Entrevista Leticia Mariátegui, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid
El síndrome de Turner (ST) es una alteración de los cromosomas que afecta a niñas y mujeres exclusivamente. Las mujeres tienen habitualmente dos cromosomas X (los cromosomas sexuales). El Síndrome de Turner se debe a la ausencia total o parcial del segundo cromosoma X en algunas o todas las células del cuerpo y su incidencia es de aproximadamente 1:2500 niñas nacidas. Si bien su presencia en el embarazo es más alta, se estima que un 99% de estos embarazos no llegan a término por abortos espontáneos.
El ST es una enfermedad rara, reconocida como tal, que tiene impacto en la salud de las mujeres que la padecen. Puede incluir afecciones en órganos determinados como el corazón, huesos, riñones, ojos y oídos. Igualmente puede resultar en enfermedades de tiroides, y en el aspecto neuropsicológico, es posible que aparezcan problemas con las matemáticas, la percepción espacial, la interpretación del lenguaje no verbal, ironía y cierta rigidez mental.
“Las mujeres con síndrome de Turner llevamos, en la gran mayoría de los casos, una vida bastante normal. Hemos tenido nuestras carreras. Hay médicos, fiscales, genetistas, profesoras, trabajadoras sociales con síndrome de Turner”.
Leticia Mariátegui es presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid e Infocop ha hablado con ella para conocer algo más este síndrome que tiene también impacto en la salud mental y el bienestar psicológico de las mujeres y niñas que han de lidiar con él.
La ayuda psicológica, asegura Mariátegui, que conoce bien este síndrome porque la afecta directamente, sería aconsejable por muchos motivos, entre ellos, la aceptación por parte, “tanto de las familias como de las propias afectadas”, la mejora de la autoestima, de las habilidades sociales, para tratar la feminidad, e incluso, remarca, “para afrontar el duelo que se da muy frecuentemente”.
En este sentido, un/a profesional de la psicología también sería “deseable”, opina, “en los colegios para visibilizar y dar difusión específica del síndrome”.
El síndrome de Turner está reconocido como enfermedad rara, “muy invisibilizada” y apenas cuenta con recursos públicos para su investigación y atención.
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