A continuación, recogemos las principales conclusiones de este informe: Las familias, y, concretamente, las mujeres, brindan la mayor parte de la atención posdiagnóstica en los países de ingresos bajos y medianos. Tras un diagnóstico de demencia, los cuidadores informales esperan recibir información del o de la profesional sanitario/a sobre la enfermedad y su tratamiento, así como recursos que puedan brindar apoyo tanto a la persona a la que cuidan como a ellos mismos. Los cuidadores se sienten agobiados cuando no se les proporciona la información, los recursos y el tiempo necesarios para respaldar sus esfuerzos de cuidado. Comprender cómo el diagnóstico afectará su propia vida y aprender a pedir ayuda es de gran importancia. Asimismo, los cuidadores y las cuidadoras informales suelen experimentar sentimientos de impotencia, altos niveles de estrés y conflicto de roles entre los miembros de la familia. El duelo anticipado es común en la demencia, ya que es el proceso de comenzar el duelo tan pronto como una persona y sus familiares reciben un diagnóstico, y, probablemente, durará hasta que esa persona muera. A pesar de lo anterior, un importante número de personas que viven con demencia revelan que no se les ha ofrecido apoyo posterior al diagnóstico más allá de la información inicial proporcionada inmediatamente después de su diagnóstico. Tanto las personas que viven con demencia como sus cuidadores manifiestan haber recibido una comunicación inadecuada sobre el diagnóstico, el manejo y el pronóstico, y subrayan la falta de planes de intervención, la falta de derivación a servicios de apoyo y un seguimiento deficientes. No han percibido optimismo ni se les ha brindado estrategias prácticas. El 46% de las personas con demencia se han sentido estresadas o ansiosas alguna vez, mientras que un 34% afirma sentirse así a menudo o «todo el tiempo». Por su parte, los cuidadores y cuidadoras informales revelan que el estrés es un factor muy común cuando hacen frente a sus responsabilidades de cuidado: el 54% de ellos/as siente estrés con frecuencia o todo el tiempo, el 39% algunas veces, y solo el 8% de los/as cuidadores/as informales afirma que rara vez o nunca siente estrés. El estrés también es común entre los/as profesionales de la salud y de atención a largo plazo: casi la mitad se siente estresado o bajo presión en algún momento, mientras que al 37% le sucede con frecuencia o todo el tiempo. En el 25% de los casos, la presión afecta a su capacidad para trabajar a menudo o todo el tiempo. La ansiedad y la depresión posteriores al diagnóstico son comunes en las personas con demencia. Según los datos, 9 de cada 10 de ellas experimentan síntomas del estado de ánimo como depresión, ansiedad, apatía, agitación e irritabilidad a lo largo de su demencia. Algunos síntomas neuropsiquiátricos, como delirios, alucinaciones y comportamientos o trastornos del sueño, pueden ser más frecuentes en tipos específicos de demencia, como la demencia con cuerpos de Lewy. De acuerdo con los autores del informe, acceder a buenos servicios de apoyo, además de tener un sentido de propósito después del diagnóstico, ayuda a vivir a la persona de la mejor manera posible. Concretamente, señalan, la terapia psicológica es eficaz para las personas con demencia que sufren depresión incluso con más frecuencia que la población general. De igual modo, resaltan la «evidencia equívoca» en torno al beneficio de los antidepresivos y la «poca evidencia existente sobre los beneficios de algunos antipsicóticos», siendo recomendable «sopesar su uso frente a posibles daños. Según advierten, en las personas con demencia, el diagnóstico correcto se puede complicar por el hecho de que algunos síntomas de depresión se superponen con algunos síntomas de demencia: estos incluyen, por ejemplo, aislamiento social y la pérdida de intereses, así como ralentización del pensamiento y peor concentración. La apatía también es un síntoma muy común de la demencia y puede confundirse fácilmente con la falta de impulso en la depresión. Sin embargo, recuerdan, «en contraste con la falta de impulso y el retraimiento social en la depresión, la apatía va más bien acompañada de indiferencia emocional que de desesperanza». Reconocer la depresión proporciona pistas importantes para el tratamiento posterior y la intervención psicológica y social, especialmente porque el apoyo psicológico y social también es eficaz en personas con demencia. Tal y como alerta el informe, de no tratarse, la depresión en las personas con demencia no solo puede reducir gravemente la calidad de vida, sino también agravar aún más el aislamiento social y la pérdida de las habilidades cotidianas que genera la demencia. En el peor de los casos, pueden dar lugar a pensamientos y conductas suicidas, por lo que siempre es necesario el diagnóstico y tratamiento de la depresión en la demencia. El Cuestionario de Inventario Neuropsiquiátrico (NPI-Q) es una herramienta importante y útil para comprender los cambios psicológicos y de comportamiento experimentados por las personas que viven con demencia y que tienen problemas para ofrecer una descripción confiable de sus síntomas, así como para brindar información sobre el nivel de angustia experimentado por los/as cuidadores/as. Si bien el apoyo no farmacológico es la opción de primera línea para las personas con síntomas psicológicos y conductuales, la ADI lamenta que los recursos para la intervención psicológica y social para las personas que viven con demencia son mínimos, incluso en entornos de atención a largo plazo. Las terapias psicológicas se pueden usar para tratar los síntomas depresivos y la ansiedad que comúnmente ocurren en las personas que viven con demencia. Las terapias psicológicas incluyen la terapia cognitivo-conductual (TCC), la terapia interpersonal y la terapia de validación, así como la psicoterapia de grupo y las técnicas de asesoramiento individual no manuales. Otras estrategias incluyen la provisión de apoyo entre iguales y terapias basadas en actividades. Generalmente, las terapias psicológicas están indicadas para personas con demencia de leve a moderada y tienen como objetivo mejorar sus síntomas depresivos o de ansiedad. El fallo en el manejo de los trastornos significativos del estado de ánimo y del comportamiento puede provocar un estrés y una carga severos para los cuidadores familiares, así como para los proveedores de atención médica formales en entornos de atención a largo plazo. A este respecto, el informe subraya el papel clave de la educación sobre la demencia, combinada con el apoyo y la capacitación en habilidades en el uso de estrategias no farmacológicas para manejar estos síntomas, siendo fundamental que se considere una prioridad de salud global para los cuidadores familiares y los proveedores de atención médica formales. Es más probable que los cuidadores y las cuidadoras tengan experiencias positivas cuando pueden acceder a una red de apoyo que reconoce sus contribuciones, internalizan un sentido de dominio de su rol y mantienen una dinámica relacional satisfactoria con su familiar/amigo. La Psicología Positiva puede ayudar a los/as cuidadores/as informales a adquirir las estrategias necesarias para mantener una sensación de bienestar y optimismo mientras cuidan a una persona que vive con demencia. En este sentido, un creciente cuerpo de investigación destaca el papel único que juegan el pensamiento positivo y las emociones en su salud mental y física. El malestar de los cuidadores y las cuidadoras puede entenderse como un desequilibrio entre, por un lado, un aumento de las emociones negativas mantenidas por las preocupaciones y, por otro, una reducción de las emociones positivas vinculadas a la disminución de las actividades. De acuerdo con la evidencia, el número de actividades influye directa y decisivamente en las emociones positivas de los cuidadores y cuidadoras, y la satisfacción con la vida es un poderoso moderador de la percepción de las dificultades. Según la ADI, estos resultados sugieren apoyar la participación de los cuidadores en actividades que contribuyan a su satisfacción con la vida para proteger su salud mental: ayudar al cuidador o la cuidadora a dar sentido a su vida diaria y a aplicar sus fortalezas en acciones concretas puede ser una estrategia eficaz. Esto ayuda a promover el desarrollo de las habilidades y los recursos del individuo, previniendo a su vez, la aparición de trastornos psicológicos. El estigma continúa siendo una barrera en el abordaje de la demencia, y muchos países informan que la falta de conocimiento y comprensión es un obstáculo para acceder a la atención posterior al diagnóstico. Este estigma asociado con la demencia a menudo se basa en creencias tradicionales, culturales o sociales que pueden afectar la búsqueda de diagnóstico o el acceso al apoyo que tanto necesitan. La participación en la toma de decisiones por parte de la persona con demencia se considera esencial para la prestación de atención de la demencia individualizada y centrada en la persona, y el concepto de toma de decisiones compartida se convierte en un modelo bien establecido para la práctica clínica. Los enfoques centrados en la persona y en la sociedad en su totalidad producen resultados positivos tanto a nivel social como individual en lo que respecta al bienestar de las personas que viven con demencia y sus cuidadores. Asimismo, es necesario implementar enfoques culturalmente apropiados para la atención posterior al diagnóstico que consideren prácticas socioculturales y tradicionales complejas. La tecnología puede tener un papel cada vez más importante para ayudar a las personas que viven con demencia y a sus familias a acceder al apoyo y la psicoeducación, debido a la conveniencia, la facilidad de acceso, la asequibilidad, la flexibilidad de horarios, la disminución de la necesidad viajar, así como a la capacidad de reducir el aislamiento social. Hay una necesidad urgente de más planes nacionales de demencia para proporcionar un marco para la atención y el apoyo posteriores al diagnóstico. Con respecto a los servicios de respiro familiar, solo el 4% de las personas que viven con demencia y el 8% de los cuidadores tienen acceso a este tipo de servicios. La mayoría de los cuidadores informales (70%) manifiesta que no se les ha ofrecido apoyo profesional. Los cuidadores infrautilizan los servicios de respiro en el hogar debido a que se sienten culpables por dejar a la persona que vive con demencia, se preocupan por la seguridad y la calidad, no aceptan su propia necesidad de descanso temporal, o por la asequibilidad y el difícil acceso a estos servicios. Muchos factores influyen en la experiencia de duelo de los cuidadores familiares y se deben ofrecer intervenciones psicológicas y sociales de apoyo para ayudarlos a transitar por su duelo y manejar sus síntomas depresivos después de la muerte de la persona a la que cuidan. En lo referente a los y las profesionales sanitarios/as, existe a nivel mundial, la necesidad de mejorar la educación y el desarrollo profesional de los médicos y otros profesionales de la salud y de atención a largo plazo en el manejo y apoyo posdiagnóstico, desarrollando nuevas competencias, reforzando y actualizando conocimientos y habilidades previos, o reflexionando sobre actitudes que pueden inhibir la calidad de la atención. De igual modo, destaca la importancia de aprender a brindar una comunicación clara y continua tanto a los/as pacientes como a sus familias y de tener en cuenta los factores culturales, lingüísticos, sociales y económicos locales. La educación y la formación en el cuidado de la demencia deben incluir un enfoque interdisciplinar para dar respuesta a las múltiples facetas de la afección. Los programas innovadores de educación sobre la demencia implican el uso de enfoques de enseñanza inmersivos, experienciales, simulados, de realidad virtual y de capacitación en empatía, así como la participación directa de las personas que viven con demencia y sus cuidadores para obtener perspectivas de la vida real. A pesar de que cada vez hay una mayor comprensión sobre el envejecimiento y la demencia, el informe lamenta que la prevención efectiva de la demencia sigue siendo una necesidad insatisfecha. Se estima que hasta el 40% de las demencias están asociadas a factores de riesgo modificables en el estilo de vida, vasculares y ambientales, lo que ofrece un claro potencial de prevención. Los nuevos factores de riesgo, incluidos el estrés, los trastornos del sueño y los factores dietéticos, también indican un mayor potencial para la prevención. Según afirma la ADI, el riesgo de demencia podría reducirse al enfocarse en las condiciones sociales que determinan los entornos en los que crecen, trabajan, viven y envejecen las poblaciones. En este sentido, existe buena evidencia de que los factores de riesgo en la mediana edad (hipertensión, obesidad, pérdida de audición, lesión cerebral traumática y abuso de alcohol) y en la vejez (tabaquismo, depresión, inactividad física, aislamiento social, diabetes y contaminación del aire) contribuyen a un aumento del riesgo de demencia. A modo de ejemplo, la fibrilación auricular (FA) es una de las principales causas prevenibles de accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca y demencia. Su considerable impacto tanto en la esperanza de vida como en la calidad de vida hace que la prevención, la detección y el tratamiento oportuno de esta arritmia sean esenciales.
En base las conclusiones anteriores, el informe recoge las siguientes recomendaciones: Los planes nacionales de demencia deben convertirse en una prioridad política Los gobiernos deben construir con urgencia modelos sólidos de apoyo posterior al diagnóstico que se prueben, financien, controlen y ajusten. Vincularlos a áreas de acción clave del Plan de acción mundial sobre la demencia de la OMS proporciona un marco para el diseño, centrándose en el tratamiento, la atención, el apoyo, la educación, la reducción de riesgos y la innovación. La participación del Gobierno en la construcción de estos sistemas garantizará que las mejoras en los modelos de apoyo posteriores al diagnóstico sean más fáciles de implementar.
La atención centrada en la persona debe convertirse en la norma Las personas con demencia deben tener acceso a planes de atención personalizados que les permitan, junto con sus cuidadores/as, tomar decisiones informadas, planificar para el futuro y participar en la toma de decisiones compartida sobre la atención que reciben. La atención debe ser culturalmente apropiada e inclusiva en cuanto al género. Las intervenciones cognitivas deben desarrollarse de manera que se adapten a las necesidades y circunstancias individuales, teniendo en cuenta los factores culturales, de género, sexuales, étnicos, raciales y de salud, los intereses de la vida y los deseos de los/as cuidadores/as.
Debe priorizarse el apoyo a los cuidadores y las cuidadoras Los gobiernos deben apoyar los sistemas de salud y atención a largo plazo para brindar a los/as cuidadores/as (en su mayoría mujeres), la información, la educación, los servicios, los recursos y el apoyo que necesitan para continuar con su función de cuidadores/as. Esto incluye el acceso al servicio de respiro familiar y la protección del empleo para quienes combinan funciones de trabajo y cuidados. Cuidar es una función importante, aunque a menudo infravalorada, que conlleva altos niveles de estrés y ansiedad, y se necesita hacer mucho más para garantizar que los cuidadores y las cuidadoras puedan cumplir con sus deberes sin sacrificar su bienestar mental, social y económico.
La atención debe ser coordinada y accesible Los sistemas de salud deben desarrollar un enfoque de gestión de casos, en el que un/a profesional debidamente capacitado/a pueda servir de enlace y conectarse con equipos multidisciplinarios para ayudar a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores/as a transitar el, a menudo, complejo proceso de atención posdiagnóstico en cada etapa del proceso de la demencia. La evidencia muestra que esto es prometedor en términos de mejores resultados y costes de atención médica.
Hay que continuar desafiando el estigma y creando conciencia: sigue siendo una barrera severa Las campañas nacionales de concienciación y sensibilización deben abordar el estigma y la falta de educación sobre la demencia, ya que esto sigue siendo una barrera para acceder al apoyo de diagnóstico y posdiagnóstico. Muchos países aún informan una falta general de conocimiento, conciencia y comprensión entre los y las profesionales de la salud, y los gobiernos deben actuar para mejorar esto.
Debe mejorarse y ampliarse la educación A nivel mundial, existe una necesidad urgente de mejorar y ampliar la educación, la formación y el desarrollo profesional sobre la demencia para el personal médico y otros/as profesionales sanitarios/as y de atención a largo plazo en la gestión posdiagnóstica y el apoyo, con el fin de acabar con el estigma y fomentar una comprensión y una experiencia más profundas.
Se necesitan más ensayos de intervenciones psicológicas y sociales, rentables y basadas en evidencia Las intervenciones no farmacológicas, como la Terapia de Estimulación Cognitiva (CST) y la Rehabilitación Cognitiva, deben investigarse e implementarse más a fondo como posibles intervenciones rentables e impactantes a nivel mundial.
La reducción de riesgos debe reforzarse Se insta a los gobiernos a promover enfoques basados en la población, combinados con educación sobre los factores de riesgo de demencia individuales, para alentar la participación pública en los cambios de comportamiento y estilo de vida orientados a reducir el riesgo de demencia. La reducción del riesgo y la rehabilitación son estrategias de por vida que incluyen etapas posteriores al diagnóstico.
Se puede acceder al informe completo (en inglés) desde la página de la Alzheimer’s Disease International o bien directamente aquí: World Alzheimer Report 2022 Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support |
