterioros en la salud, en especial de los cuidadores informales, en situaciones que pueden resultar insostenibles por la complejidad de las secuelas que el daño cerebral en ocasiones comporta.”

Con esta introducción, se presenta un estudio monográfico sobre la atención al daño cerebral adquirido infantil en España, entregado en las Cortes Generales el pasado 19 de septiembre, por el Defensor del Pueblo (e.f.), Francisco Fernández Marugán.

Este estudio es fruto de una actuación general iniciada de oficio en su momento con todas las administraciones sanitarias y educativas para conocer mejor el alcance de los problemas ligados al daño cerebral infantil. Asimismo, recoge las conclusiones de un encuentro organizado a estos efectos, en noviembre de 2018, con la ayuda de las asociaciones dedicadas al daño cerebral.

El documento centra su atención en la amplia variedad de problemáticas que afectan a los niños y niñas y adolescentes que, en algún momento, sufren daño cerebral adquirido, advirtiendo de que, muchos de los problemas que estos menores y sus familias encuentran a partir de ese momento, y a lo largo del tiempo, “están estrechamente relacionados con las deficiencias generales en la ordenación de unos recursos sociosanitarios adecuados”.

Ya en el año 2005, el Defensor del Pueblo fijó por vez primera su atención en el daño cerebral sobrevenido o adquirido (DCA), encargando a la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) la elaboración de un informe monográfico sobre la realidad epidemiológica y sociosanitaria de este fenómeno.

Dicho informe revelaba que la rehabilitación intensiva del Daño Cerebral sobrevenido o adquirido dentro de la red pública se restringe en gran medida en la fase aguda (salvo en el caso de Cataluña), a la atención en centros hospitalarios cuya rehabilitación, que puede resultar intensiva y con grados de especialización, “adolece, en la mayor parte de los casos de falta de unidades especializadas en daño cerebral, con una especial carencia respecto a profesionales en neuropsicología como parte de los equipos de evaluación y terapia”.

De este modo, advertía que, aunque se ofrece rehabilitación más orientada a los déficits físicos, sensoriales, del habla, etc., e incluso los complejos hospitalarios cuentan con atención psiquiátrica, “la atención neuropsicológica, crucial en este tipo de lesiones, cuenta con poca cobertura desde la red pública hospitalaria”, y ello, pese a que son precisamente los déficits neurológicos, “los que requieren una rehabilitación a más largo plazo, y resultan los más discapacitantes tanto para la autonomía personal como para la integración social a medio y largo plazo”.

Igualmente, ponía de manifiesto el mayor impacto de los problemas de orden psicológico y conductual sobre la convivencia familiar: las alteraciones cognitivas, emocionales y sobre todo del comportamiento, “caracterizan la especial complejidad de la dependencia originada por el daño cerebral sobrevenido”.

Dado lo anterior, y en línea con el enfoque propuesto por la OMS, destacaba que las diferentes secuelas del daño cerebral -físicas, cognitivas, emocionales, sociales-, no pueden ser atendidas como problemas aislados, sino que exigen una actividad coordinada de los diferentes profesionales de la rehabilitación, y subrayaba la relevancia de sustituir los modelos de rehabilitación basados en la enfermedad y en las deficiencias (patología) por una perspectiva integral, más amplia, que tuviera en cuenta el carácter psicológico y social de la discapacidad, de la minusvalía y sus consecuencias en este tipo de lesiones a largo plazo.

A este respecto, exponía la necesidad de un equipo interdisciplinar coordinado que incluya, entre otras disciplinas, la Neuropsicología (“lo cognitivo no se ve y como no se ve, cuesta entender y como cuesta entender, el papel de la neuropsicología, importantísimo en la familia, es insistir continuamente en cómo tratarlo conductualmente, cómo potenciar los aspectos de la memoria, cómo hacer para que ponga atención a las cosas, es un papel diario, constante”), y la Psicología clínica (en relación con el apoyo en las estrategias para afrontar las pérdidas y reorientar el proyecto vital y con la resolución de las alteraciones emocionales [ansiedad, depresión, baja autoestima, sentimientos de culpa…]).

A pesar del tiempo transcurrido desde la publicación del informe “Daño cerebral sobrevenido en España”, Fernandez Marugán lamenta que muchas de las recomendaciones en él formuladas, no se hayan visto desarrolladas por las distintas administraciones públicas, salvo en determinados aspectos.

En consecuencia, ha manifestado la necesidad de reiterar su contenido, centrando ahora la atención en las especiales carencias existentes en la atención a los niños, niñas y adolescentes con DCA.  Así, aunque el daño cerebral adquirido afecta mucho más habitualmente a los adultos, como ocurre, por ejemplo, con los mayores de 60 años que sufren con más frecuencia ictus, es menos conocido que también afecta a un número significativo de niños, niñas y adolescentes cada año, por una variedad de causas relacionadas con distintas patologías y con accidentes y traumatismos de diferente naturaleza.  El Defensor del Pueblo señala, de acuerdo con los expertos, la importancia de que este hecho sea más conocido por la sociedad, “precisamente, para tener preparada una respuesta adecuada desde los distintos ámbitos, incluido el de los propios profesionales sanitarios”.

Algunos de los problemas recogidos en el estudio son la falta de datos epidemiológicos sólidos sobre los casos de daño cerebral adquirido, adulto o infantil, para lo que se indica, como medida imprescindible para disponer de esa información, el determinar para el conjunto del Sistema Nacional de Salud, un código o clave de registro («código DCA»), conocido y compartido posteriormente por todas las administraciones implicadas, sanitarias, sociales y educativas.

Otra problemática detectada por la Institución es el número reducido de camas y de plazas de atención hospitalaria, destinadas a la neurorrehabilitación especializada en la atención al DCA de adultos, con equipos verdaderamente multidisciplinares que atiendan de forma integral la complejidad de los tratamientos necesarios en la fase subaguda. Una disponibilidad que, en el caso de niños y adolescentes “es casi inexistente”. Para el Defensor del Pueblo, esta situación constituye un incumplimiento de los deberes impuestos por la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (“rehabilitación en pacientes con déficit funcional recuperable”), y aún peor, “una grave pérdida de oportunidad en la atención a los niños y adolescentes que sufren un DCA”.

Toda esta situación se traduce en un gran coste económico para los afectados, que se ven obligados a acudir a los centros especializados de titularidad privada para recibir estos tratamientos, cuando estos centros están disponibles.

Fernando Marugán constata también la inexistencia de mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de atención sanitaria y social y la administración educativa, en relación con las necesidades características de los niños y adolescentes afectados por el DCA. A este respecto, advierte de que “la dotación de recursos humanos destinada al proceso de inclusión educativa no parece tener en cuenta la especificidad de ese alumnado, en cuanto a la definición de los perfiles profesionales necesarios”.

Para el Defensor del Pueblo es fundamental que los profesionales que realizan el seguimiento clínico de niños, niñas y adolescentes con DCA tengan en cuenta la susceptibilidad de este colectivo de desarrollar, a lo largo del tiempo, algunos trastornos emocionales y de conducta asociados a su dolencia. Según indica, una correcta prevención de estas complicaciones con profesionales capacitados, podría ayudar a detectarlas con suficiente antelación y evitar de este modo, que los afectados tengan que seguir itinerarios de atención especializada que podrían haber evitado.

Por todo lo expuesto, insta a que todas las administraciones cuenten con un plan de actuación integral frente al daño cerebral adquirido, en general, que debería recoger un apartado diferenciado y pormenorizado sobre la atención al daño infantil. Esos planes deberían contar con elementos de consenso estratégicos, alcanzados previamente en el seno de los consejos territoriales del Sistema Nacional de Salud y de los Servicios Sociales, para coordinar los esfuerzos, con base en la evidencia científica disponible y en las mejores prácticas.

En el caso de los niños, niñas y adolescentes, la Institución considera de especial importancia la participación de las administraciones educativas, en la definición y concreción de los objetivos, adaptando los recursos dedicados a la atención del alumnado con necesidades especiales a la específica situación de los alumnos con DCA.

Asimismo, se subraya la importancia de realizar campañas de prevención y sensibilización sobre el DCA en la edad infantil y adolescente, en los centros de salud y en los centros escolares, dirigidas también a los profesionales y a la comunidad educativa.

Fuente: Defensor del Pueblo