BIOÉTICA Y DEFICIENCIA INTELECTUAL

9 May 2006

Con motivo de las discusiones que se están generando en torno a la futura Ley de Dependencia, tanto los colectivos objeto de dicha ley, como las intervenciones psicoeducativas dirigidas a los mismos, están de máxima actualidad. No en pocas ocasiones tanto desde el ámbito psicológico, como desde otras disciplinas afines, la relación establecida entre bioética, intervención psicosocial y deficiencia mental ha generado un gran debate en torno a los límites entre derechos y obligaciones de este colectivo, así como en torno al alcance la intervención psicoeducativa.

Los próximos 12 y 13 de mayo se celebrarán en Alcalá de Guadaira, Sevilla, las XII Jornadas Nacionales de Bioética San Juan de Dios, con el título general Ética de la integración y normalización en las personas con discapacidad intelectual: diferentes necesidades, diferentes respuestas. Dicho evento gira en torno a la discapacidad intelectual y está organizado en tres bloques temáticos: Educación-Asistencia, Jurídico-Social y Familias.

 

Infocop Online entrevista a Loreto García Dávila y a Fernando Foncueva Izquierdo, psicólogos del Centro Educativo-Asistencial Ciudad San Juan de Dios y organizadores de dicho evento.

Loreto García Dávila es psicóloga y máster en Bioética, miembro del Comité de Ética Asistencial de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, docente del Máster Bioética y Humanización de la Asistencia impartido por dicha institución y Coordinadora General de las XII Jornadas Nacionales de Bioética San Juan de Dios.

Fernando Foncueva Izquierdo es psicólogo y máster en Educación Especial, miembro del Comité Organizador de las XII Jornadas Nacionales de Bioética San Juan de Dios y responsable de contactos y relaciones con los ponentes de dichas Jornadas.

¿Cómo creéis vosotros que se relaciona actualmente la Bioética con la deficiencia intelectual?

La discapacidad intelectual hace a la persona que la padece altamente vulnerable y, por tanto, todas las intervenciones que se realicen sobre la misma, bien desde el ámbito familiar, profesional o social, quedan exentas del oportuno enjuiciamiento crítico por parte de la persona afectada, quedando, en un significativo número de casos, a la buena voluntad o al mejor beneficio de familiares, profesionales o agentes sociales.

Necesitamos de la contribución de la ética para cuestionarnos y ayudarnos a reflexionar sobre el mejor quehacer con estas personas y garantizar, de alguna forma, que todo lo que hagamos y todas las decisiones que tomemos sobre la persona con discapacidad intelectual, sean las más acertadas y adecuadas para el mejor desarrollo, promoción y dignificación de las mismas.

¿Cuáles son las características principales o los principios de intervención del modelo Educativo-asistencial?

El modelo educativo-asistencial nos obliga a realizar un enfoque centrado en la persona que atendemos, teniendo en cuenta que, como toda persona, es única y singular, con sus capacidades y limitaciones, con su particular y original mundo afectivo – relacional, con sus propios intereses y necesidades y con un genuino y legítimo, por mínimo que sea, proyecto de vida y que, además de esto y como factor secundario, padece una discapacidad intelectual del tipo que sea.

El punto central de la actuación profesional, según el modelo educativo-asistencial que presentamos, se resume en saber articular la técnica con la calidez del encuentro interpersonal que toda persona en situación de máxima vulnerabilidad necesita. Es decir, saber equilibrar la razón y el sentimiento, para que proveamos las mejores acciones para el mejor bien de la persona y su familia, ayudándole a superar sus dependencias, velando por su promoción y desarrollo, capacitándola para que pueda ganar cotas de autonomía, pueda desarrollar actividades y tareas por sí misma y ser felices realizándolas y, en definitiva, favorecer su calidad de vida protegiendo su dignidad personal.

 

Afrontar los aspectos afectivo-relacionales al mismo nivel que los aspectos cognitivo-conceptuales. Hay que trascender la visión que tradicionalmente venimos teniendo del trabajo a desarrollar, actividad que queda circunscrita a la mera transmisión de conocimientos reglados. De esta manera, dar cabida a otras enseñanzas indispensables e imprescindibles para el adecuado y armónico desarrollo de las personas que se atienden; aspecto que, aún hoy en día, no sabemos extraer y explicitar de lo que llamamos el «currículum oculto».

El fin del modelo educativo-asistencial en personas con discapacidad intelectual persigue promover el mejor desarrollo integral posible y la mayor calidad de vida, velando por la dignidad personal, no sólo de la persona afectada sino también de sus familiares y, por extensión, de toda la sociedad.

Por tanto, consideramos que el desarrollo, promoción y dignificación de la persona con discapacidad intelectual no sólo compete a los profesionales implicados y a las familias, sino a toda la sociedad.

¿Cómo se entiende la discapacidad desde este modelo?

La discapacidad intelectual implica limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual, como en la conducta adaptativa. Ambas determinarán la mayor o menor dificultad de cada uno para conocer y ajustarse al medio, adquirir autonomía y ser útil a sí mismo y a los demás. No obstante, esto no quiere decir que la discapacidad intelectual sea algo absoluto e inamovible, sino que siendo una afectación crónica, si se prestan los apoyos personalizados apropiados durante un periodo de tiempo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona afectada generalmente mejorará. En este sentido, se hace imprescindible determinar los niveles de capacidades – limitaciones para proporcionar los apoyos necesarios a cada caso, al igual que determinar de qué ámbitos han de ser los poyos que prestemos.

Por otro lado, la condición de discapacidad intelectual no engloba todas las aspiraciones, deseos y proyectos de quien la padece. Incluso tener diagnósticos idénticos no implica que todas las evoluciones, dificultades o potencialidades sean iguales, ya que todos somos seres singulares y únicos y entre las personas con discapacidad intelectual existe la misma variabilidad individual que en el resto de las personas que no la padecen.

«Las personas con retraso mental son tan distintas entre sí como lo somos las personas no deficientes entre nosotros. La deficiencia mental no es una condición que separe a los sujetos del resto de las personas, pues más que un estado cualitativamente distinto de la normalidad se sitúa en un continuo junto a ella” (Verdugo 1995).

¿A qué colectivos suele aplicarse dicha metodología con mayor frecuencia?

Como profesionales del Centro Educativo-Asistencial Ciudad San Juan de Dios de Alcalá de Guadaíra (Sevilla) y como miembros del equipo interdisciplinar desde el que surge la necesidad de desarrollar el modelo educativo-asistencial, el colectivo sobre el que lo aplicamos es el conformado por personas con discapacidad intelectual de tipo moderado, grave y profundo con o sin otras patologías asociadas. No obstante, estamos firmemente convencidos que este modelo es plenamente aplicable a cualquier ámbito que persiga el desarrollo, promoción y dignificación del ser humano.

Es más, creemos que afrontar los aspectos relacionales implícitos en todo proceso educativo – formativo no se debe circunscribir al ámbito de la educación especial, sino que debe abarcar a todo el ámbito de nuestro sistema educativo, circunstancia que puede que sea la clave para intentar resolver muchas de sus carencias y que en los últimos tiempos han pasado de generar inquietud a producir alarma social. Indudablemente nos referimos a temas tan actuales y candentes como la violencia en los centros educativos, el bullying, la caída y lamentable pérdida de la autoridad de los docentes, la desconfianza y los recelos entre familias y docentes, el vandalismo social de los adolescentes y los jóvenes, los, por desgracia, cada vez mayores casos de hijos maltratadores de padres, y un largo y poco alentador etcétera.

¿Qué resultados se han obtenido en relación a otros modelos de intervención?

No tenemos estudios estadísticos al respecto y reconocemos que esto es una gran asignatura pendiente. No obstante, podemos afirmar, sin temor a cometer grandes errores, que con la puesta en práctica del modelo educativo-asistencial hemos conseguido una mayor receptividad, un mayor desarrollo de habilidades y destrezas manipulativas, un mayor nivel de habilidades y destrezas sociales, un mejor control psico-conductual (con la consiguiente reducción del aporte de psicofármacos que las personas atendidas desde este modelo requerían en origen), un mayor nivel de colaboración de sus familiares y una mejor integración social de todo el núcleo familiar.

De hecho, lo que nos impulsó a desarrollar y a profundizar en este modelo educativo-asistencial fue la insatisfacción en los resultados obtenidos con las intervenciones anteriores a la elaboración y puesta en marcha de dicho modelo. De igual modo, podemos decir que, puesto que la adscripción a trabajar desde las premisas de este modelo es optativa, podemos usar como control los logros que otros profesionales de nuestro mismo ámbito de trabajo alcanzan con personas discapacitadas sometidas a modelos más tradicionales.

No obstante, volvemos a resaltar la salvedad antes apuntada de no contar con el rigor científico que proporcionaría el tener estos datos adecuadamente cuantificados.

¿En qué término queda la autonomía personal en el modelo Educativo-Asistencial?

Como creemos que ya ha quedado establecido en las cuestiones anteriores, el modelo educativo-asistencial pretende ayudar a las personas sobre las que se aplica a ser lo más libres, independientes y autónomas que puedan llegar a ser; procurando articular los medios para que la persona afectada reciba los apoyos oportunos y más adecuados de todos los ámbitos en los que tenga que desenvolverse.

 

Al posicionarnos desde el lugar de la «persona que atendemos», intentamos disociar «lo que a nosotros nos parece más correcto hacer con ellas» de «lo que creemos que a ella le resulta más correcto»; de lo que, y dada la variabilidad de todos los seres humanos, «lo que a ellas verdaderamente le gustaría que hiciéramos».

Creemos que, desde este cuestionamiento, estamos defendiendo la mejor autonomía de las persona con discapacidad intelectual.También nos gustaría dejar constancia que, aunque en papel éste pueda parecer un planteamiento muy oportuno, conlleva múltiples dificultades, sobre todo respecto al «qué hacer» de cada una de las personas implicadas en la atención de este colectivo; ya que todo ello presupone un nivel de implicación que en muchos casos supera las propias y tradicionales obligaciones profesionales y personales. Cuando tratamos con personas desvalidas es muy fácil justificar actuaciones, ya que nunca recibiremos críticas o quejas sobre las mismas.

¿Cuál es la relación que se establece, desde este modelo educativo, entre psicólogo, cuidadores/familiares y la persona con capacidad intelectual?

 

Entendemos que la persona con discapacidad intelectual es la receptora de las intervenciones de todas estas figuras y, por tanto, las actuaciones individualizadas, no coordinadas, no consensuadas conllevarían a un «mal trato» de la persona objeto de las mismas. En este sentido, se hace imprescindible la «complicidad» de actuaciones desde el objetivo común de procurar la mayor beneficencia, la minimización de la maleficencia y la intervención más justa, que redunde en la mayor autonomía de la persona con discapacidad intelectual.

No obstante, reconocemos que esto implica el surgimiento de tensiones entre todos los estamentos profesionales y las familias a la hora de coordinar actuaciones. Fricciones que, en muchos casos, son el motivo para eludir este tipo de trabajo multidisciplinar, haciendo prevalecer el propio interés personal sobre el mejor interés de la persona más vulnerable.

Creemos que la ética puede ayudarnos a ponernos en el lugar de las personas con discapacidad y servirnos de «voz» de las mismas que reclama, como cualquiera de nosotros, la mejor atención de cada estamento.

¿Cuáles son los debates actuales en torno a la ética, la intervención profesional y la autonomía de las personas con discapacidad?

Fundamentalmente opinamos que existe un amplio y poco explorado campo de trabajo acerca de:

  • La necesidad del sistema educativo de asumir todo lo elaborado en el ámbito sanitario sobre procedimientos de Consentimientos Informados con las familias de las personas que atendemos.

  • Cómo integrar y hacer que se impliquen las familias en el proceso de desarrollo, promoción y dignificación de la persona con discapacidad intelectual.

  • Qué papel juega la sociedad en dicho proceso y qué papel debería desempeñar para el mejor desarrollo de estas personas.

Por otro lado, creemos que existe un amplio campo de debate ético respecto al:

  • Uso de medidas de contención/restricción de la movilidad ante el surgimiento de estados de agitación, al exponer a personas con discapacidad intelectual y tendencia a la agitabilidad a situaciones de aprendizaje que, aunque tienen posibilidad de realizarlo, se niegan activamente a ello.

  • Determinación del nivel de capacidad y, por tanto, de autonomía de las personas con discapacidad respecto a temas tan escabrosos como relaciones afectivo-sexuales (amistades, noviazgo, matrimonio, paternidad responsable) y autodeterminación (con quién vivo, con quién me relaciono, que hago con mi cuerpo y mi vida, y cómo y dónde muero).

  • El Proceso de Incapacitación de las personas con discapacidad intelectual: Qué tratamiento jurídico se da en la incapacitación, hasta dónde incapacitar, control y seguimiento de las actuaciones de los tutores, etc.

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