ENTREVISTA

En estos días se celebra el «Día mundial de los cuidados paliativos», acción que se convoca con la finalidad de concienciar a la sociedad sobre la importancia de una adecuada atención física y psicológica de los enfermos terminales. Según su opinión, ¿qué avances y logros se han producido en los últimos años con respecto al papel del psicólogo en los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos se basan en una concepción global, activa y continuada de la terapéutica, que comprende la atención de los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales de las personas en situación terminal, siendo los objetivos principales el bienestar y la promoción de la dignidad y autonomía de los enfermos y de su familia.

Los cuidados paliativos han de practicarse necesariamente desde equipos multidisciplinares que incluyen profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y auxiliares de enfermería), esteticistas, asesores espirituales, abogados y voluntarios. (Artículo 3. Estatutos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL. Última asamblea socios, Palma de Mallorca, 13 de Mayo de 2011).

De este modo, la finalidad de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados a enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana, correcta evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales (Ministerio de Sanidad y Consumo (2007). Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud).

Este enfoque no debe limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad. Cuando la curación no es posible cobra vital importancia el cuidado del enfermo. Mantener la vida activa hasta el final y trabajar para conseguir una muerte en paz, son los ejes que han de guiar cualquier actuación profesional en este ámbito, siendo en ambos casos la subjetividad del paciente la que la determina en acciones concretas.

De este modo, las funciones del psicólogo en cuidados paliativos ponen el foco de atención en el final de la vida, con el objetivo básico de minimizar o canalizar el impacto psicológico, que la proximidad de la muerte puede generar en el paciente, su familia y los profesionales que le atienden.

En otro orden de cosas, si bien es cierto, que no se duda de la necesidad de atención de estos aspectos, igualmente lo es la modesta presencia del psicólogo en los equipos de cuidados paliativos como miembro pleno de los mismos.

Sin embargo, en los últimos años, motivado por una mayor conciencia social de la atención proporcionada por los cuidados paliativos, así como el respaldo profesional de los equipos interdisciplinares y la, cada vez más frecuente, demanda social de atención psicológica en este área, se han puesto en marcha diversas iniciativas fundamentalmente de carácter privado (tales como atención psicológica privada o como la iniciativa llevada a cabo por el «Programa de atención a pacientes con enfermedad avanzada y a sus familiares», de la Obra Social «la Caixa») o aquellas promovidas por organizaciones sin ánimo de lucro (tales como la Asociación Española Contra el Cáncer) que fomentan y garantizan la atención psicológica a las personas al final de la vida.

En último lugar, mirando al futuro, es preciso seguir estudiando científicamente numerosos fenómenos que rodean a los pacientes, familias y personal, y desarrollar instrumentos de evaluación validados que permitan detectar los problemas que queremos atender y con los que podamos seguir demostrando la eficacia de nuestras intervenciones.

La atención psicológica al enfermo en el ámbito de los cuidados paliativos requiere unas características especiales inherentes al contexto. En este sentido, nos encontramos ante personas que padecen una enfermedad avanzada y que se encuentran en la etapa final de sus vidas. Ambos hechos pueden colocar tanto al paciente, como a la familia, en una situación de enorme vulnerabilidad.

Atendiendo a la definición que propone la SECPAL, los cuidados paliativos se enfocan en: presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable, falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte y pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Es importante tener en cuenta que el punto de partida para alcanzar la correcta definición de bienestar ha de ser el propio enfermo, por lo que habremos de ser especialmente cuidadosos con las variables subjetivas, la personalidad y la historia de vida de cada una de estas personas, tomando como corpus de conocimiento la investigación realizada en el área y la práctica clínica en el ámbito de los cuidados paliativos, para poder anticipar y prevenir determinadas situaciones de riesgo.

Además, como se ha mencionado previamente, el trabajo en cuidados paliativos se realiza con un equipo interdisciplinar, lo que repercute en una atención de calidad para el paciente y su familia y nos ayuda a los profesionales en el desempeño y logro de objetivos de cada disciplina.

En lo que respecta al psicólogo, hemos de trabajar en estrecha relación con el resto de los profesionales del equipo puesto que nos interesa la información objetiva y subjetiva y ésta puede ofrecerse por parte del enfermo a cualquier profesional del equipo. La comunicación fluida entre los distintos profesionales y los objetivos concretos de atención, comunes para el equipo y específicos por profesiones, se dirigen a minimizar en la medida de lo posible el malestar y el sufrimiento y a potenciar el bienestar. Además, para realizar nuestra labor es necesario intentar el máximo control de determinados síntomas físicos lo que requiere una constante coordinación con el equipo sanitario. Y, viceversa, para adherirse al tratamiento, controlar la sintomatología psicológica y afrontar la situación coherentemente con su propia biografía, el resto del equipo sanitario requiere de coordinación con el psicólogo. Evaluar y reevaluar constantemente, compartiendo información y replanteando los objetivos para alcanzar aquello que el paciente prioriza, a través de la autonomía, el respeto y la lex artis.

El campo de actuación en cuidados paliativos coloca al psicólogo en la necesidad de organizar el trabajo en función del tiempo del que disponemos para evaluar e intervenir. Puesto que siempre será corto, debemos integrar la evaluación y la intervención, sin olvidar que este tiempo es tremendamente valioso para el paciente y su familia: es el último que les queda, lo que nos ha de recordar la responsabilidad que tenemos en la adecuada gestión del mismo y en atención siempre a los deseos del enfermo.

Por tanto, el psicólogo en cuidados paliativos debe estar formado para garantizar la eficiencia en cada una de sus intervenciones. El objetivo será siempre garantizar el máximo bienestar posible para el enfermo y minimizar el sufrimiento evitable, acompañando el sufrimiento inevitable.

Las funciones específicas del psicólogo se articulan en los tres ejes fundamentales que se plantean en las bases de los cuidados paliativos: formación, investigación y asistencia.

• La formación es un aspecto fundamental, ya que el psicólogo realiza docencia y educación en aspectos emocionales y de comunicación, al resto de los miembros del equipo.

• La investigación en los aspectos subjetivos que tienen lugar una vez el ser humano toma conciencia de su propia muerte, resulta necesaria para mejorar la atención de estas personas, así como una constante evaluación de las estrategias puestas en marcha.

• Y por supuesto, la asistencia a las personas que atraviesan un proceso de enfermedad avanzada que acabará en la muerte. En este punto, las funciones del psicólogo suponen: explorar recursos de afrontamiento, reforzando los que resulten adaptativos y modificando los desadaptativos; facilitar la percepción de control del paciente, ya que la enfermedad les coloca en una situación de indefensión, en un mundo que antes resultaba predecible y ahora en ocasiones no permite ni si quiera el control del propio cuerpo; valorar las necesidades de información, facilitar su elaboración e integración psicológica, así como el manejo de las reacciones que genera. También se realizará una intervención específica que facilite la comunicación y el apoyo familiar, la promoción de la autonomía del enfermo y la realización de actividades gratificantes.

El apoyo emocional básico al enfermo ha de realizarlo todo el equipo desde las competencias planteadas para cada una de las disciplinas. El psicólogo se encargará de la evaluación e intervención específica con el objetivo de facilitar el manejo de reacciones psicológicas que dificultan el proceso de adaptación del paciente.

Una mención especial requiere la atención a las pérdidas y el duelo. El psicólogo atiende a los pacientes desde el inicio en un proceso de duelo personal donde las pérdidas van a ser múltiples y constantes y el tiempo para asimilarlas es muy limitado lo que dificulta su elaboración, por lo que debe compensarse con otros recursos que faciliten el proceso de adaptación.

El enfermo comienza con una pérdida de gran impacto, como es la pérdida del estado de salud y la necesidad de adaptación al estado de enfermedad, que conlleva toda una serie de pérdidas asociadas: autonomía, funcionalidad, identidad, proyectos, roles, aficiones, vida social,… y que se resolverán en el afrontamiento de la última gran pérdida: la pérdida de la propia vida.

Este trabajo pone al profesional en el contacto directo con el sufrimiento del otro, lo que le recuerda su propia vulnerabilidad, suponiendo un trabajo costoso a nivel psicológico por la intensidad de las emociones que aparecen y el significado del momento que se está viviendo. Es una situación de riesgo en la que es imprescindible la introspección y aprender a manejar y revisar las propias dificultades para poder seguir atendiendo de forma eficaz a las personas que nos permiten compartir este momento con ellos, y nos demandan ayuda profesional puesto que en situaciones límite los recursos suelen encontrarse también al límite.

La familia en cuidados paliativos es parte de la unidad a tratar junto con el enfermo. La propia SECPAL así lo contempla en sus estatutos fundacionales. El cuidado de la familia es esencial si queremos garantizar un buen cuidado del enfermo, puesto que la enfermedad mortal, necesariamente va a afectar a todos los miembros de la familia. Los cuidados paliativos incluyen el apoyo a la familia (Callahan, 2000) puesto que en ella se dan los más fuertes vínculos personales con el paciente.

El paciente es el protagonista, pero no podemos olvidar que vive acompañado de una familia que ha estado y estará a su lado hasta el último momento. Esto supone que van a darse una serie de condicionantes relacionales que van a influir en el proceso de adaptación del enfermo.

En el ámbito psicológico, cuando hablamos de familia, debemos entenderla en su sentido más amplio, como señala Doka (2010) cualquier persona que forme parte del círculo próximo en el que interactúe el enfermo, comparte información y se siente fuertemente vinculado. Sería la «familia escogida» o «red íntima» del paciente. Nuestro interés es atender a aquellas personas afectivamente significativas para el paciente.

La familia en cuidados paliativos va a presentar unas particularidades que debemos conocer para anticipar nuestra actuación al posible escenario que va a presentarse. Por una parte, la familia es prestadora de cuidados durante todo el proceso de enfermedad, va a encargarse de muchas tareas que tienen que ver con el cuidado, la comunicación, y son la fuente de apoyo emocional primario para el enfermo.

Por otra parte, la familia ha de ser receptora de cuidados por parte del equipo asistencial durante todo el proceso de enfermedad, pero esta atención ha de extenderse tras el fallecimiento, durante el proceso de duelo.

Es posible que la familia no sepa cómo enfrentar la situación, no debemos olvidar que para ella es la primera vez que lo vive, pero tiene la capacidad para adaptarse a la enfermedad de su ser querido y al duelo.

La familia tiene un gran potencial en la ayuda del enfermo puesto que se constituye como su marco de referencia y pertenencia, aspectos fundamentales a reforzar cuando la enfermedad irrumpe en nuestra vida y factores como la hospitalización, desfiguración, deterioro… pueden afectar a la autoestima de estas personas.

Teniendo en cuenta estos aspectos, debemos garantizar una atención de excelencia también al entorno del enfermo, cubriendo sus necesidades de información, comunicación, expresión emocional,… y en los últimos momentos de la vida, acompañando en el afrontamiento de la última gran crisis irresoluble a la que tendrán que enfrentarse de modo individual y como grupo familiar: la muerte y separación definitiva de su ser querido. Por tanto, es fundamental la atención en el proceso de preparación para la pérdida y el duelo.

Nuestro compromiso de atención en cuidados paliativos es acompañar hasta el final para prevenir el sentimiento de soledad y abandono que puede aparecer en estas situaciones, por tanto debemos cumplirlo con la familia del enfermo hasta garantizar la adaptación a la vida sin su ser querido, facilitando el proceso de reorganización familiar.

En nuestra sociedad resulta extraño hablar de la muerte, con lo cual resulta aún más extraño hablar de emociones positivas al final de la vida. Esta etapa se considera negativa, llena de sufrimiento, da miedo,… Es el nuevo tabú social, lo que no se nombra no existe. El entorno más cercano de los profesionales que trabajamos en cuidados paliativos no entiende como podemos «trabajar en eso» y «eso» incluye una connotación negativa que ellos mismos rechazan. Se produce un rechazo social de la muerte sin darnos cuenta que la muerte forma parte del proceso natural de la vida, y que todos tendremos que pasar por ella.

El final de la vida de un ser humano necesariamente conlleva sufrimiento, puede suponer una situación de crisis donde ha de enfrentarse a la soledad existencial y la familia a la pérdida definitiva de su ser querido. Este sufrimiento es inevitable, inherente a la situación de pérdida. Es necesario conocer además las emociones que pueden aparecer en estos momentos pero atendiendo a que algunas de ellas pueden dificultar la adaptación del enfermo y de su familia (rabia, culpa, agresividad…)

En este contexto, nuestro marco de actuación será la prevención, anticipando nuestra actuación para minimizar el impacto negativo de las mismas, ayudando a encontrar el significado adaptativo que presentan. Pero como entendemos que la enfermedad y la muerte son procesos naturales de la vida, también van a experimentarse todas las emociones que pueden aparecer en cualquier momento de la vida de un ser humano.

Estas personas y sus familias van a vivir momentos de felicidad, amor, satisfacción,… también en la etapa de final de vida, incluso en los últimos días. Los profesionales que podemos acompañarles en estos momentos, también podemos compartir de cerca la vivencia y expresión de estas emociones en estas personas, y considero que el psicólogo, desde un lugar si cabe aún más privilegiado, puesto que las personas nos abren su mundo emocional, lo más íntimo, nos van a hablar de todas estas emociones y de cómo tenerlas presentes a pesar de lo difícil de la situación.

Según la Profesora Barreto (2008), especialista en el abordaje del duelo, «en estos momentos la investigación empírica sobre los factores protectores de Duelo Complicado está en sus inicios pero todo indica que los términos de resiliencia, crecimiento post-traumático, personalidad fuerte (hardiness) serán ejes en este nuevo campo. Resiliencia es la habilidad de una persona expuesta a un evento potencialmente disruptivo, como la muerte de un ser querido, para mantener unos niveles relativamente estables de funcionamiento psíquico y físico saludables. Existirían muchas vías para llegar hacia la resiliencia, entre ellas: buena salud, visión positiva del mundo, rasgo de personalidad fuerte (hardiness), auto-engrandecimiento (self-enhancement), afrontamiento represivo (repressive coping), y emociones positivas. Son de destacar como referentes, estudios de Neimeyer o Currier (2006), en cuanto a la importancia de encontrar sentido a la experiencia y al mundo en que ella se incardina, y trabajos de Bonanno y Keltner (1997) respecto al papel salutogénico de las emociones positivas para la evolución adaptativa del duelo».

Es fundamental la aportación de los psicólogos que llevan muchos años trabajando en cuidados paliativos, acompañando a personas en el proceso de final de vida y a sus familias (Bayés, Arranz, Die Trill, Lacasta, Barbero, Barreto…), que nos facilitan el camino para contar con herramientas con las que poder ayudar a estas personas.

Consideramos que el reto de la Psicología en el ámbito de los cuidados paliativos debe ser la evaluación constante de la eficacia de las intervenciones y promover la investigación en las variables subjetivas que aparecen en el ser humano cuando debe afrontar una situación de enfermedad terminal y la formación de otros profesionales en dichos aspectos. Todo ello, sin perder el contacto directo con las personas, protagonistas, y objetivo primero y último de todo nuestro trabajo.

Debemos de seguir trabajando en promover la integración del psicólogo como miembro necesario en un equipo de cuidados paliativos, reconociendo nuestras funciones en la atención de las necesidades psicológicas que van a presentar los pacientes y sus familias en esta etapa de la vida.

Quisiéramos aprovechar este espacio para agradecer la existencia de publicaciones que promuevan la difusión de los cuidados paliativos y del papel que la psicología juega en ellos, permitiendo un espacio de expresión y reconocimiento al trabajo desempeñado en este ámbito.

Por otra parte, elevamos un agradecimiento especial a los profesionales de los que tanto hemos aprendido sobre la atención psicológica al final de la vida y de los que esperamos poder seguir aprendiendo.

Por supuesto, muchísimas gracias a los pacientes y familias que nos han ofrecido el privilegio de participar en un momento único de sus vidas, ilustrando con su experiencia las nuestras, mientras demandaban y aceptaban ayuda para afrontar las dificultades que surgían en el camino, compartiendo con nosotras sus miedos, esperanzas, frustraciones, deseos y despedidas. Todo lo que experimentaron y nos transmitieron, es de ayuda cada día. Ellos son los principales maestros.