La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, elaborada bajo el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en junio de 2009, ha sido sometida a una actualización.

Con esta revisión, realizada dos años después de su puesta en marcha, se han incorporado las nuevas evidencias y datos disponibles hasta la fecha. Asimismo, se han establecido nuevos objetivos y recomendaciones, tras haber sido aprobados por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el pasado 11 de junio de 2014.

El nuevo texto, -que se estructura en tres partes: situación de las enfermedades raras en España, desarrollo de las líneas estratégicas (información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación) y evaluación y seguimiento-, pretende mejorar la calidad de la atención que se presta a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como garantizar que la atención sea equiparable en todo el territorio español.

Las personas interesadas pueden consultar la Actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en el siguiente enlace:

Actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud