El pasado 27 de junio, la Fundación Gaspar Casal en colaboración con Sobi, ha dado a conocer el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España. Mediante este documento se pretende visibilizar los desafíos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras para establecer mejoras en relación con los retrasos en el diagnóstico (de una media de duración de 5 años), las dificultades de acceso a tratamiento, el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias, etc.

Según los datos aportados en el Libro Blanco, actualmente se estima que existen entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida, por lo que en su conjunto estas enfermedades suponen un serio problema de salud pública.

La mayor parte de estas enfermedades raras, además, son enfermedades de una gran complejidad y de carácter crónico, de las que apenas se disponen de tratamientos eficaces, lo que conlleva una gran morbilidad y elevados niveles de discapacidad o dependencia. Las enfermedades raras tienen por tanto un elevado impacto no sólo en la salud física de la persona, sino también en su bienestar emocional y en el de sus familiares, afectando a todas las áreas vitales: social, educativa, laboral, económica, etc. De ahí la importancia de considerar todos estos aspectos en el programa de intervención que se lleve a cabo con estos pacientes para mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias.

Se puede acceder al documento pinchando en el siguiente enlace:

Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España