Las organizaciones de pacientes podrían contar con una mayor presencia en la toma de decisiones relacionadas con las políticas sanitarias y disponer de nuevos mecanismos de participación institucional en el Sistema Nacional de Salud. Entre las medidas previstas se incluyen su incorporación a órganos de gobernanza sanitaria, el reconocimiento de derechos específicos de información y participación, y la creación de instrumentos destinados a facilitar su interlocución con la Administración y reforzar su papel en el desarrollo de iniciativas que afecten a las personas pacientes.
Estas medidas forman parte del Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, aprobado por el Consejo de Ministros el pasado 9 de junio y actualmente en tramitación parlamentaria. La iniciativa, remitida al Congreso de los Diputados para su debate y aprobación, tiene como finalidad reforzar el papel de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras ante la Administración General del Estado y estructurar su participación en los órganos del Sistema Nacional de Salud coordinados por la Administración estatal.
El proyecto define a las organizaciones de pacientes como entidades privadas de naturaleza asociativa, sin ánimo de lucro y con personalidad jurídica propia, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por personas que requieren cuidados sanitarios continuados o recurrentes, así como por familiares o personas cuidadoras no profesionales. Además, la norma establece principios de transparencia, buen gobierno, rendición de cuentas, independencia en la toma de decisiones, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.
Derechos de información y participación.
El texto reconoce una serie de derechos para las organizaciones de pacientes en sus relaciones con la Administración del Estado. Entre ellos, figura el acceso a información relevante para la defensa de sus intereses, el derecho a recibir asesoramiento para el ejercicio de sus derechos y la posibilidad de participar en la elaboración, modificación, revisión y evaluación de estrategias, planes y disposiciones de carácter general relacionadas con su ámbito de actuación.
La propuesta legislativa contempla también que estas organizaciones puedan formular alegaciones y observaciones antes de la adopción de decisiones definitivas y que sean informadas sobre los resultados de los procesos de participación y los motivos que fundamenten las decisiones adoptadas.
Además, la Administración del Estado deberá facilitar información, orientación y asistencia, promover el uso de tecnologías de la información para mejorar el acceso a los datos de interés y desarrollar mecanismos que permitan evaluar la participación efectiva de las organizaciones de pacientes en los procesos de toma de decisiones.
Presencia en órganos de gobernanza sanitaria.
Uno de los aspectos más destacados del proyecto es el reconocimiento de la participación de las organizaciones de pacientes en distintos órganos de gobernanza sanitaria. Entre ellos se encuentran el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.
También, la ley regula la Mesa para la Participación de Pacientes, concebida como un espacio estable de diálogo entre el Ministerio de Sanidad y las organizaciones de pacientes de ámbito estatal en cuestiones relacionadas con las políticas sanitarias y de salud.
El proyecto prevé también la creación de un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal, con el objetivo de facilitar su reconocimiento institucional y garantizar la aplicación de las previsiones contempladas en la futura ley.
Medidas de apoyo y promoción.
Entre las medidas contempladas, se valora llevar a cabo acciones formativas dirigidas a fortalecer estas organizaciones, facilitar su acceso a convocatorias públicas y promover la capacitación en ámbitos como el buen gobierno, la transparencia y las políticas públicas.
La iniciativa incluye también el impulso de la participación en asociaciones de pacientes como herramienta terapéutica en el cuidado de la salud, promoviendo que el Sistema Nacional de Salud recomiende la participación en organizaciones de pacientes como estrategia de promoción de la salud. Del mismo modo, prevé actuaciones orientadas a mejorar la alfabetización en salud, incluida la salud digital, y a favorecer iniciativas de acompañamiento entre iguales, educación terapéutica comunitaria y apoyo psicológico y social.
Por otro lado, el proyecto modifica la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud para incorporar ocho representantes de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal al Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud.
La iniciativa se encuentra actualmente en tramitación parlamentaria. El Congreso de los Diputados acordó el pasado 16 de junio encomendar su aprobación a la Comisión de Sanidad y abrió un plazo de quince días hábiles para la presentación de enmiendas.
Fuente.
Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes (Boletín Oficial de las Cortes Generales, Congreso de los Diputados, 19 de junio de 2026) y Ministerio de Sanidad. Más información aquí.