Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una jornada reconocida oficialmente por la Asamblea General de las Naciones Unidas desde 2024 (haciendo coincidir la fecha (7/9) con los 79 exones que contiene el gen que la ocasiona), y cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre una de las enfermedades genéticas raras más frecuentes de la infancia y promover una mejor comprensión de las necesidades de las personas afectadas y de sus familias.
Esta edición de 2026 se celebra bajo el lema «El acceso cambia vidas» (Access Changes Lives), poniendo el foco en la importancia de garantizar un acceso equitativo al diagnóstico, a los tratamientos, a la atención multidisciplinar, a la educación, a los apoyos sociales y a la participación plena en la comunidad, como elementos esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad (World Duchenne Awareness Day, 2026; United Nations, s.f.).
Una condición genética con impacto físico, psicológico y social.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, causada por mutaciones en el gen DMD, responsable de producir la proteína distrofina, esencial para el correcto funcionamiento de las fibras musculares. La ausencia o el déficit de esta proteína provoca un deterioro progresivo de la musculatura esquelética, cardíaca y respiratoria, dando lugar a una pérdida gradual de la movilidad y a complicaciones cardiorrespiratorias que condicionan la evolución de la enfermedad (Birnkrant et al., 2018a; Orozco et al., 2025; United Nations, s.f.).
La enfermedad afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños varones nacidos vivos en todo el mundo, lo que la convierte en una de las enfermedades neuromusculares hereditarias más frecuentes de la infancia. Debido a su patrón de herencia ligado al cromosoma X, la inmensa mayoría de las personas afectadas son niños, mientras que las mujeres suelen ser portadoras, aunque algunas pueden presentar manifestaciones clínicas de diferente intensidad (United Nations, s.f.).
Los primeros signos suelen aparecer entre los dos y los cinco años de edad, con retrasos en el desarrollo motor, dificultades para correr, subir escaleras o levantarse del suelo, caídas frecuentes y una debilidad muscular progresiva. Conforme avanza la enfermedad, muchos niños pierden la capacidad para caminar durante la primera adolescencia y comienzan a necesitar silla de ruedas de manera permanente. Posteriormente, aparecen complicaciones respiratorias y cardíacas que requieren un seguimiento especializado y el empleo de ventilación asistida y otros tratamientos de soporte (Birnkrant et al., 2018a; Geagan et al., 2026).
El aumento de la esperanza de vida plantea nuevos retos asistenciales y psicológicos y sociales.
Sin embargo, la evolución clínica de la DMD ha cambiado de forma significativa durante las últimas décadas. Gracias a la mejora de los estándares de atención, al uso de corticoides, al seguimiento multidisciplinar y al avance de los tratamientos respiratorios y cardiológicos, la esperanza de vida ha aumentado considerablemente y muchas personas con Duchenne alcanzan actualmente la tercera década de vida e incluso la superan, lo que ha hecho emerger nuevas necesidades relacionadas con la vida adulta, la participación social, la autonomía y la salud mental (DMD Warrior, 2026, 26 de marzo).
Este incremento de la supervivencia ha supuesto también un cambio profundo en la manera de entender la enfermedad. En este sentido, frente a una visión centrada exclusivamente en la progresión física, el abordaje actual contempla la DMD como una condición compleja cuyas repercusiones abarcan dimensiones biológicas, psicológicas y sociales. De hecho, las nuevas recomendaciones internacionales defienden explícitamente un modelo biopsicosocial, según el cual el bienestar de la persona depende tanto de la evolución médica como de factores relacionados con la regulación emocional, la identidad, las estrategias de afrontamiento, el apoyo familiar, la inclusión educativa, la accesibilidad y la participación en la comunidad (Birnkrant et al., 2018b; Geagan et al., 2026; Conn et al., 2026).
La importancia de un abordaje integral a lo largo de toda la vida.
A partir de esta perspectiva, la evidencia científica coincide en que la atención integral de la DMD no puede limitarse al control de la función muscular o respiratoria.
Resulta igualmente imprescindible identificar de forma precoz las dificultades cognitivas, las alteraciones del neurodesarrollo, los problemas emocionales y las necesidades psicosociales que pueden aparecer a lo largo de toda la vida, incorporando la evaluación neuropsicológica, la intervención psicológica y el apoyo a las familias como componentes esenciales de los estándares de atención (Birnkrant et al., 2018a; Birnkrant et al., 2018b; Conn et al., 2026; Geagan et al., 2026).
Dificultades cognitivas y del neurodesarrollo: un componente frecuente de la enfermedad.
La repercusión cerebral de la DMD se traduce en un mayor riesgo de presentar alteraciones del neurodesarrollo y dificultades cognitivas de intensidad muy variable. No todas las personas experimentan los mismos problemas ni con la misma gravedad, pero la evidencia científica coincide en señalar que estas dificultades aparecen con una frecuencia claramente superior a la observada en la población general (Díaz-Pinto et al., 2022; Conn et al., 2026; DMD Warrior, 2026, 27 de marzo).
Entre las alteraciones descritas se encuentran las dificultades en las funciones ejecutivas, la memoria de trabajo, la velocidad de procesamiento de la información, la atención sostenida, la planificación, la flexibilidad cognitiva y determinadas habilidades lingüísticas y académicas. Estas dificultades pueden repercutir sobre el rendimiento escolar, la autonomía cotidiana y las relaciones sociales, incluso cuando la capacidad intelectual global se sitúa dentro de la normalidad (Díaz-Pinto et al., 2022; Conn et al., 2026; Hoskin et al., 2026).
Asimismo, las personas con Duchenne presentan un riesgo aumentado de desarrollar trastornos del neurodesarrollo, especialmente, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno del espectro del autismo (TEA), dificultades específicas del aprendizaje, alteraciones del lenguaje y, en algunos casos, discapacidad intelectual. De acuerdo con los expertos, estas condiciones pueden coexistir y generar un impacto acumulativo sobre el funcionamiento diario, aun cuando cada una de ellas, considerada de forma aislada, no alcance necesariamente los criterios diagnósticos completos (Brogna et al., 2025; Geagan et al., 2026; Hoskin et al., 2026; Conn et al., 2026).
La detección precoz y la evaluación neuropsicológica, claves para una atención temprana.
Precisamente por ello, una de las principales recomendaciones consiste en realizar un cribado sistemático del neurodesarrollo desde edades tempranas y derivar cuanto antes a los servicios especializados cuando existan sospechas clínicas. Cabe recordar que los largos tiempos de espera para la evaluación diagnóstica hacen especialmente importante identificar precozmente las dificultades, ya que ello permite iniciar antes las adaptaciones educativas y los apoyos psicológicos necesarios (Brogna et al., 2025; Geagan et al., 2026; Conn et al., 2026; Miranda et al., 2026).
Las recomendaciones van incluso un paso más allá y proponen que todas las personas con DMD tengan acceso, en distintos momentos de su desarrollo, a una evaluación neuropsicológica completa, con el fin de establecer una línea basal tras el diagnóstico, actualizar el perfil cognitivo durante la transición a la educación secundaria y reevaluar la situación siempre que se observen cambios relevantes en el funcionamiento cognitivo. Entre las herramientas recomendadas figuran las escalas de inteligencia de Wechsler (WISC y WAIS), complementadas con otras pruebas específicas según las necesidades individuales (Geagan et al., 2026; Hoskin et al., 2026; Conn et al., 2026).
Más allá del diagnóstico: el impacto sobre la salud mental.
Si las dificultades cognitivas representan una de las dimensiones menos conocidas de la enfermedad, los problemas relacionados con la salud mental continúan siendo uno de los aspectos más infradiagnosticados de la atención a las personas con Duchenne (Baldini et al., 2025).
Como señalábamos en párrafos anteriores, históricamente, la atención sanitaria se ha centrado prioritariamente en la evolución neuromuscular, respiratoria y cardiológica, mientras que las necesidades psicológicas han recibido una atención muy inferior. A este respecto, los expertos describen importantes carencias en la disponibilidad de profesionales especializados y señalan que muchos servicios de salud mental carecen de experiencia específica para atender a personas con enfermedades neuromusculares, lo que dificulta tanto el acceso como la adecuación de las intervenciones psicológicas (Baldini et al., 2025; Conn et al., 2026).
Entre los problemas emocionales más frecuentes destacan la ansiedad y la depresión, aunque su presentación puede variar considerablemente en función de la edad, la etapa evolutiva, la progresión de la enfermedad, la presencia de alteraciones cognitivas y las circunstancias familiares y sociales (Baldini et al., 2025; Brogna et al., 2025; Conn et al., 2026; DMD Warrior, 2026, 31 de marzo).
Reconocer el malestar psicológico: la ansiedad no siempre es visible.
En este sentido, la ansiedad puede pasar desapercibida con facilidad. Algunos niños, niñas y adolescentes muestran escasas manifestaciones externas pese a experimentar elevados niveles de preocupación, miedo o incertidumbre. Otros pueden expresar su malestar mediante irritabilidad, evitación de determinadas situaciones, conductas disruptivas o dificultades de regulación emocional, manifestaciones que no siempre son reconocidas como indicadores de sufrimiento psicológico (Conn et al., 2026; DMD Warrior, 2026, 31 de marzo).
A ello, se añade el impacto que pueden ejercer diversos factores relacionados con la propia enfermedad: la pérdida progresiva de capacidades físicas, los cambios en la imagen corporal, las frecuentes hospitalizaciones, las intervenciones médicas, la dependencia creciente de otras personas, la incertidumbre respecto al futuro o la percepción de ser diferente a los compañeros. Todos estos elementos pueden influir significativamente sobre el bienestar psicológico y requieren una valoración continuada desde un enfoque biopsicosocial, tal y como recomiendan las nuevas guías (Conn et al., 2026).
La atención psicológica no debe entenderse como un recurso puntual.
En consonancia con ello, las investigaciones sugieren que todas las revisiones clínicas deberían incorporar un cribado sistemático de ansiedad y depresión, utilizando instrumentos validados como el PHQ-9, el GAD-7, el SDQ o el PARS, mientras se desarrollan herramientas específicas para esta población. En caso de detectar dificultades relevantes, debería existir una vía clara de derivación a profesionales especializados en salud mental (Geagan et al., 2026; Conn et al., 2026).
Es esencial tener en cuenta que la atención psicológica no debe entenderse como un recurso puntual para afrontar momentos especialmente difíciles, sino como un componente permanente del tratamiento integral. La evidencia señala que el acompañamiento psicológico favorece el desarrollo de estrategias de afrontamiento, reduce el impacto del estrés crónico, facilita la adaptación a las sucesivas etapas de la enfermedad y contribuye a mejorar tanto la calidad de vida de la persona afectada como la de toda su familia (DMD Companion, 2025; Arora et al., 2025).
El impacto psicológico del diagnóstico y la necesidad de una comunicación adaptada.
La confirmación de una distrofia muscular de Duchenne supone un punto de inflexión para toda la familia. El diagnóstico puede desencadenar respuestas de conmoción, incredulidad, miedo, tristeza, rabia, culpa o incertidumbre, que no deben interpretarse necesariamente como reacciones patológicas, sino como parte del proceso de adaptación ante una enfermedad crónica, progresiva y potencialmente limitante. Sin embargo, cuando estas respuestas se prolongan, interfieren significativamente en la vida cotidiana o desbordan los recursos de afrontamiento, pueden requerir apoyo psicológico (Arora et al., 2025; Geagan et al., 2026).
La manera de comunicar el diagnóstico puede influir profundamente en la adaptación posterior. La información debe ofrecerse en un espacio tranquilo, sin interrupciones, permitiendo que estén presentes las personas de apoyo elegidas por la familia y evitando concentrar toda la explicación en una única consulta. Debido al impacto emocional del momento, la capacidad para atender, procesar y recordar la información puede verse reducida, por lo que resulta necesario repetir los contenidos esenciales, proporcionar materiales fiables y ofrecer una vía estable de contacto con el equipo asistencial (Geagan et al., 2026).
La comunicación del diagnóstico: un proceso gradual y adaptado a cada etapa del desarrollo.
Cuando sea necesario, se puede organizar la comunicación en varias etapas: explicar inicialmente que los signos observados son compatibles con la enfermedad, abordar posteriormente la realización de las pruebas genéticas y, finalmente, confirmar el diagnóstico y sus implicaciones clínicas. En esta última fase deben tratarse tanto la afectación muscular como la posible implicación del sistema nervioso central, las comorbilidades asociadas, el patrón de herencia y el apoyo que recibirá la familia por parte del equipo multidisciplinar (Geagan et al., 2026).
Este acompañamiento no puede limitarse a los progenitores. Aunque la DMD suele diagnosticarse cuando el niño todavía es pequeño, las guías desaconsejan mantener durante años un silencio absoluto sobre la enfermedad. Los niños perciben pronto que existen diferencias en su movilidad, que necesitan acudir con frecuencia al hospital o que determinadas actividades les resultan más difíciles. Cuando no reciben explicaciones adaptadas a su edad, pueden elaborar interpretaciones equivocadas, aumentar su sensación de falta de control o experimentar más ansiedad y problemas de conducta (Geagan et al., 2026).
Mantener un diálogo continuado que permita integrar el diagnóstico sin que este monopolice la identidad de la persona.
Por ello, se recomienda mantener una comunicación progresiva, honesta y ajustada al nivel de comprensión, revisando periódicamente qué sabe el niño o adolescente, qué desea conocer y qué preguntas le preocupan. Los profesionales de la salud mental pueden ayudar a las familias a encontrar palabras adecuadas, preparar conversaciones difíciles y acompañar la comprensión de la enfermedad en cada etapa del desarrollo.
No se trata de proporcionar de una sola vez toda la información sobre el pronóstico, sino de construir un diálogo continuado que permita integrar el diagnóstico sin que este monopolice la identidad de la persona (Conn et al., 2026). Además, algunos pacientes pueden llegar a la adolescencia o a la edad adulta sin comprender completamente su diagnóstico, lo que hace imprescindible revisar su conocimiento con sensibilidad y sin presuposiciones.
Afrontar las pérdidas progresivas sin reducir la vida a la enfermedad.
La evolución de la DMD implica afrontar sucesivas transiciones: la aparición de mayores dificultades motoras, el uso de ayudas técnicas, la pérdida de la marcha, la necesidad de asistencia para determinadas actividades, el cambio de etapa educativa o la transición de los servicios pediátricos a los de adultos. Cada uno de estos momentos puede activar emociones de tristeza, ansiedad, frustración o temor, tanto en la persona afectada como en su entorno familiar (Birnkrant et al., 2018b; Arora et al., 2025; Conn et al., 2026).
La pérdida de la capacidad para caminar constituye uno de los cambios más visibles, pero no es el único. También pueden resultar difíciles la reducción de la autonomía, las limitaciones para participar en actividades con iguales, las transformaciones en la imagen corporal o el sentimiento de depender cada vez más de otras personas. La evidencia indica, no obstante, que el impacto de estas transiciones no depende exclusivamente del deterioro físico. La accesibilidad del entorno, la calidad de las relaciones sociales, la disponibilidad de apoyos, las expectativas educativas y la posibilidad de tomar decisiones sobre la propia vida pueden actuar como factores de riesgo o de protección (Birnkrant et al., 2018b; Conn et al., 2026; Geagan et al., 2026; Hoskin et al., 2026).
El duelo y la adaptación psicológica a la progresión de la enfermedad.
Desde esta perspectiva, la intervención psicológica debe evitar presentar cada pérdida funcional como el final de una etapa vital. La introducción de una silla de ruedas, por ejemplo, puede asociarse inicialmente a miedo, diferencia o tristeza, pero también incrementar la movilidad, reducir el cansancio y facilitar la participación social. La tarea terapéutica consiste en reconocer el duelo por las capacidades que cambian, sin impedir la identificación de nuevas posibilidades de independencia, relación y participación.
Los expertos recomiendan trabajar también el denominado duelo anticipatorio, entendido como el conjunto de respuestas emocionales que pueden aparecer ante pérdidas previstas o ante la conciencia de la progresión de la enfermedad. Este apoyo debe incluir a la persona con DMD y a sus familiares, especialmente cuando deben afrontar decisiones complejas sobre tratamientos, ventilación, cuidados paliativos o planificación anticipada. Los y las profesionales han de abordar estas cuestiones de forma proactiva, compasiva y respetuosa con los deseos individuales, evitando tanto el silencio, como la introducción brusca y descontextualizada de información sobre el final de la vida (Geagan et al., 2026).
La intervención psicológica debe adaptarse a la persona, no al revés.
Una de las ideas centrales de las nuevas recomendaciones es que las personas con Duchenne pueden beneficiarse de las mismas intervenciones psicológicas basadas en la evidencia que la población general, siempre que se realicen las adaptaciones necesarias. La complejidad médica de la enfermedad no debe utilizarse como argumento para excluirlas de los servicios comunitarios de salud mental ni para considerar que sus dificultades emocionales son inevitables o intratables (Birnkrant et al., 2018b; Conn et al., 2026).
Entre las intervenciones que pueden aplicarse se encuentran la psicoeducación, el apoyo psicológico, el asesoramiento, la terapia cognitivo-conductual, las intervenciones familiares y otras terapias dirigidas a la regulación emocional, el afrontamiento del estrés, la mejora de la autoestima o la adaptación a los cambios. Concretamente, la terapia cognitivo-conductual puede ayudar a identificar y reformular pensamientos negativos, desarrollar estrategias de afrontamiento más ajustadas y manejar el estrés crónico relacionado con la enfermedad y los cuidados (Arora et al., 2025; Conn et al., 2026; DMD Warrior, 2026, 1 de mayo).
No obstante, la intervención debe tener en cuenta el perfil cognitivo y comunicativo de cada persona. Las dificultades en memoria de trabajo, lenguaje, procesamiento de la información, atención o flexibilidad cognitiva pueden hacer necesario utilizar explicaciones más concretas, apoyos visuales, sesiones más breves, repeticiones, descansos o materiales accesibles. También puede ser conveniente adaptar el ritmo de las sesiones a la fatiga, ofrecer atención a distancia cuando los desplazamientos resulten difíciles y asegurar la accesibilidad física de los espacios (Conn et al., 2026).
Una intervención psicológica centrada en la persona.
Además, debe utilizarse un enfoque empático y sensible al trauma, reconocer el impacto emocional de convivir con una condición progresiva y crear un espacio seguro en el que la persona pueda hablar no solo de la enfermedad, sino también de la amistad, los estudios, la familia, la identidad, las relaciones afectivas, la sexualidad y sus proyectos de futuro. La participación de cuidadores puede resultar útil cuando la persona lo desea o necesita, pero debe equilibrarse con el respeto a su privacidad, autonomía y capacidad para tomar decisiones (Conn et al., 2026).
Esta adaptación resulta especialmente importante porque algunos problemas pueden quedar ocultos tras comportamientos atribuidos erróneamente a la enfermedad. La irritabilidad, el retraimiento, el rechazo a acudir al hospital, la menor participación escolar o los estallidos emocionales pueden estar relacionados con ansiedad, bajo estado de ánimo, miedo a caer, sensación de pérdida de control o dificultades para comprender y expresar lo que sucede. Por este motivo, es clave una formulación psicológica individualizada que analice los factores biológicos, psicológicos y sociales que predisponen, precipitan o mantienen el problema, así como los recursos protectores presentes en la persona y en su entorno (Geagan et al., 2026).
La familia también necesita cuidados.
La DMD afecta al conjunto del sistema familiar. Los progenitores y cuidadores deben afrontar una elevada carga asistencial, coordinar consultas y tratamientos, resolver cuestiones educativas y administrativas, adaptar la vivienda, sostener emocionalmente a sus hijos y tomar decisiones complejas en condiciones de incertidumbre. Esta acumulación de responsabilidades puede generar estrés crónico, agotamiento, aislamiento social, dificultades laborales y problemas económicos (Arora et al., 2025; Baldini et al., 2025; Katsomiti et al., 2025).
Asimismo, las familias suelen desarrollar sentimientos frecuentes de tristeza, culpa, enfado y ansiedad, junto con el riesgo de desgaste derivado de los cuidados continuados. Algunos progenitores reducen su jornada laboral o abandonan el empleo, lo que puede incrementar la presión económica y limitar el acceso a recursos sanitarios, psicológicos y sociales. La intensidad de las demandas también puede afectar a la relación de pareja y reducir el tiempo disponible para el descanso y la vida social (Arora et al., 2025; Katsomiti et al., 2025).
El apoyo a las familias como parte esencial de la atención integral.
Las mujeres portadoras del gen pueden experimentar preocupaciones específicas relacionadas con su propia salud, la posibilidad de transmitir la enfermedad, la culpa genética y el equilibrio entre sus funciones como madres, cuidadoras y, en algunos casos, pacientes. Los y las profesionales advierten de que estas necesidades no siempre se identifican, por lo que es crucial ofrecer asesoramiento genético, apoyo psicológico y espacios donde puedan abordar sus dudas sin ser responsabilizadas por el origen hereditario de la enfermedad (Geagan et al., 2026).
La adaptación del niño también se encuentra relacionada con el modo en que la familia afronta la enfermedad. Esto no significa responsabilizar a los progenitores del bienestar psicológico de sus hijos, sino reconocer que las familias necesitan apoyos suficientes para transmitir seguridad, favorecer la autonomía y evitar que la sobreprotección limite innecesariamente la participación. Ayudar no equivale a sustituir de forma automática las decisiones de la persona con DMD. El objetivo debe ser proporcionar los apoyos físicos, tecnológicos y emocionales necesarios para que pueda elegir, participar y asumir responsabilidades acordes con su edad y capacidades.
Esto incluye facilitar acceso a terapia psicológica, orientación parental, grupos de apoyo, respiro familiar, prestaciones sociales, adaptaciones domiciliarias y asistencia para participar en actividades comunitarias, entre otros aspectos (Arora et al., 2025; DMD Warrior, 2026, 1 de mayo).
Hermanos y hermanas: evitar que sus necesidades pasen inadvertidas.
Los hermanos y hermanas pueden experimentar emociones complejas y, en ocasiones, contradictorias. Es posible que sientan preocupación por la persona afectada, tristeza ante la evolución de la enfermedad, culpa por estar sanos, miedo respecto a su propio futuro o enfado por la atención y el tiempo que requieren los cuidados. Algunos pueden asumir responsabilidades superiores a las esperables para su edad o evitar expresar sus dificultades para no aumentar la carga familiar (Read et al., 2010; 2011).
La literatura disponible sigue siendo limitada, pero apunta a la necesidad de escuchar directamente sus experiencias y ofrecerles información adaptada, espacios de expresión emocional y oportunidades para mantener actividades y relaciones propias. El impacto sobre los hermanos no debe darse por supuesto ni abordarse únicamente a través de los progenitores, sino explorarse de manera individualizada (Read et al., 2010; 2011; Geagan et al., 2026).
La orientación práctica pasa por incluirlos en las conversaciones familiares cuando resulte apropiado, responder con claridad a sus preguntas, evitar asignarles funciones permanentes de cuidadores y reservar tiempo exclusivo para sus necesidades. Cuando aparecen ansiedad, tristeza persistente, problemas escolares, retraimiento o conflictos familiares, puede ser conveniente ofrecer apoyo psicológico específico.
Recomendaciones prácticas para favorecer el bienestar psicológico de las personas con Duchenne.
El acompañamiento cotidiano debe partir de la escucha y del respeto a la individualidad. No todas las personas con Duchenne experimentan las mismas dificultades ni afrontan la enfermedad del mismo modo. Por ello, se desaconseja asumir de antemano qué sabe, qué siente o qué necesita cada niño, adolescente o adulto.
Facilitar que la persona pueda preparar antes de las consultas sus dudas, pensamientos y preocupaciones. Esta sencilla medida favorece su participación, evita que la conversación quede monopolizada por los adultos y permite abordar aspectos de la vida que pueden quedar eclipsados por las cuestiones médicas. Se recomienda preguntar periódicamente si la información recibida es suficiente y adecuada para ese momento vital.
Asimismo, resulta esencial fomentar intereses y fortalezas que no dependan exclusivamente de las capacidades físicas, apoyar las amistades, promover la participación en actividades compartidas y mantener expectativas educativas y personales elevadas, pero realistas. El apoyo debe orientarse a ampliar las posibilidades, no a reducir anticipadamente las aspiraciones por razón de la discapacidad.
Finalmente, las familias y los profesionales deben prestar atención a los cambios persistentes en el sueño, el apetito, el estado de ánimo, la conducta, la participación social o escolar, así como a la aparición de desesperanza, autolesiones o ideas de muerte. Estas señales requieren una evaluación profesional, sobre todo, cuando representan un cambio respecto al funcionamiento habitual. La detección temprana, la coordinación entre los equipos neuromusculares, los servicios de salud mental y los centros educativos, y el acceso a una atención psicológica continuada constituyen elementos fundamentales para proteger el bienestar de las personas con Duchenne y de quienes las acompañan.
Todas las referencias se encuentran disponibles aquí.