El paulatino incremento de la esperanza de vida ha supuesto también una mayor incidencia de enfermedades asociadas con el envejecimiento (por ej.: la demencia, las cardiopatías o el cáncer), así como de otros factores que incrementan la vulnerabilidad en esta etapa vital (aislamiento y falta de apoyo social, etc.).

De igual modo, la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo también ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. Si bien este colectivo tiene que afrontar a lo largo de su vida múltiples desafíos, éstos se agudizan en las etapas avanzadas de la vida.

Sin embargo, el abordaje del envejecimiento activo en el caso de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo es, en la actualidad, una cuestión compleja y prácticamente inexplorada. De hecho, muchas de las personas adultas con TEA (desde las primeras etapas de la juventud hasta edades avanzadas) “son invisibles para la sociedad y para los sistemas de apoyo existentes”.

Así de tajante se muestra la Confederación Autismo España en el estudio titulado “Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo: una etapa vital invisible”, una investigación que profundiza en esta etapa y documenta el impacto que tiene en el colectivo, reflexionando sobre cómo abordar este fenómeno.

Según señala la Confederación, no existen datos poblacionales suficientes que aporten conclusiones sobre su situación en nuestro país, ni tampoco en el ámbito internacional. A su juicio, la razón principal que explica la falta de información contrastada sobre las necesidades que presentan estas personas, es la ausencia de conocimiento sobre cómo este proceso vital interactúa con las características y manifestaciones de los TEA e impacta en su calidad de vida, y también sobre cuáles son los elementos esenciales de los sistemas de apoyo que tienen una mayor relevancia para favorecer su envejecimiento activo.

Por esta razón, Autismo España ha desarrollado este estudio orientado a conocer la situación, las necesidades y prioridades que presentan las personas con TEA mayores de 40 años vinculadas a las entidades confederadas, así como la percepción que tienen al respecto otros agentes significativos para estas personas (familiares, profesionales, responsables de organizaciones…), con el fin de explicar y comprender desde una perspectiva sociológica la realidad de los procesos de envejecimiento de este colectivo, impulsando el desarrollo de buenas prácticas y sistemas consensuados de apoyo, que contribuyan a mejorar su calidad de vida en edades avanzadas y a promover un envejecimiento activo.

Para ello, la investigación se ha planteado con un diseño descriptivo (puesto que el objetivo principal es dar cuenta de las características e implicaciones que el envejecimiento supone para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y su contexto más cercano, en un momento determinado de sus vidas).

En el desarrollo del trabajo se ha partido de una revisión y análisis documental en profundidad -incluyendo documentación generada en materia de envejecimiento, discapacidad y personas con TEA de organizaciones europeas-, y se han empleado tanto técnicas de investigación cualitativa como métodos de recopilación y análisis de información.

A lo largo del informe, se describe el modelo de envejecimiento activo propuesto por la OMS (Organización Mundial de la Salud) como fundamento para afrontar de manera satisfactoria esta etapa vital, analizándose desde una perspectiva de Derechos Humanos el marco que es preciso garantizar para promover el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad (incluyendo a las personas con TEA) que envejecen.

A continuación, resumimos los principales resultados obtenidos, estructurados en las tres áreas que definen el envejecimiento activo y que resultan esenciales para promover la calidad de vida en esta etapa vital:

• Salud

Realizar un seguimiento de la salud de cada persona con TEA y promoverla de forma adecuada a lo largo del ciclo vital, es esencial para alcanzar la vejez con una óptima calidad de vida.

Existe un mayor acuerdo en la detección de los indicadores físicos de envejecimiento y también de los deterioros sensoriales, los problemas de movilidad y una mayor lentitud en el funcionamiento personal. Empero, se identifican también algunos relacionados específicamente con las manifestaciones nucleares de los TEA, como una menor presencia o atenuación de las estereotipias motoras y de los comportamientos repetitivos, y un incremento de las lumbalgias y dolores articulares, asociados probablemente a este tipo de manifestaciones.

Los/as informantes aprecian una reducción en los niveles de hiperactividad y una actitud más tranquila, con menos dificultades de autorregulación. Por otro lado, se identifican indicadores relacionados con el bienestar emocional y la salud mental (depresión, ansiedad, estrés, etc.) y también algunos cambios en los procesos cognitivos (enlentecimiento motor en respuestas inmediatas y en los procesos de aprendizaje, perdidas de habilidades comunicativas, etc.). Según la literatura consultada por los investigadores, la depresión y la ansiedad afectan más a las personas con TEA mayores de 40 años que a la población en general.

El informe identifica la intervención especializada y la promoción de hábitos saludables desde etapas tempranas como “factores esenciales para reducir la necesidad de tomar una gran cantidad de medicación en la edad adulta”. Precisamente, en este estudio, el tratamiento psicofarmacológico es un tema de preocupación común para las familias y los/las profesionales consultados: todos apuntan a los tratamientos psicofarmacológicos mantenidos a lo largo de los años, como uno de los factores que producen un mayor impacto negativo en el estado de salud de la persona, agravando al mismo tiempo el deterioro físico y cognitivo.

A este respecto, el grupo de profesionales consultados subraya la importancia de realizar un “seguimiento permanente, sistemático y frecuente” a través del sistema sanitario que contemple la especificidad de los TEA, y una estrategia que promueva la prevención y la promoción de la salud a lo largo de la vida.

• Seguridad

De acuerdo con la OMS (2002), uno de los pilares básicos para que se pueda desarrollar un envejecimiento activo, es que “las personas que envejecen puedan contar con seguridad, protección y apoyos adecuados cuando lo necesiten”.

En este estudio, se mencionan la seguridad económica y patrimonial como uno de los aspectos prioritarios. En esta línea, las familias ponen de manifiesto la necesidad de recibir una adecuada orientación y asesoramiento al respecto.

Asimismo, y prácticamente en el mismo plano de importancia que la seguridad material, los/as informantes consideran trascendental que las personas con Trastornos del Espectro del Autismo dispongan de un soporte afectivo y emocional, especialmente relevante ante situaciones adversas (por ej., pérdida de familiares o figuras esenciales de apoyo) y cambios en las circunstancias vitales (lugar de residencia, etc.) “que puedan repercutir en la estabilidad y arraigo a su contexto cotidiano”. Estos factores se identifican como elementos negativos, que pueden menoscabar en el bienestar integral de estas personas y que, por lo tanto, deben tenerse muy en cuenta para garantizar su calidad de vida en la vejez.

Para no generar riesgos en el bienestar personal y afectivo, los autores del estudio consideran prioritario mantener la continuidad de los apoyos.

Dado que la familia se destaca como la principal fuente de soporte, una de las mayores preocupaciones que se desprenden del informe es quién o quienes facilitarán los apoyos a la persona con TEA en el futuro, cuando los familiares ya no puedan hacerlo. Garantizar la protección de sus derechos fundamentales son medidas de carácter preventivo que proporcionan una mayor tranquilidad a las familias.

A razón del texto, el acceso a un diagnóstico diferencial preciso y especializado repercute enormemente en el reconocimiento de los apoyos. No obstante, paradójicamente, éste es uno de los aspectos que más influye en la invisibilidad del envejecimiento de las personas con TEA, dado que muchas personas adultas obtienen el diagnóstico de manera muy tardía. Ante esto, el informe recuerda que un diagnóstico temprano facilita el acceso a una intervención adecuada, que promueva las habilidades necesarias para afrontar los retos propios de la madurez y de los avances de la edad.

Otra dificultad señalada por profesionales y familias en relación al acceso a los recursos, prestaciones y servicios de apoyo para las personas con TEA, está vinculada con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia: cuando hay un aumento en el nivel de ingresos personales, la cuantía de las prestaciones disminuye o incrementa el importe del copago a aportar por el beneficiario, lo que impacta de manera significativa en la disponibilidad económica “de dinero de bolsillo” de las personas con TEA para cubrir otras necesidades de la vida diaria.

De forma específica, las personas con Trastorno del Espectro del Autismo sin discapacidad intelectual asociada demandan apoyos con carácter más puntual, orientados a los contextos naturales donde desarrollan sus vidas.

En cualquier caso, una cuestión clara que se desprende del discurso de todos los participantes en el estudio, es que es esencial incrementar la visibilidad de las personas con TEA que envejecen y, al mismo tiempo, escrutar cuáles son los elementos esenciales de un modelo integral de apoyos e intervención que garantice la respuesta óptima a las necesidades que presentan para promover y optimizar su calidad de vida.

Concretamente, una de las preocupaciones esenciales que se pone de manifiesto en el discurso de las familias y del propio colectivo con TEA es dónde y cómo van a vivir cuando ya han iniciado los procesos de envejecimiento. Un tema en el que todas las voces consultadas coinciden al afirmar que “la persona con TEA debe envejecer en el entorno en el que siempre ha desarrollado su vida”, ya que permite mantener las relaciones y vínculos sociales que les pueden proporcionar bienestar. Se considera necesario también flexibilizar el funcionamiento de los servicios, para dar respuesta a las necesidades de las familias que también envejecen y que necesitan más apoyos, tanto en situaciones puntuales como permanentes.

• Participación

La participación es uno de los ejes fundamentales del envejecimiento activo, y un elemento imprescindible en la mejora de la calidad de vida de las personas que alcanzan esta etapa vital.

La inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo en edades avanzadas, sería un indicador esencial del disfrute de la igualdad de oportunidades y de los derechos fundamentales que tienen como ciudadanos/as. De hecho, el propio colectivo demanda una oferta flexible y variada de actividades de ocio, y subraya la trascendencia de realizar actividades y compartir momentos y espacios con otras personas adultas con TEA, “para intercambiar experiencias y sensaciones como una forma de apoyo”. En este sentido, los y las profesionales consideran importante el desempeño de actividades de la vida diaria en el entorno comunitario, facilitando apoyos en la realización de las mismas, de cara a favorecer su autonomía y el desarrollo de una vida independiente.

El estudio concluye insistiendo en el importante reto que constituye el envejecimiento de las personas con TEA, y estableciendo, a su vez, una serie de propuestas y futuras líneas de trabajo dirigidas a promover su envejecimiento activo a nivel individual, mediante el diseño de sistemas de apoyo especializados y la promoción de políticas públicas que incorporen sus necesidades.

Tal y como indican los autores, las conclusiones son un punto de partida para identificar los aspectos clave que caracterizan los procesos de envejecimiento de este colectivo y los elementos que resultan esenciales, desde su perspectiva, para disfrutar de una óptima calidad de vida al alcanzar esta etapa vital. Un conocimiento que conciben como imprescindible a la hora de planificar, desde diversos ámbitos (político, asociativo, etc.), las actuaciones que son necesarias para “garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de estas personas que han alcanzado edades avanzadas, tanto en un futuro inmediato como a largo plazo”.

El estudio completo puede descargarse aquí:

Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo: una etapa vital invisible