GUÍA PRÁCTICA PARA CUIDADORES DE ENFERMOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

13 May 2010

Dentro de la colección de guías Comprender la Esclerosis Múltiple, elaboradas por la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), se ha incluido una para el cuidador de la persona con esta enfermedad, titulada Guía Práctica para Cuidadores, que es una traducción autorizada de la que en su día redactó la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple de EE.UU.Nacional Multiple Sclerosis Society (USA)-. 

En muchos casos, detrás de una persona con esclerosis múltiple se encuentra el cuidador. El objetivo de esta guía es el de dar una serie de recomendaciones a los cuidadores con el objetivo de minimizar el desgaste físico y psicológico que puede asociarse a esta situación, es decir, que el cuidador no se convierta en «el otro dependiente», como se indica en la guía, y no se dedique únicamente su vida a esta persona, aparcando el resto de áreas de su vida –laboral, personal, social-. Así, esta guía aborda los siguientes contenidos:

Introducción

1. Las Decisiones Prácticas

  • Planificación económica?
  • ¿Qué grado de cuidado se requiere?
  • Cuidando en casa a una persona con esclerosis múltiple.

Adaptación del hogar
Flexibilidad de los roles
Ayudando con las actividades diarias
Los papeles y la diferencia de género
Cuando el cuidador es un niño
Cuando el cuidador es un padre
Familiares y amigos
Empleando ayuda
La seguridad
El equipo de asistencia sanitaria y el control del síntoma

    2. El soporte emocional

    • Desgaste del cuidador y el control de estrés.
    • Comunicación en ambos sentidos.
    • Sexo e intimidad.
    • Grupos de ayuda. 

    Indudablemente, en muchas ocasiones el cuidador puede comenzar a experimentar un desgaste que, además de físico, puede ser psicológico o emocional. Por ello, este material presenta un enorme valor, al aportar una serie de sencillos consejos y de pautas que pretenden normalizar que estas personas experimenten en determinados momentos malestar como agobio, estrés, cólera o culpa, entre otros, pero también transmiten la idea de la importancia de que se cuiden a sí mismos, no abandonen el resto de áreas de su vida (personales, sociales, ocio, etc.), así como desarrollen patrones de comunicación adecuados y sanos entre cuidador y cuidado para prevenir la aparición del síndrome del burnout en el cuidador.

    Guía Práctica para el Cuidador

    Colección de guías Comprender la Esclerosis Múltiple

    Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple

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