Hacer frente a un diagnóstico de cáncer supone un reto vital que afecta a todos los planos en la vida de una persona. A la incertidumbre ante las pruebas y los tratamientos médicos, se añaden el impacto de la enfermedad en la vida personal y laboral y los costes económicos a los que tienen que hacer frente. Aunque es cierto que en España, el Sistema Nacional de Salud cubre la atención sanitaria, sigue habiendo muchos costes asociados a la enfermedad que no siempre se miden.

Así explica el Observatorio de la Asociación Española contra el Cáncer el conjunto de problemas económicos y laborales derivados del cáncer que sufren los pacientes y sus familiares, definido como toxicidad financiera.

Tal y como señala la AECC, resulta complejo cuantificar esta toxicidad, dado que es necesario recoger los gastos directos e indirectos producidos por múltiples factores. En este sentido, afirma, “el impacto del cáncer transciende más allá de lo meramente social y sanitario, afectando principalmente a dos niveles: la carga financiera objetiva y la angustia financiera subjetiva”. De hecho, diversos estudios advierten de que una asociación entre la toxicidad financiera y una mayor carga de síntomas y angustia emocional, así como con una menor calidad de vida y adherencia al tratamiento.

Fuente: freepik. Foto: freepik. Fecha: 07/05/24

Los últimos datos disponibles de la Asociación correspondientes a una encuesta a 1.706 pacientes oncológicos, dan cuenta de la necesidad de tener en cuenta el problema de la toxicidad financiera:

Gastos directos e indirectos producidos por la enfermedad

Los gastos directos producidos por el cáncer se agrupan en 4 importantes grupos: gastos médicos, gastos en obras y equipamiento, gastos en farmacia y atención al paciente y gastos en cuidados y sustitución del paciente en tareas del hogar.

Una parte de estos gastos son explícitos porque los hogares pagan por ellos y otros gastos están ocultos porque las familias asumen este esfuerzo sin pagar (es el caso de los trabajos ‘extra’ no remunerados por parte de otros miembros del hogar para cuidar o sustituir al/la paciente en tareas del hogar).

– Gastos sanitarios

Incluye la atención médica pagada por el paciente, otros servicios médicos (por ej., el psicólogo) y el coste de transporte y dietas (combustible, coste del parking…).

De acuerdo con las cifras, más de la mitad de las personas encuestadas (53,9%) asumen gastos médicos superiores a 1.000 euros. El 30% paga por servicios que están cubiertos por la sanidad pública (pruebas, hospitalización, etc.). El coste del transporte y dietas asociadas con el tratamiento es un coste oculto, pero su impacto es importante, dado que el 32,9% de los/as pacientes vive a más de media hora del centro de tratamiento. En un 21% de los casos se ha pagado alojamientos a un acompañante y en el 47% la comida.

El 90% de las CCAA no ofrecen atención psicológica especializada en su SNS o la que ofrecen es insuficiente

A pesar de que, entre pacientes y familiares, más de 260.000 personas en España “necesitan la ayuda de un/a profesional de la Psicología a partir de un diagnóstico de cáncer”, los datos del Observatorio de la AECC revelan que en el 48% de los hospitales no se dispone de personal propio que realice atención psicológica en cáncer y en el 52% restante donde se ofrece algún tipo de atención, ésta es insuficiente. Asimismo, en 7 de cada 10 hospitales, el personal hospitalario no brinda ningún tipo de atención psicológica a los familiares de las personas con cáncer. El 90% de las CCAA no ofrecen atención psicológica especializada en su SNS o la que ofrecen es insuficiente (AECC,2022).

Esta dificultad para acceder a la atención psicológica, empuja a los/as pacientes a acudir al sistema privado, un gasto que se englobaría dentro de este apartado y que, si embargo, no todos pueden permitirse: según un informe publicado por la Fundación CIVIO, en nuestro país, “el coste de una sesión con el psicólogo privado, oscilaría entre 50 € y 100 €, con un precio medio de 75 € por sesión, de modo que, cobrando el salario mínimo de 1.108 € mensuales, habría que trabajar 9 horas y 41 min para poder pagarlo” (CIVIO, 2021).

– Gastos en obras y equipamientos

Este tipo de gastos comprende las obras que se pueden realizar para acondicionar el hogar del o la paciente, el equipamiento necesario y otros elementos (como pelucas, prótesis, sujetadores, muletas, etc.).

Estos gastos se encuentran en el 60% de los casos, con 1 de cada 10 pacientes que afirma tener un gasto de esta categoría superior a los 1.000 euros. El principal gasto reportado son las camas articuladas y la adaptación de muebles (14,2%) y el elemento más frecuente es la peluca oncológica (35,9%). Las obras de acondicionamiento de la vivienda afectan con mayor frecuencia a personas con pocos recursos y a personas mayores.

– Gastos farmacéuticos

Gastos principalmente en medicamentos y parafarmacia (cremas hidratantes, protección solar…). Únicamente un 2,3% de los/as pacientes entrevistados por la AECC no ha realizado ningún gasto en esta categoría. Siendo gastos que suele asumir principalmente la sanidad pública, casi un tercio (32,4%) ha gastado menos de 300 euros; sin embargo, hay otro tercio de los y las pacientes (32,7%) que revela haber gastado más de 1.000 euros.

La AECC destaca el alto consumo de medicación contra el dolor, las molestias o para atenuar las consecuencias de los tratamientos, siendo “gastos que aumentan con el paso del tiempo”. En el nivel de gasto farmacéutico subraya la existencia de dos componentes clave: La duración de la enfermedad (“a más años enfermos, mayor gasto acumulado”) y el nivel de estudios y recursos del enfermo “a mayor dinero y nivel de estudios, mayor gasto en productos farmacéuticos”).

– Gastos de cuidados y tareas del hogar

El cáncer puede provocar una pérdida de autonomía del paciente, que puede extenderse a tareas tan personales como vestirse, asearse o acostarse. Las cifras de la AECC muestran que 1 de cada 4 entrevistados han perdido autonomía tras el cáncer, un 9% de ellos de forma severa.

Una de las consecuencias económicas ocultas de esta pérdida de autonomía personal es el cuidado por parte de familiares (en el 63% de los casos) o personas externas contratadas (22%) del/de la paciente y la asunción de sus tareas. Para el 63%, estas labores recaen en las personas convivientes. El 26,4% de los/as pacientes ha cambiado de residencia para ser cuidado/a.

La carga es mayor en el caso de las mujeres, siendo debido, en opinión de la Asociación, a que, en general, suelen encargarse en mayor medida de los cuidados cotidianos y de la gestión del hogar.

Pérdidas de ingresos del hogar causados por la enfermedad

La aparición de la enfermedad produce un importante impacto negativo en la situación laboral de la persona diagnosticada y de su cuidador/a principal, con pérdidas y/o cambios de empleo (3 de cada 10 pacientes ha perdido o cambiado de trabajo), reducciones salariales, reducciones de jornada o aumento de la misma para sufragar los gastos de la enfermedad, etc. Todo ello produce en la mayoría de las situaciones una pérdida de ingresos del hogar, una “fuente de sufrimiento económico infligido por el cáncer a las familias que se añade a los gastos directos e indirectos de la enfermedad” señalados en párrafos anteriores. De acuerdo con los datos, más de la mitad de los/as pacientes entrevistados por la AECC (56,9%) ha perdido ingresos por culpa de la enfermedad .

La Asociación resalta el grave impacto que supone la enfermedad en las personas cuidadoras: un 22% de ellas ha perdido ingresos y un 7% ha perdido o dejado su trabajo para poder ocuparse del enfermo o enferma.

Asimismo, destaca cómo el cáncer puede afectar de manera desigual en función de la clase social: el 72% de las personas con bajo nivel socioeconómico no puede permitirse perder días de trabajo, frente al 34% de las personas con alto nivel socioeconómico. En el 21% de los hogares aumenta la dependencia económica tras la enfermedad.

Si bien las aportaciones económicas de la Seguridad Social, de los seguros privados, de las organizaciones y asociaciones del tercer sector y de familiares y amigos pueden ser de gran ayuda para atenuar la carga financiera objetiva y la angustia financiera subjetiva de la enfermedad, sólo 1 de cada 3 de las personas entrevistadas (32,7%) declaran haber percibido algún tipo de ayuda relacionada con la enfermedad.

Se puede acceder a toda la información a través de la página Web de la AECC.