Vivir con asma grave y no controlada durante la juventud no solo afecta a la salud física, sino que impone una profunda carga psicológica, emocional, conductual y social, que puede alterar significativamente el bienestar, la autonomía, la calidad de vida y el desarrollo personal de estos y estas jóvenes. Así lo evidencia un reciente estudio publicado en BMJ Open Respiratory Research, que analiza en profundidad las repercusiones psicológicas y sociales que puede tener esta enfermedad crónica en jóvenes de 12 a 25 años, un grupo etario que transita una etapa clave para la construcción de la identidad, la autonomía y el bienestar emocional.

La investigación, dirigida por investigadores británicos, sintetiza los hallazgos de diez estudios cualitativos, con un total de 219 participantes procedentes del Reino Unido, Estados Unidos y Suecia.

Un diagnóstico con consecuencias: cifras que hablan

Según datos recogidos en el estudio, el asma es una de las enfermedades crónicas más comunes a nivel global, afectando a más de 300 millones de personas. En el Reino Unido, 1 de cada 11 niños y jóvenes convive con esta afección. Dentro de este grupo, se estima que el 17% presenta una forma no controlada, mientras que entre el 4% y el 5% sufre asma grave, caracterizado por una escasa respuesta al tratamiento pese al uso diario de corticoides inhalados o incluso orales.

Este tipo de asma no solo es más difícil de tratar, sino que además conlleva mayores riesgos: se ha observado una tasa de mortalidad en adolescentes que duplica la de niños/as más pequeños/as. En el grupo de 15 a 19 años, el Reino Unido ocupa el segundo lugar en mortalidad por asma a nivel internacional. Además, el 9% de todas las muertes por asma registradas en este país en 2014 correspondieron a jóvenes de entre 10 y 19 años, dos tercios de las cuales, eran potencialmente evitables.

Vivir con incertidumbre constante

Uno de los ejes centrales identificados en el presente estudio es la vivencia de una incertidumbre constante. Los y las participantes manifiestan una dificultad a la hora de planificar su vida diaria o su futuro por la imprevisibilidad de los síntomas. En muchos casos, sienten que cualquier esfuerzo físico, emoción intensa o incluso una noche de mal sueño puede desencadenar una crisis. Esta falta de control sobre su cuerpo se acompaña de una sensación permanente de temor, tanto a la asfixia como a la muerte, una preocupación que pesa incluso en los momentos cotidianos.

La enfermedad limita, además, las opciones educativas y laborales: algunos/as jóvenes desisten de sus aspiraciones profesionales por no ser compatibles con su condición respiratoria. Otros/as aceptan trabajos en entornos inadecuados (como lugares con humo) debido a la necesidad económica, pese a los riesgos que implican para su salud. Todo ello alimenta una percepción de restricción vital, de estar siempre un paso por detrás de sus pares y de tener que esforzarse el doble para alcanzar un nivel de vida catalogado como «normal”.

El impacto psicológico y emocional: vergüenza, ansiedad, aislamiento

La carga psicológica y emocional que supone vivir con asma grave es una constante en los relatos de los/as participantes. Muchos expresan sentimientos de vergüenza al tener que usar inhaladores en público, toser o explicar su condición. Esta autoconciencia genera incomodidad social, sensación de ser diferentes y el deseo de ocultar los síntomas, incluso a pesar de que eso puede suponer un riesgo para su salud.

La ansiedad es también una emoción predominante, alimentada por la imprevisibilidad de los síntomas, el miedo a las exacerbaciones y la preocupación constante por el futuro. Algunos/as jóvenes refieren la frustración de no poder reír sin desencadenar un ataque, lo que les hace sentir que pierden parte de la experiencia vital más básica y placentera.

A esto se suma una vivencia profunda de aislamiento. Varios participantes expresan sentirse incomprendidos/as por amigos/as, compañeros/as de clase o incluso por docentes y profesionales de la salud. Algunos revelan que se les ha llegado a acusar de exagerar sus síntomas, otros han sido ridiculizados en situaciones de crisis, situaciones que erosionan su autoestima y acentúan la sensación de soledad.

Conductas de riesgo y negación: el precio del estigma

El estigma social asociado al asma lleva a muchos y a muchas jóvenes a adoptar conductas evitativas o incluso negadoras de su condición. Algunos/as reconocen que han evitado tomar la medicación delante de otras personas, mientras que otros/as confiesan haber expuesto deliberadamente su salud a factores de riesgo como el humo de tabaco, los animales (a los que son alérgicos/as) o la práctica deportiva sin precaución, en un intento de parecer “normales”.

Esta actitud, descrita en el estudio como un enfoque evasivo, refleja el conflicto interno entre aceptar la enfermedad y el deseo de no ser definidos por ella. En muchos casos, esta negación viene acompañada de pensamientos negativos, baja autoestima y una marcada dificultad para desarrollar una relación saludable con el propio cuerpo y con el tratamiento.

Depresión, problemas del sueño y pérdida de bienestar

Además de ansiedad, los y las jóvenes reportan síntomas depresivos vinculados a la sensación de «estar atrapados en un cuerpo limitado«. Algunos expresan desesperanza respecto a su futuro, otros narran sentimientos de castigo al no poder realizar actividades que sus pares dan por sentadas.

Los problemas del sueño son frecuentes: el asma interrumpe el descanso nocturno, lo que afecta a su concentración, rendimiento escolar y estado emocional general. Todo esto repercute directamente en su bienestar global, generando una sensación de «estar penalizados por una enfermedad que no han elegido» y que pocos comprenden en su dimensión psicológica y emocional.

Dificultades en la transición del sistema sanitario pediátrico al sistema adulto y necesidad de apoyo

Un aspecto crucial abordado en el estudio es la transición del sistema pediátrico al sistema de salud adulto. Muchos/as jóvenes expresan que se sienten abandonados y menos monitorizados al cambiar de entorno clínico, lo que puede derivar en una menor adherencia al tratamiento y en un distanciamiento con los servicios de salud. Se estima que hasta un 25% de estos jóvenes se pierde en el seguimiento dos años después de la transición.

El estudio pone de relieve la importancia de establecer relaciones continuadas y empáticas con profesionales sanitarios que conozcan al paciente y su historia. La atención fragmentada, donde el o la joven debe repetir constantemente su diagnóstico, contribuye al desgaste emocional y a la pérdida de confianza en el sistema.

Adherencia, autonomía y autogestión

La adherencia terapéutica surge como un eje conflictivo. Muchos/as jóvenes evitan el tratamiento por sus efectos secundarios, entre ellos, el aumento de peso, el malestar físico o la percepción de que la medicación domina sus vidas. El miedo a desarrollar dependencia también es común, especialmente, en quienes carecen de información clara sobre los beneficios y riesgos del tratamiento. En términos generales, el estudio indica que la falta de adherencia puede implicar un coste sanitario hasta 3,7 veces mayor que el manejo de un asma bien controlado, lo que resalta la relevancia clínica y económica del problema.

Algunos/as participantes, en cambio, han desarrollado una actitud de autonomía y autoeficacia, sobre todo, después de experimentar una crisis grave o una hospitalización. Para ellos/as, aceptar la enfermedad constituye un paso clave hacia el empoderamiento y la autogestión de su salud. Sin embargo, esta evolución requiere apoyo psicológico y emocional, educación terapéutica y profesionales que promuevan la toma de decisiones compartida.

Conclusión: una llamada urgente a la intervención psicológica y social

El estudio concluye que el asma grave en la juventud impone un impacto profundo y multifactorial sobre la salud mental, el estilo de vida, las relaciones sociales y la trayectoria vital. Esta carga, marcada por la ansiedad, el miedo, la vergüenza, el aislamiento y la falta de control, requiere ser reconocida e integrada en los planes de atención sanitaria.

Los autores subrayan la urgencia de desarrollar intervenciones psicológicas y sociales específicas para esta franja etaria, con enfoques personalizados que aborden tanto las barreras emocionales como las conductuales. Promover el bienestar psicológico, apoyar la educación terapéutica y facilitar una transición cuidadosa al sistema adulto son claves para mejorar la calidad de vida y reducir el impacto negativo de la enfermedad.

La juventud es una etapa crítica, pero también una oportunidad única para fomentar hábitos de salud sostenibles. Comprender a fondo las necesidades psicológicas y sociales de estos y estas jóvenes no es solo un imperativo clínico, sino un compromiso con su derecho a una vida plena, autónoma y digna.

Fuente: Holmes L-J, Ludlow S, Fowler S, et al. Psychosocial experience of living with severe and uncontrolled asthma as a young adult: a qualitative synthesis. BMJ Open Respiratory Research,12:e002541. doi:10.1136/ bmjresp-2024-002541