ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ENTREVISTA A FÉLIX ARBINAGA

18 Dic 2007

Coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy en nuestro país, Infocop Online, consciente de la importancia de los aspectos psicológicos en las  enfermedades degenerativas, ha querido entrevistar para sus lectores a Félix Arbinaga Ibarzábal. Arbinaga es profesor en el Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Huelva y experto en el tema. Al respecto ha escrito artículos en los que recoge la relación entre esta enfermedad y aspectos emocionales y psicopatológicos.

F. Arbinaga Ibarzabal 

ENTREVISTA

Saberse portador de una enfermedad crónica conlleva un fuerte impacto emocional en el afectado y su familia. Desde su experiencia, ¿cuál es la reacción emocional más frecuente en estas personas al conocer su diagnóstico? ¿ Y la de sus familiares?

Cuando una persona comienza a sufrir brotes, periodos donde se hace manifiesta de forma activa la enfermedad, inicia un camino de difícil previsión en sus respuestas emocionales, en particular, y psicológicas, en general. Puede afirmarse que el sujeto «no sabe qué le pasa«, y comienza a manifestar síntomas que en muchos casos son incapacitantes y hacen necesario un ingreso, a veces durante un tiempo prolongado, hasta alcanzar una aceptable y funcional recuperación. El médico empieza a trabajar para definir y diagnosticar la enfermedad; en este momento comienza la incertidumbre para el paciente, las continuas visitas al hospital, las pruebas, en muchos casos sofisticadas e «intimidantes», y las alteraciones y, posiblemente, discapacidades físicas, que limitarán sus rutinas diarias. En esta situación, que no es exclusiva de la esclerosis múltiple, las reacciones más comunes que experimenta el paciente son ansiedad, tristeza, «dolor» por la pérdida de funciones y/o actividades, e incertidumbre, que vendrá a manifestarse en continuas dudas, preguntas y expectativas de qué y cómo se desarrollará lo que le está ocurriendo. A menudo, la persona afectada considera que la enfermedad sobrepasa sus recursos y estrategias de actuación al no saber qué hacer, y se siente indefensa ante tales acontecimientos, experimentando un estrés que podrá tener implicaciones en el curso de la enfermedad. En los casos más extremos las personas diagnosticadas de EM pueden manifestar depresión clínica y, en menor medida, desórdenes bipolares y cambios de humor (inestabilidad emocional, llanto y risa incontrolados que pueden afectar a un 10%, y euforia a entre un 5-10%).

Si esto es así, se puede afirmar que la familia, aunque sin dejar a un lado la consideración de un importante número de variables moduladoras, hace un recorrido muy similar. Puede ser el comienzo de un cambio en las relaciones paciente-familia; este tipo de situaciones suele, con frecuencia, generar tensiones en la familia, que terminan reflejándose en una alteración funcional importante entre sus miembros.

En los últimos años los aspectos psicopatológicos asociados a la esclerosis múltiple están cobrando importancia, ya que su reducción coadyuvaría a mejorar la calidad de vida de estas personas. En este sentido le queremos preguntar cuáles son las alteraciones cognitivas, emocionales y comportamentales más frecuentemente asociadas a esta enfermedad.

Como decimos, las alteraciones emocionales más frecuentes son la ansiedad y la depresión; así se considera que más del 50% de las personas con EM manifiestan depresión en sus diversos grados (Minden, 2000), incrementándose severamente el riesgo de suicidio (Stenager et al. 1992).

Ahora bien, en el caso de la depresión, como en algún otro trastorno, se ha considerado si ésta es una reacción a la enfermedad o bien consecuencia directa de ella. Ha sido posible considerar que la fatiga, síntoma característico y muy destacado de la EM, correlaciona o predice de forma directa el cambio en el estado de ánimo. Así mismo se ha observado que en aquellos pacientes donde la desmielinización es cerebral presentan una mayor incidencia de depresión frente a los que no sufren esta afección a nivel del encéfalo.

En cuanto a los cambios cognitivos hay que decir que no son los síntomas más habituales en la EM. Se ha indicado que el 10% de los afectados puede presentar alguna deficiencia cognitiva de cierta gravedad que le dificulte sus funciones y actividades de la vida diaria y un 40-50% de forma leve o moderada. Entre ellas, las áreas de funcionamiento cognitivo más afectadas son la memoria, la atención y concentración, la facilidad de palabras, la velocidad de procesar la información, la capacidad de razonamiento y resolución de problemas, las capacidades visuales y las funciones ejecutivas. En muchos casos, se afirma que el sujeto con EM necesita algo más de tiempo para desarrollar tales funciones y que transcurrido éste su nivel de rendimiento mejora de forma considerable, llegando a no diferenciarse, en muchos casos, de sujetos sin EM.

Por último, y refiriéndonos a los cambios comportamentales hay que decir que, por una parte, los afectados manifestarán los comportamientos que habitualmente acompañan a las alteraciones que hemos enumerado. Por otro lado, hay que señalar que el papel de la familia, a menudo, refuerza conductas relacionadas con la enfermedad, como por ejemplo, conductas de evitación ante la incertidumbre de no saber cuándo van a aparecer los brotes, o conductas de sobreprotección o excesiva atención, que mantienen y prolongan situaciones que, de forma genérica, dificultarán las estrategias para afrontar la enfermedad de una manera más adecuada y ventajosa.

El proceso de adaptación a la enfermedad es un proceso continuo y empieza en el momento en el que aparecen los primeros síntomas. En este sentido nos gustaría conocer qué factores están asociados a una mejor aceptación de la enfermedad en estas personas y cuáles a una mejor calidad de vida.

En primer lugar, para lograr un buen ajuste a la enfermedad es muy importante que, junto a una atención sanitaria adecuada, el afectado reciba información clara, objetiva y progresiva de lo que le pasa; y aquí el papel del personal sanitario, en primera instancia, es fundamental. El paciente se enfrenta a una enfermedad que, en muchos casos, no sabía ni que existía; es la primera vez que la escucha. Por ello ha de conocer qué es, qué se sabe de ella, qué síntomas presenta, de qué tratamientos se dispone, qué alternativas de evolución existen y qué se debe hacer ante posibles indicios o síntomas de los brotes, todo ello sobre la base del poco conocimiento que existe sobre la enfermedad y su manejo preventivo.

Además, hay que ayudar a la persona a tomar conciencia de la evolución psicológica, emocional, etc., que suele ser frecuente ante el diagnóstico de esta enfermedad. Pero esta información no sería suficiente si no va acompañada de un aprendizaje de estrategias de afrontamiento ante posibles cambios emocionales y de otra índole que puedan avecinarse.

Todo ello facilitará que el sujeto se encuentre motivado a informarse, obtener recursos de apoyo, intercambio de experiencias similares y nuevos aprendizajes ante problemas que no sabía cómo afrontar. Pero sobre todo es importante favorecer que la persona disponga de un apoyo social objetivo, pero fundamentalmente subjetivo, y un soporte emocional en su entorno próximo. De esta forma, se consigue una persona dispuesta a participar de forma activa en el abordaje de su proceso de enfermar.

En los afectados con EM se puede encontrar un grupo de pacientes con alexitimia, que manifiestan muchas dificultades para una expresión emocional adecuada y con los que se debe trabajar especialmente.

Si bien, la etiología de esta enfermedad es desconocida, su curación, a pesar de los grandes avances, no lo es menos. No obstante, un abordaje integral a todos niveles, esto es, a nivel físico, psicológico, socio-laboral y familiar es cuando menos fundamental. A este respecto nos gustaría conocer más en profundidad qué tipo de intervención psicológica necesitan estas personas y sus familias.

Efectivamente, cada día es mayor la cantidad de evidencias que apoyan la necesidad de considerar al paciente de forma integral.

La intervención psicológica con estos enfermos puede ser a nivel individual, familiar y social. A nivel individual es importante trabajar el manejo y expresión de la ansiedad y de los estados emociones, el aprendizaje de estrategias de afrontamiento que faciliten el abordaje de las nuevas situaciones estresantes, tanto contextuales-ambientales (limitaciones funcionales, cambios relacionales intra y extrafamiliares, participación e implicación en el tratamiento, etc.), como personales-subjetivas (labilidad emocional, ira, euforia, depresión, etc.). Un aspecto en el que cada día se incide más es en el trabajo dirigido a la prevención y manejo de situaciones de riesgo, que pudieran incrementar la aparición de brotes, aunque este aspecto necesita de mayor contrastación. No podemos olvidar que con el enfermo han de llevarse a cabo procesos rehabilitadores desde la neuropsicología; todas las afectaciones cognitivas que hemos mencionado han de ser evaluadas y tratadas en su caso.

El trabajo con la familia puede tener diversas perspectivas. Por una parte, nos encontramos con las actuaciones dirigidas a mitigar las consecuencias que la enfermedad de uno de sus miembros tiene sobre el resto, como individuos y como grupo familiar (incertidumbres y expectativas ante el impacto de la enfermedad, cambios emocionales, afrontamiento del deterioro físico-psicológico-funcional del familiar, cambios de rutinas y estilos de vida, nueva organización y comunicación familiar, etc.). Por otra parte, ha de trabajarse la repercusión que le enfermedad tiene en las relaciones entre los miembros de la familia y el enfermo de EM y cómo éstas pueden afectar, positiva o negativamente, al curso de la enfermedad o a la calidad de vida de este último. Resulta evidente que el grado de dependencia del enfermo de EM va a indicarnos aspectos muy importantes a tener presentes, ya que va a determinar la menor o mayor implicación de la familia en sus cuidados, con todo lo que ello conlleva (desgaste psicológico en el cuidador y en el entorno familiar, entre otras).

Por último, la intervención a nivel social debe implicar al enfermo y a la familia. Es importante incrementar y/o mejorar la red social de apoyo. En este sentido, los grupos de autoayuda y ocupacionales se convierten en instrumentos muy válidos de trabajo.

 

Desde su punto de vista, ¿cuál es el papel de la Psicología en la mejora de la calidad de vida de estas personas?

Si consideramos al sujeto como un ser global en sus relaciones con el medio, y por tanto, la importancia que la conducta tiene en la enfermedad, creo que no haría falta argumentar mucho más para comprender que la actuación del profesional de la Psicología no ha de obviarse en este tipo de problemas de salud. Ahora bien, el psicólogo ha de ser consciente de sus objetivos y sus posibilidades, que podrían resumirse en reducir los aspectos psicopatológicos y ajustar los cambios comportamentales a su medio, buscando un mayor rendimiento y una mejora en la funcionalidad diaria del enfermo.

La labor del psicólogo también debiera dirigirse a fomentar el apoyo social y emocional; a prestar su apoyo en el diseño, realización y adherencia a un ejercicio físico adecuado a las condiciones y posibilidades del enfermo, según su discapacidad; a mejorar la adherencia al tratamiento y aceptación de las intervenciones médicas necesarias; a aumentar la calidad en las relaciones familiares; etc. De forma genérica, siempre se pretenderá mejorar los aspectos relacionales con su entorno (físico, familiar, socio-laboral, etc.) y, por ende, la calidad de vida de estos enfermos.

Consideramos que la calidad de vida no sólo está afectada por las condiciones físico-biológicas de las personas, entiéndase éstas como los comportamientos en sus niveles funcionales básicos; sino que ha de considerarse toda la gama funcional con la que el enfermo se relaciona en su entorno (en el sentido marcado por Kantor, Ribes, etc.). Y ello nos obliga a considerar múltiples aspectos que, sólo desde la Psicología como ciencia, es posible abordar en el marco de un contexto teórico y epistemológico definido.

La EM no sólo afecta a la persona que directamente la padece, sino también a amigos y familiares, siendo estos últimos los que se hacen cargo en la mayoría de los casos del cuidado de los afectados. En este sentido, le queremos preguntar cuáles son las principales necesidades que presentan estos familiares, y qué tipo de ayuda necesitan.

Suele hablarse que en el campo de las adicciones (drogas, juego patológico, etc.), éstas afectan, junto al adicto, a aproximadamente diez personas de su entorno, bien de forma directa o indirecta. Aunque este dato no se conoce en el caso de las enfermedades generadores de discapacidad, como sería la EM, creo que no sería arriesgado considerarlo válido o al menos como un referente. Entre los afectados, evidentemente, encontramos a la familia, tal y como se ha mencionado anteriormente. Las necesidades de los familiares han de analizarse de forma individualizada y teniendo muy presente el grado de dependencia del enfermo. Ahora bien, también estas necesidades variarán en función de las experiencias previas con otras enfermedades, con los recursos disponibles (sociales, económicos, culturales, psicológicos, etc.), con los apoyos socio-emocionales y con las estrategias de afrontamiento puestas en marcha ante la enfermedad.

Podríamos resumir estas necesidades en: 1.- afrontar sus propios cambios psicológicos (ansiedad, depresión…); 2.- afrontar el posible deterioro en las relaciones intra y extrafamiliares; 3.- afrontar el impacto de la enfermedad sobre la familia (económico, organizacional, cambio de funciones en el seno familiar, etc.); 4.- afrontar, en su caso, las necesidades de la persona o personas que actúan como cuidadores principales; y 5.- afrontar los comportamientos del enfermo que podríamos llamar disruptores.

Para finalizar, ¿le gustaría añadir alguna otra cuestión?

Sólo añadir una llamada de atención a las autoridades, en estos tiempos en los que se discute y analiza el papel que la Psicología tiene en el campo sanitario. Remarcar que es posible ver en la intervención que los profesionales de la Psicología llevan a cabo con los enfermos de EM, una realidad en la que se confirma la relevancia de esta labor dirigida a mejorar la salud de los afectados; siempre y cuando no contemplemos únicamente el constructo salud en su vertiente restrictiva, si así pudiera decirse, a lo meramente orgánico.

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