Solo tres comunidades autónomas en España cuentan con equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos disponibles las 24 horas
El Consejo General de la Psicología de España considera urgente la necesidad de ampliar y garantizar el acceso a cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio nacional. En pleno 2025, únicamente tres comunidades autónomas disponen de servicios específicos con atención las 24 horas del día y los 7 días de la semana, lo que deja a la mayoría de la población infantil gravemente enferma sin el acompañamiento que requieren en el final de su vida.
Desde distintas organizaciones profesionales y científicas, como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), se subraya que esta carencia constituye una grave vulneración de los derechos asistenciales de la infancia. La Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos —aprobada en 2014 por el Ministerio de Sanidad— establece que todas las comunidades autónomas deben contar con equipos multidisciplinares, atención domiciliaria y cobertura permanente. Sin embargo, la realidad dista mucho de estas recomendaciones.
Asimismo, según denuncia la plataforma ciudadana y profesional Echamos de menos, en una carta abierta: “La falta de una red pública de cuidados paliativos integral, universal y continua no es un problema aislado ni reciente, sino una carencia estructural”. Esta plataforma, integrada por asociaciones del ámbito sanitario, social y comunitario, destaca que, en Euskadi, como en muchas otras regiones, no se cumple con los estándares mínimos de atención paliativa, especialmente en la atención pediátrica.
Las sociedades científicas alertan del déficit estructural en cuidados paliativos pediátricos
En un comunicado conjunto, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han manifestado públicamente su profunda preocupación por la falta de recursos destinados a garantizar una atención paliativa continuada en menores. En dicho comunicado, recuerdan que desde 2014 está reconocido el derecho de niños, adolescentes y sus familias a recibir cuidados paliativos integrales las 24 horas, los 7 días de la semana (24/7), al menos telefónicamente. Se trata de una atención esencial para que los menores con enfermedades incurables puedan permanecer en su hogar “con dignidad y confort hasta el final de la vida”.
Según estas entidades, actualmente solo tres comunidades autónomas cuentan con servicios específicos que cumplen este requisito, lo que obliga a muchos profesionales a prestar asistencia fuera de su horario laboral, de manera voluntaria, para cubrir el vacío asistencial. Este esfuerzo, aunque encomiable, está provocando un grave desgaste emocional entre los equipos, e incluso la pérdida progresiva de personal altamente cualificado.
PEDPAL y SECPAL advierten que esta precariedad no solo vulnera derechos básicos de pacientes y familias, sino que amenaza la sostenibilidad misma del modelo de atención paliativa. Estiman que en España hay aproximadamente 60.000 menores que requieren estos cuidados, una cifra que contrasta con la escasa dotación de recursos disponibles. Por ello, instan a las administraciones públicas a actuar con urgencia y dotar adecuadamente a los equipos sanitarios.
Freepik – 04/06/2025
La plataforma “Echamos de menos” exige una red pública universal, equitativa y continua
Alternativamente, la plataforma “Echamos de menos”, integrada por profesionales, familias y entidades sociales comprometidas con el derecho a una atención digna hasta el final de la vida, ha manifestado un conjunto claro de reivindicaciones:
1. Creación urgente de una red pública de cuidados paliativos que cumpla con los estándares nacionales e internacionales, garantizando el acceso universal e igualitario sin depender del código postal.
2. Medidas específicas para prevenir el burnout y la sobrecarga emocional de los profesionales implicados, cuya dedicación va muchas veces más allá de lo exigible ante la falta de recursos.
3. Garantía de atención paliativa integral para toda la población, incluyendo no solo a menores, sino también a adultos y personas mayores, de forma equitativa y continua.
4. Establecimiento de una reunión formal con la Consejería de Salud del Gobierno Vasco para debatir estas necesidades urgentes y aportar propuestas constructivas desde la experiencia de las entidades firmantes.
5. Reafirmación del compromiso con una sanidad pública basada en la equidad, la dignidad y el acompañamiento, donde nadie quede desatendido en el tramo más vulnerable de la vida.
La plataforma subraya que “esta no es una situación excepcional, sino una carencia estructural” que afecta a decenas de niños y niñas, a cientos de personas mayores, y a sus familias cada año.
La necesidad de cubrir el derecho a atención paliativa pediátrica 24/7
Por su parte, el Consejo General de la Psicología reivindica también la necesidad de que los dispositivos de cuidados paliativos estén disponibles 24h y que se amplíen a todo el territorio nacional, y recuerda que el acceso equitativo a cuidados paliativos no puede depender del lugar de residencia ni del voluntarismo de unos pocos. Es un derecho que debe estar garantizado para todas las familias, en todo momento y en todo el país.