El 43% de las personas mayores de 60 años consideran necesaria la ayuda psicológica para afrontar el futuro tras el cuidado de su familiar, según un informe

El 65% de las personas excuidadoras manifiesta que haber cuidado a su familiar le ha afectado a nivel personal en ámbitos tan amplios como la personalidad, las emociones, la salud física y psíquica, las relaciones familiares y sociales o el ámbito laboral. Concretamente, señalan que ha generado aspectos tales como preocupación, tristeza, desatención al resto de familiares, problemas emocionales, desgaste de salud, ansiedad, estrés u otros problemas psicológicos.

Esta es una de las conclusiones recogidas por la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias) en su informe “Comprendiendo la situación de las personas excuidadoras. Cómo afrontar la vuelta a la normalidad tras años de cuidado de un ser querido con demencia”, un documento a través del cual pone de relieve las necesidades de las personas que tras un determinado número de años dejan de atender y cuidar a un ser querido, en varias áreas o dimensiones en las que se pueden presentar obstáculos o barreras que condicionan el regreso a una vida normalizada, y plantea una serie de recomendaciones de apoyo para reactivar su vida (recuperación de su autocuidado y vida personal, afectiva y familiar, reincorporación a la vida social, relacional y de ocio, reciclaje formativo-laboral, superación de la soledad y aislamiento social, etc.).

Tal y como afirma la CEAFA, con la “inevitable evolución de la demencia, la labor de cuidado también tiene un final, que culmina con el fallecimiento de la persona enferma y con el consiguiente cambio de rol de quien durante una serie de años ha asumido su cuidado y atención”. Desde ese momento, deja de ser cuidador o cuidadora para convertirse en excuidador o excuidadora. Dada la escasez de investigaciones en torno a esta nueva figura y teniendo en cuenta el impacto de los cambios de situación que enfrentan, la Confederación ha llevado a cabo este estudio, orientado a conocer la situación de los y las excuidadores/as y detectar, en su caso, sus necesidades, poniéndolos en valor y colocándolos en el centro de la atención.

A continuación, recogemos las principales conclusiones de este informe, basadas en datos pertenecientes a las aportaciones de 138 personas excuidadoras vinculadas a las Asociaciones del Movimiento Asociativo:

• De acuerdo con los datos, el peso del rol de cuidado sigue estando asociado a las mujeres, de modo que quienes se hacen cargo de la atención de su familiar suelen ser mayoritariamente cuidadoras familiares (según los datos, las mujeres representan el 84% del total de cuidadores, frente al 16% de hombres). Así, el perfil de la persona excuidadora es el de una mujer de mediana edad de entre 50-59 años y que ha cuidado de su madre/padre, afectado por la enfermedad de Alzheimer.

  En función del parentesco, el 65% de las mujeres son hijas, el 23% son esposas y el 12% otras familiares. En el caso de los hombres, la mayoría de ellos son los maridos (50%), el 41% son hijos y el 9% son otros familiares.

• El 74% de los excuidadores ha dedicado entre 1 y 10 años al cuidado de su familiar con Alzheimer: el 39% entre 6 y 10 años, y el 35% menos de 5 años. En general, las mujeres han dedicado más años al cuidado que los hombres: el 40% de las mujeres entre 6 y 10 años, frente al 32% de los hombres; y el 27% de las mujeres ha dedicado 11 o más años en comparación con el 23% de los hombres.

  Con respecto a los años que llevan como excuidadores, un 37% de ellos ha perdido a su familiar hace menos de un año, siendo ésta, según la CEAFA, “la fase más delicada para hacer frente a su pérdida y afrontar su nuevo rol como excuidador”. En el 24% de los casos ha pasado entre uno y dos años, y en el 15% hace 4 o 5 años.

• Cabe señalar que el cuidado de una persona con Alzheimer requiere de un gran esfuerzo en distintos ámbitos (físico, psíquico, emocional, social, económico, laboral, etc.). Según el informe, una vez que finaliza la etapa de cuidador/a, la persona puede sentirse más vulnerable o, por el contrario, reforzada, dependiendo de su capacidad de recuperación y resiliencia, vivencia del cuidado y personalidad. En la mayoría de los casos, prevalece la situación de vulnerabilidad (el 85% de las personas encuestadas se siente vulnerable tras finalizar su faceta de cuidado), expresando sentimientos de soledad, falta de ánimo y pena, sensación de vacío y dependencia de la persona cuidada. La vulnerabilidad se incrementa de forma directamente proporcional al tiempo que pasa desde que finaliza el cuidado: más del 90% de quienes llevan más de 2 años desde ese momento, frente al 84% quienes llevan menos de un año y el 76% de quienes llevan entre 1 y 2 años.

• Este sentimiento de vulnerabilidad afecta más a las mujeres (el 86% vs 79% de los hombres), y en mayor frecuencia a las hijas y los hijos (88-89%) que a los cónyuges (70% de las esposas y el 82% maridos). En función de la edad, las personas más jóvenes y las más mayores son quienes menor vulnerabilidad presentan.

  Los motivos por los que manifiestan vulnerabilidad son la pérdida de su familiar, el deterioro físico, la exigencia de los cuidados, y la necesidad de tratamiento farmacológico para afrontar estados de ansiedad y depresión tras finalizar el cuidado.

• Para el 65% de las personas excuidadoras, el haber cuidado a su familiar les ha afectado a nivel personal diversos ámbitos como la personalidad, las emociones, la salud física y psíquica, las relaciones familiares y sociales o el ámbito laboral. De forma específica, ha generado aspectos como preocupación, tristeza, desatención al resto de familiares, problemas emocionales, desgaste de salud, ansiedad, estrés u otros problemas psicológicos.

  Estas consecuencias de los cuidados son señaladas con más frecuencia entre las mujeres, entre quienes inciden más los problemas relacionados con el desgaste de la salud física y mental, y la preocupación por el abandono del entorno del resto del núcleo familiar, como elemento asociado a su tradicional rol social de cuidado. Por el contrario, los hombres sufren más el impacto en el estado anímico a la hora de afrontar la soledad, hacer frente a la tristeza y las dificultades para retomar sus relaciones sociales e incorporarse al mundo laboral.

  Las personas más jóvenes (el 75% de los menores de 39 años y el 100% de quienes tienen entre 40 y 49 años) revelan estar más afectados y afectadas a nivel personal, y, según el parentesco, las hijas y los cónyuges (el 73% en cada uno de estos grupos), así como las esposas (el 56%), manifiestan sentir vacío, tristeza, desgaste de la salud, depresión, desgaste psicológico, tristeza, cambio en la visión de la vida y recuerdos.

  Los hijos son los menos afectados (solo el 22%), y hacen referencia a la evolución de la pena y la tristeza, a la falta de ganas de salir, al empeoramiento de su salud, a la irritabilidad, la ansiedad, al abandono del trabajo y relaciones sociales, etc.

• Para el 66%, su experiencia como cuidadores ha influido en su personalidad actual en aspectos como el miedo a enfermar, la pérdida de su capacidad de disfrutar (falta de alegría), la pérdida de rutinas y de actividades que antes hacía, el aislamiento e la introversión. De igual modo, reportan un estado de tristeza e incertidumbre, negatividad frente al futuro, depresión y dificultades para encontrar su espacio. En contraposición, hay un 33% de las personas que no han sufrido cambios a nivel personal, y que ponen de manifiesto el recuerdo que conservan de los momentos vividos con la persona a la que cuidaron, “además de evidenciar una fuerte personalidad”.

• El 81% de los y las excuidadores/as ha podido retomar su vida habitual en distintos ámbitos (por ejemplo, en el ámbito social, retomando aficiones y amistades -amistades reales que no desaparecieron durante la etapa de cuidado-, o en el laboral, volviendo al empleo); sin embargo, hay un 18% que afirma no haber podido recuperar su vida habitual, revelando haber desconectado de sus amistades y aficiones, tener dificultades para continuar con su vida social y haber abandonado su vida laboral, presentando problemas para retomarla.

• El 34% de las personas excuidadoras reconocen que necesitan o han necesitado atención psicológica, atención psiquiátrica, fisioterapia, atención médica y tratamiento farmacológico; es decir, apoyos tanto en el ámbito físico como emocional, para hacer frente a las secuelas de la sobrecarga física y emocional del cuidado. Las mujeres son quienes más han buscado y recibido este tipo de atención tras el período de cuidado (el 35% vs el 27% de los hombres), así como las personas de más edad: el 43% de las personas entre 60 y 69 años, y el 34% de las que cuentan con más de 69 años. Estas personas subrayan la necesidad de seguir con la terapia psicológica, o necesitar ayuda psicológica para afrontar el futuro tras el cuidado de su familiar.

• Mientras que en el 46% de los casos la dedicación al cuidado no ha impactado en las relaciones de pareja, en un 16% la relación de pareja sí se ha visto afectada, evidenciándose una falta de iniciativa e ilusión y deterioro de la relación, e incluso la ruptura de la misma.

• Para el 23% de las personas ex cuidadoras, tras la etapa del cuidado han observado cambios y distanciamiento en la relación con sus hijos e hijas: en algunos casos, consideran que les ha restado tiempo en el cuidado de la relación con ellos/as, siendo ya tarde para retomarla. Se manifiestan también sentimientos de culpabilidad por la desatención durante la crianza de los hijos de menor edad, ante la dificultad de conciliar el rol del cuidado de las personas con demencia, con el rol paternofilial/maternofilial en edades en las que se precisa una mayor atención y presencia.

• En el 31% de los casos ha cambiado la relación con otros familiares (hermanos/ as, tíos/as, primos/as…), debido, según los encuestados y las encuestadas a “momentos complicados y roces en la familia a cuenta del reparto de tareas o responsabilidades en torno al cuidado de la persona enferma”. En algunos casos, las tensiones han empeorado las relaciones, conllevando la ruptura con familiares de segundo grado y/o la familia política. Con familiares directos se han producido también distanciamientos, tensiones, reproches, decepción ante conductas egoístas o de desentendimiento hacia el cuidado del familiar enfermo.

  En estos casos, son las mujeres quienes en mayor medida han tenido que enfrentarse a las tensiones que el cuidado genera con los demás familiares: hermanos/as, cuñados/as, etc.

• La mayoría de los excuidadores (57%) sí que considera que sufre o ha sufrido el síndrome del “nido vacío”, incrementándose la probabilidad de sufrirlo en función de la edad. Concretamente, quienes más experimentan esta sensación de vacío son los cónyuges que han perdido a sus parejas con Alzheimer a quienes cuidaban.

La CEAFA advierte en su informe del impacto del cuidado en las enfermedades de larga duración, al conllevar una limitación en la calidad de vida de las personas cuidadoras familiares que son “causa de mortalidad prematura, además de ocasionar otros efectos sociales, laborales o económicos en éstas”. A esas afecciones se añade un impacto psicológico, derivado de la condición de vulnerabilidad tras el cuidado, afectando a la incorporación de los excuidadores a su vida anterior o al comienzo de una nueva etapa.

En línea con los datos del estudio, el informe recomienda reincorporar a los cuidadores a su vida anterior con cierta normalidad, siendo deseable reducir los plazos de re-normalización, así como los costes psicológicos y personales, para lo que es necesario contar con “un sistema integrado de atención a las demencias que incluyera esta etapa entre la planificación”.

De igual modo, de acuerdo con las conclusiones recogidas, establece una serie de orientaciones y propuestas, entre ellas, la implementación de programas de autoestima y bienestar emocional para una vida plena, programas de crecimiento personal y de adquisición de habilidades de comunicación personal, y apoyo específico desde los sistemas de protección social y sanitario, mediante programas de salud mental (brindando atención y soporte psicológico a quienes lo necesiten) o líneas de apoyo -centrado en la persona- dirigidas a abordar la “resaca emocional” del excuidador, entre otros.

Se puede acceder directamente al documento a través del siguiente enlace:

Comprendiendo la situación de las personas excuidadoras. Cómo afrontar la vuelta a la normalidad tras años de cuidado de un ser querido con demencia.