Cuando se diagnostica una enfermedad que amenaza o limita la vida de un niño y continua durante toda la evolución de la enfermedad hasta el final, los cuidados paliativos pediátricos constituyen un componente esencial para aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social del niño durante este proceso. Este tipo de cuidados se proporcionan fundamentalmente por un equipo multidisciplinar, pero la familia y el entorno del niño o adolescente con cáncer  también juegan un papel esencial en el proceso, de forma que pueden ser entrenados para ofrecer mejores cuidados y satisfacer las necesidades de estos niños, disminuyendo el propio estrés y sufrimiento que puede suponer para la familia esta situación. Este el objetivo del manual elaborado por la Organización Panamericana de la Salud, titulado Guía de cuidados paliativos para padres y cuidadores de niños con cáncer.

Tal y como se recoge en el documento, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos pediátricos como “el cuidado total y activo del cuerpo, mente y espíritu del niño, y que incluye también dar soporte y apoyo a toda la familia”.

Los cuidados paliativos pediátricos deben ofrecerse en el momento en que la enfermedad es diagnosticada y deben ser ofrecidos a todas las familias, pero particularmente en aquellos casos que tienen pocas posibilidades de curación.

La prioridad de estas intervenciones radica en proporcionar el mayor bienestar posible al niño o adolescente. En este sentido, resulta esencial proporcionar a la familia y/o cuidadores de los niños y adolescentes con cáncer la información necesaria para saber dar respuesta a las necesidades físicas, socio emocionales y espirituales de los menores y de todo el grupo familiar.

La guía se aborda aspectos a tener en cuenta en los cuidados paliativos pediátricos durante la prestación de atención en casa y el manejo de síntomas específicos (fiebre, dolor, dificultad respiratoria, falta de apetito…).

Se trata de una guía especialmente dirigida a padres y madres, que responde de manera muy didáctica a las principales preocupaciones y dudas que suelen presentar las familias a la hora de establecer los cuidados de sus hijos con cáncer.

Se puede descargar el recurso en el siguiente enlace:

Guía de cuidados paliativos para padres y cuidadores de niños con cáncer.