La hemofilia implica, por su carácter hereditario, una dependencia del sistema sanitario desde los primeros años de vida. Esto, unido a la cronicidad de la enfermedad, reviste una serie de implicaciones para la vida diaria y la salud psicológica de las personas afectadas, o sea, del niño hemofílico y del entorno familiar que lo rodea (padres, hermanos, abuelos…).

Así lo afirma la guía “El niño con hemofilia y su familia”, un documento realizado por profesionales del Servicio de Psicología Clínica de la Associació Catalana de l’Hemofília (ACH), de la Fundació Privada Catalana de l’Hemofília (FPCH) y de la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebrón (UHVH), con el fin de ofrecer una serie de herramientas lúdicas a las familias para hacer frente a determinadas situaciones en la vida de todo niño con hemofilia, una enfermedad hereditaria no contagiosa ligada al sexo (cromosoma X), que afecta a una de cada 10.000 personas al nacer y en la que el sistema de coagulación de la sangre no funciona adecuadamente, por lo que la sangre no coagula o lo hace más lentamente.

Teniendo en cuenta que el juego es una actividad lúdica a través de la cual los niños y las niñas descubren el mundo, empiezan a relacionarse y aprenden conceptos, y que constituye un canal de expresión de sus inquietudes, sus emociones, sus miedos, puede ser de gran utilidad para los padres para compartir y tratar con él momentos concretos de sufrimiento. 

Tal y como señala la guía, explicar la hemofilia no significa llenar al niño de definiciones complicadas ni de largas explicaciones, sino que es esencial usar palabras sencillas y propias del vocabulario del niño, adecuadas a su edad y a su realidad. En este sentido, “más que dispensar una mera información sobre la hemofilia”, es fundamental mostrarse realista a la par que respetuoso con los tiempos del niño, y principalmente, disponible para acompañar su “investigación” y resolver con él las dudas que puede ir teniendo a lo largo del tiempo.

Así, ilustrar lo que es la hemofilia a través del dibujo o del juego, medios de expresión del niño por excelencia, puede ayudar a aproximar al niño a su comprensión de la hemofilia y también a situarle en la vía de elaboración de esa realidad. Atendiendo a ello, el manual propone una serie de juegos y actividades para abordar aspectos importantes como el diagnóstico de hemofilia, la convivencia con la enfermedad, la escolarización, los intentos de autonomía, el inicio del tratamiento y las posibles resistencias al mismo, etc.

Se puede acceder directamente al documento a través del siguiente enlace:

El niño con hemofilia y su familia. Una historia diferente