Los trastornos generalizados del desarrollo comienzan en los primeros años de la vida, con la manifestación de graves deficiencias en diversas áreas del funcionamiento de la persona (la comunicación, las emociones, las relaciones sociales, etc.), produciendo un deterioro generalizado del proceso evolutivo. Aunque se inicia en estos primeros momentos, las complicaciones y déficits se producen a lo largo de todo el ciclo vital, requiriéndose no sólo un diagnóstico precoz, sino una intervención continuada, tanto con el paciente como con la familia y la comunidad.

Con motivo de la celebración de las Jornadas Aragonesas de Atención a Personas con TGD, celebradas en la sede del Gobierno de Aragón y organizadas por la Facultad de Educación de la Universidad de Zaragoza, junto con las Asociaciones Autismo Aragón y Síndrome de Asperger y otros TGD, entrevistamos sobre esta problemática a María Frontera Sancho, profesora del Departamento de Psicología y Sociología de la Universidad de Zaragoza, la cual lleva años realizando investigaciones en torno a los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

ENTREVISTA

¿Cuáles son las principales características de los TGD? ¿Qué trastornos están incluidos en esta categoría?

Como es bien sabido, el término "Trastornos Generalizados del Desarrollo" hace referencia a una categoría diagnóstica en la que se incluyen el autismo y otros trastornos relacionados con él. Desde los años 40, los clínicos e investigadores han descrito casos que, aun manifestando también las alteraciones observadas por Kanner, presentaban algunas diferencias y características propias. Todos estos casos se clasificaron durante años como psicosis infantiles o como esquizofrenia infantil. Fue en la tercera revisión del DSM-III (1980) cuando aparece el término de "developmental pervasive disorders", adoptando el punto de vista de que hay un espectro de trastornos autistas y que son trastornos del desarrollo y no psicosis.

Esta denominación pone el énfasis en los aspectos del desarrollo y trata de establecer una diferencia de las enfermedades mentales que acaecen en la edad adulta: "Puesto que estos trastornos no parecen tener mucha relación con los trastornos psicóticos de la vida adulta -se indica en el DSM III-, no se ha empleado el término "psicosis" para denominarlos. Se ha preferido el término trastorno profundo/generalizado (traducciones distintas del término inglés "pervasive") del desarrollo porque permite una descripción más precisa del núcleo de la alteración clínica: muchas de las áreas básicas del desarrollo psicológico están afectadas de manera grave" (DSM III, pag. 95).

Se caracterizan "por una perturbación grave y generalizada de varias áreas de desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto" (DSM-IVTR, pag. 79-80).

La expresión clínica puede variar mucho entre los distintos sujetos y en un mismo sujeto a lo largo del desarrollo.

 

Estos trastornos se ponen de manifiesto en los primeros años de vida, y en una proporción muy elevada, se asocian a algún grado de retraso mental.

Las formas clínicas reconocidas por los dos sistemas internacionales de clasificación de los trastornos (DSM IV-TR y CIE 10) son: trastorno autista (es el prototipo; se ajusta a la definición dada por Kanner en 1.943), trastorno de Asperger (se caracteriza por un buen nivel de funcionamiento cognitivo y un desarrollo lingüístico aparentemente normal), trastorno de Rett (se presenta en niñas y se caracteriza, además, por una rápida regresión de la motricidad y la conducta, con signos y síntomas neurológicos como ataxia, apraxia de la marcha, y estereotipias peculiares de las manos, asociándose a retraso mental severo y microcefalia), trastorno desintegrativo infantil (después de un período de desarrollo normal superior a dos años, tiene lugar una importante regresión del desarrollo y los niños pueden presentar manifestaciones semejantes a las que se observan en los niños con autismo y grave retraso mental) y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (agrupa los trastornos en los que aparece algún tipo de anormalidad persistente y profunda en las relaciones sociales, de comunicación, o comportamiento estereotipado presentes desde la niñez temprana y que no se ajustan a los subtipos descritos).

¿Cuál es la prevalencia actual de estos trastornos?

Estos trastornos no son tan raros como se ha venido pensando. Los datos recientes indican que el autismo afecta a uno de cada 1.000 ó 1.500 niños y los pocos estudios que han sido publicados incluyendo los distintos trastornos generalizados del desarrollo, indican que su prevalencia, incluyendo trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y autismo atípico es, de por lo menos, 4 a 5 en 1000 niños.(Gillberg y Wing, 1999).

Nuestro estudio epidemiológico (Frontera, 2.005), realizado dentro de la línea de investigación propuesta en el programa de Tercer Ciclo del Departamento de Psicología y Sociología de la Universidad de Zaragoza, centrado en la población residente en Aragón en el curso 2000/2001 y nacida entre los años 1984 y 1999, puso de manifiesto un notable infradiagnóstico en nuestra Comunidad, arrojando una prevalencia de autismo y trastornos relacionados de 9,21 casos / 10.000 (casos identificados).

Esto nos indica que el problema no sólo es importante desde el punto de vista cualitativo (afectan al núcleo duro de nuestra condición humana; exigen formas específicas de tratamiento), sino también cuantitativo.

Un diagnóstico y atención precoces son decisivos para la posterior evolución de este tipo de trastorno, pero, ¿qué dificultades se suelen encontrar a la hora de hacer un diagnóstico diferencial con otros trastornos?

Son varias las razones por las que puede resultar difícil el diagnóstico diferencial de los TGD. En primer lugar, estos trastornos no presentan ningún marcador objetivo que permita identificarlos inequívocamente. Por otra parte, existe una gran variabilidad en la manifestación clínica de los síntomas nucleares, entre los distintos sujetos y en un mismo sujeto a lo largo de la vida. La comorbilidad, que es la regla en estos trastornos, es también fuente de dificultades, así como el solapamiento en las manifestaciones clínicas de los distintos trastornos psiquiátricos. Los TGD se diagnostican en base a los criterios de diagnóstico establecidos en los sistemas actuales de clasificación de los trastornos y tales criterios pueden resultar difíciles de aplicar. La búsqueda de una definición operativa es un objetivo de la investigación actual.

Cuando el niño es pequeño (sobre todo entre los 18 meses y los 5 años) puede resultar difícil el diagnóstico diferencial del autismo con los trastornos mixtos del lenguaje. Con frecuencia, los niños que presentan los trastornos específicos más severos del desarrollo del lenguaje receptivo tienen síntomas autistas (aislamiento, falta de respuesta a la llamada, rabietas...) tan acentuados en estas edades, que resulta muy difícil diferenciar su síndrome del que presentan los niños con autismo.

Una dificultad puede encontrarse también en relación a los niños con retrasos muy severos, con edades mentales inferiores a los dos años: la diferencia radica en el énfasis en el déficit, más que en un tipo específico de desviación.

 

Con frecuencia, el TDAH es el primer diagnóstico que reciben niños pequeños con TGD sin retraso mental asociado.

En ocasiones, el trastorno reactivo de la vinculación hace pensar también en la posibilidad de uno de los TGD.

Puede plantear también dificultades la diferencia entre algunos TGD y determinadas formas de esquizofrenia de comienzo muy temprano, lento, insidioso y marcado por el aislamiento social.

Existe controversia en cuanto a la diferenciación entre síndrome de Asperger y trastorno de aprendizaje no verbal o de hemisferio derecho, así como entre tal síndrome y el trastorno semántico-pragmático. Por otra parte, se plantean dificultades en el diagnóstico diferencial entre el síndrome de Asperger u otros TGD de alto funcionamiento y los trastornos de personalidad esquizoide y esquizotípico.

¿A qué edad suelen aparecer las primeras manifestaciones claramente diferenciadas? ¿Cuándo se suelen diagnosticar?

Hay que tener en cuenta la gran heterogeneidad de los TGD.

En el caso del autismo, las primeras señales diferenciadas se encuentran a finales del primer año de vida: la ausencia de conductas de atención conjunta. Estos niños no presentan conductas dirigidas a compartir el interés por las cosas y situaciones de su entorno con otras personas (señalar protodeclarativo y mirada referencial, que en el desarrollo normal aparece hacia los 9-10 meses).

Otro indicador clave es la ausencia de juego simbólico alrededor de los 18 meses.

Es alrededor de los 18 meses cuando la distorsión del desarrollo es evidente y los padres buscan una explicación profesional. Los diagnósticos más tempranos de trastorno autista se están realizando cuando los niños tienen 2 - 2,6 años.

El diagnóstico del síndrome de Asperger suele ser más tardío. La discapacidad social del niño se hace evidente cuando el niño se encuentra junto a otros niños y los problemas se manifiestan claramente antes de los 5 años. Sin embargo, al ser un subtipo definido recientemente (1.992), en la actualidad se está diagnosticando con frecuencia en niños mayores e incluso en adolescentes y adultos.

¿Qué tipo de intervenciones son las que están ofreciendo mejores resultados y que se están llevando a cabo desde la Psicología?

El tratamiento esencial de los TGD es psicoeducativo.

Al tratarse de trastornos del desarrollo, es fundamental tener como punto de referencia la Psicología evolutiva para comprender la alteración cualitativa que implican, así como para planificar un tratamiento educativo adecuado, ajustado a los diferentes momentos evolutivos.

Por otra parte, la intervención educativa viene guiada por la explicación psicológica de estos trastornos. Las principales teorías actuales que tratan de explicar la alteración psicológica subyacente (hipótesis del déficit en teoría de la mente, del déficit intersubjetivo, de la débil coherencia central y del déficit en función ejecutiva,) han permitido realizar importantes avances en la comprensión del mundo psicológico de las personas con autismo y, como consecuencia, en la planificación de procedimientos, cada vez más eficaces en su tratamiento.

Estas teorías implican que los niños con autismo siguen una vía evolutiva diferente y que los métodos de enseñanza necesitan ser distintos de los utilizados en el caso de niños con desarrollo normal.

Destacan la necesidad de enseñar de forma explícita a estos sujetos:

 

- La comprensión social, la intención comunicativa, la capacidad de inferir estados mentales, etc.

- La capacidad de acercarse y obtener placer de la relación con las personas.

- El sentido común, la capacidad de integrar información, de relacionar, de aprender significativamente, etc.

- La capacidad de planificar, de anticipar, de elegir, de afrontar imprevistos, de pensar y comportarse de forma flexible, etc.

Se pone el énfasis en el desarrollo de las competencias de comunicación: La dificultad para la comunicación es una característica esencial de los TGD y una mejora en la competencia comunicativa lleva consigo una mejora en diferentes aspectos de su desarrollo y conducta, motivando la interacción social y reduciendo los problemas d comportamiento.

¿Qué necesidades y áreas se intentan atender desde un tratamiento psicológico tanto con los afectados de TGD, como con los familiares?

Intervención en el área social:

    • Mejorar la comprensión social.

    • Desarrollar la motivación por la relación.

    • Establecer relaciones sociales.

    • Enseñar habilidades sociales y estrategias de solución de problemas.

    • Estimular la comprensión y expresión de emociones.

    • Fomentar la aceptación y tolerancia en los demás niños.

    • Conseguir que los demás acomoden su estilo interactivo.

Intervención en el área de la comunicación y lenguaje:

    • Mejorar las habilidades pragmáticas: Aumentar la motivación para comunicarse y la gama de funciones comunicativas.

    • Sofisticar el medio de comunicación.

    • Mejorar la comprensión.

    • Corregir problemas de entonación o articulación.

    • Disminuir el habla ecolálica.

    • Mejorar el contexto comunicativo.

Intervención relacionada con la rigidez mental y comportamental:

    • Tratar de forma indirecta las estereotipias.

    • Proporcionar un ambiente predictible y seguro.

    • Preparar para situaciones de cambio: agendas.

    • Programar cambios imprevistos.

    • Enseñar a afrontar acontecimientos inesperados.

    • Reducir rituales con cambios graduales, negociación y control estimular.

    • Negociar momentos dedicados a su tema de interés.

    • Utilizar los intereses para motivar y reforzar.

    • Abrir foco de intereses.

Intervención en problemas emocionales y de conducta:

    • Desarrollar habilidades en la persona: sociales, comunicativas, de autorregulación, de afrontamiento de estrés, de solución de problemas.

    • Adaptar entornos: ambiente estructurado, planificado, con demandas ajustadas.

Orientación y apoyo emocional a la familia:

Es importante que se ayude a los padres a comprender los problemas del niño: deben de tener una información completa de los resultados de la evaluación diagnóstica, con una explicación sobre la naturaleza y el patrón de los problemas del niño, su nivel de desarrollo, sus necesidades educativas y sus posibilidades de desarrollo y pronóstico en la infancia tardía y vida adulta.

También es importante que aprendan qué es lo que pueden hacer, enseñándoles a resolver problemas concretos. Esta implicación de los padres en el tratamiento, además de ser esencial de cara a la eficacia del mismo (facilita la generalización, la resistencia a la extinción, el aprendizaje funcional, la adecuación a las características específicas del niño, etc.), aumenta la confianza de los padres en sí mismos, sintiéndose más competentes y más capacitados ante los problemas de su hijo.

¿Qué aporta la Psicología, de manera diferencial, dentro de los tratamientos multimodales que se están utilizando en la actualidad?

Como he indicado ya, el papel de la Psicología es central en el tratamiento de los TGD:

    • La comprensión psicológica de estos trastornos es imprescindible para un tratamiento eficaz, de lo contrario, seríamos esclavos de "recetas". Esto supone considerarlos desde una perspectiva evolutiva y tener presentes las alteraciones psicológicas subyacentes indicadas por las principales teorías de explicación psicológica. De ellas derivan importantes implicaciones educativas: todas ellas hacen referencia a objetivos y a procedimientos de intervención

    • La comorbilidad es muy frecuente. Los TGD se acompañan, a menudo, de problemas emocionales y de conducta, sobre los que es necesario intervenir mediante procedimientos cognitivo-conductuales ajustados a las características de estos sujetos, enseñando habilidades e introduciendo modificaciones en el entorno.

    • La orientación y apoyo a la familia es una parte muy importante del tratamiento.

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