“No es fácil saber cómo hablar ni cuál es la mejor manera de hacerlo en una situación de tanta incertidumbre y tan dolorosa como es la enfermedad en fase avanzada de un ser querido. Nadie está preparado para recibir noticias como ésta y nadie nos ha enseñado cómo manejarlas, por lo que cada persona reacciona de manera diferente.”
Así lo afirma la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en una guía elaborada junto con el SES (Servicio Extremeño de Salud), a través de la cual presenta una serie de herramientas orientadas a gestionar las diversas situaciones que se producen durante todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el final de la vida.
Tal y como indica el documento, tras un diagnóstico grave y, especialmente, al final de la vida, las personas forman sus propias ideas y expectativas sobre el proceso que deben afrontar, “en función de los síntomas, los tratamientos, su percepción del dolor, las visitas frecuentes e, incluso, las expresiones faciales o los cuidados de sus familiares”.
Fuente: freepik. Autor: freepik. Fecha: 28/04/23
La relevancia de hablar sobre la enfermedad durante todo el proceso
Pedir información y comunicar lo preocupaciones y/o los sentimientos, facilita la adaptación a la situación de enfermedad, disminuyendo el sufrimiento. Sin embargo, la AECC explica que cuando se decide (de forma voluntaria o involuntaria), silenciar el proceso de enfermedad al final de la vida, pueden aparecer situaciones difíciles de entender tanto para el o la paciente como para su entorno (familia, amistades, vecinos). Convertir la enfermedad en tema tabú, impide que todas las partes puedan expresar abiertamente las preocupaciones que se generan. Esto requiere de un gran esfuerzo, pues supone negar la realidad y esconder lo que está ocurriendo, así como los sentimientos que ello produce, lo que provoca aún más angustia en la persona afectada y su familia y/o amigos.
La guía subraya aquí la importancia de entender que, “aunque el pacto de silencio puede ayudar a enfrentar la situación, a largo plazo genera mucho malestar en el/la paciente, en la familia y en el entorno social”.
¿Cómo abordar el tema adecuadamente?
Dado lo expuesto, pone de relieve los efectos constructivos que tiene hablar sobre la enfermedad, entre ellos, facilitar la comunicación familiar y el apoyo mutuo, fomentar un entorno de confianza, ayudar a enfrentar la enfermedad de manera más adecuada, etc.
A este respecto, a lo largo de sus páginas, aborda los sentimientos y las emociones de las personas tras un diagnóstico grave y sobre todo al final de la vida, así como de sus familias, y expone múltiples pautas para hablar de la enfermedad (atendiendo a la necesidad de adaptarlas a las circunstancias individuales de cada uno/a) y especificando en qué circunstancias es conveniente hacerlo. Asimismo, incluye orientaciones para abordar el tema con los/as niños/as de la familia.
Concretamente, en el caso de los niños/as y adolescentes que presentan una enfermedad grave al final de la vida, el documento recuerda las complicaciones añadidas, teniendo que enfrentar no solo el dolor y los efectos secundarios de los tratamientos, sino también la frecuencia de ingresos hospitalarios, la ruptura de su vida diaria y el distanciamiento con sus amigos/as y familiares, el colegio, etc. En estos casos, considera trascendental la comunicación con las personas referentes (que normalmente suelen ser los padres), para que se sientan atendidos/as y escuchados/as, respondiendo a sus inquietudes de forma adaptada a su madurez. En este sentido, la guía recoge diversas recomendaciones, estructuradas en función de la edad del o la menor (menos de 2 años, entre 2 y 6 años, más de 6 años y a partir de los 12).
Es aconsejable consultar a un/a psicólogo/a especializado
La AECC recuerda a las familias y pacientes la relevancia de consultar, ante cualquier duda, con un psicólogo especializado para que pueda ayudarles.
Se puede acceder al documento desde la página Web de la AECC o bien directamente aquí: