La coordinación entre el contexto educativo, social y sanitario es fundamental para ofrecer una atención coordinada a los niños, niñas y jóvenes con discapacidad y necesidades complejas. Así lo establece la nueva guía del Instituto Nacional de la Excelencia para la Salud y la Atención del Reino Unido (National Institute for Health and Care Excellence, NICE), que lleva por título Disabled children and young people up to 25 with severe complex needs -NG2013. La guía está centrada, por tanto, en la atención que se proporciona a niños, niñas y jóvenes de hasta 25 años que requieren este tipo de atención especializada.

Las recomendaciones de la guía abordan los principios que deben guiar la atención a estas personas y sus familiares, las pautas de coordinación entre servicios y la evaluación y la elaboración de planes para la respuesta a las necesidades de educación, salud y sociales, entre otras cuestiones.

Asimismo, la guía del NICE dedica un apartado al apoyo a padres, madres y cuidadores, a la importancia de la participación social y a la transición de los servicios de pediatría al de los adultos..

Entre las necesidades que se contemplan en la guía se incluyen los cuidados paliativos y al final de la vida, el establecimiento de apoyos para la comunicación, las adaptaciones a nivel ambiental o la formación y apoyos para mejorar la empleabilidad de estas personas.

En relación con los principios generales que deben guiar la atención a estos niños, niñas y jóvenes, el NICE establece que los profesionales de la educación, la sanidad y la asistencia social deberían siempre situar las opiniones, los objetivos vitales y las ambiciones y preferencias del niño o joven con discapacidad y necesidades complejas graves en el centro de la planificación y la toma de decisiones y tener en cuenta las opiniones de los padres y cuidadores, así como los antecedentes culturales del niño o joven y de sus padres y cuidadores. Si estos jóvenes no pueden participar activamente en la planificación o en la toma de decisiones, los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social deberán tener en cuenta las opiniones de las personas que mejor los conocen y no dar por sentado que todos los niños, niñas y jóvenes con un determinado diagnóstico necesitan el mismo apoyo.

La guía puedeconsultarse en el siguiente enlace:

Disabled children and young people up to 25 with severe complex needs -NG2013