Justificación
La relevancia de los problemas psicológicos viene determinada fundamentalmente por el coste económico y social que suponen tanto para la persona afectada como para su familia y para los servicios sociales y sanitarios. En este sentido, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se engloban dentro de las enfermedades mentales graves, debido a la cronicidad de los mismos y al grado de discapacidad que implican, así como a la comorbilidad con otras alteraciones psicológicas y físicas. A todo esto habría de añadirse el hecho de que su prevalencia e incidencia en los países desarrollados es cada vez mayor.
Todo ello, sin duda, hace que sea necesario el desarrollo de un plan de detección precoz y de tratamiento de carácter multidisciplinar, individualizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital de la persona afectada. A este respecto, en múltiples ocasiones, los servicios de Atención Primaria (AP) se constituyen como un componente fundamental para la detección precoz de la posible presencia de alguno de los trastornos incluidos dentro de la categoría TEA, además del propio sistema educativo y de la familia. Es por todo esto que quedaría plenamente justificada la elaboración de esta GPC, puesto que facilitará tanto a los profesionales de la AP como a otros agentes sociales y sanitarios implicados en esta problemática la detección precoz de este importante problema de salud para poder, así, ofrecer un plan de atención integral a las personas afectadas y a sus familias.
Alcance
Esta GPC se centra en todos aquellos trastornos incluidos en la categoría de los TEA, que se corresponde plenamente con la categorización que se realiza en el DSM-IV-TR bajo el epígrafe de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Es decir, TEA y TGD se consideran como sinónimos en esta guía y se refieren al trastorno autista, al trastorno generalizado del desarrollo no especificado, al trastorno de Asperger, al trastorno de Rett y al trastorno desintegrativo de la infancia.
Puesto que los TEA son trastornos de inicio en edades muy tempranas, esta GPC se dirige específicamente a los niños de entre 0 y 6 años de edad, periodo en el que se detectan y se diagnostican la mayoría de estos problemas, y que, por tanto, coincide con el periodo en el que las Unidades de Atención Temprana ofrecen asistencia. En consecuencia, en esta GPC se excluyen a los adolescentes y adultos afectados por cualquiera de estos trastornos.
Destinatarios
La GPC para el Manejo de Pacientes con TEA está dirigida fundamentalmente a todos aquellos profesionales que desarrollan su labor en el ámbito de la AP y que pueden estar implicados en la detección precoz de cualquiera de estos problemas de salud (concretamente, según se especifica en la propia guía, pediatras, médicos de familia, enfermeras o trabajadores sociales). Así mismo, el contenido de esta GPC también puede ser de utilidad para otros profesionales que trabajan más directamente con las personas afectadas por alguno de los TEA y sus familiares tanto del ámbito educativo (educadores en general y Equipos de Orientación) como de servicios sociales (Unidades de Atención Temprana).
Igualmente, este manual también está dirigido a los padres de los niños afectados por alguno de los TGD y que acuden al primer nivel de asistencia sanitaria. Para ellos, se ha elaborado una versión especial destinada a ampliar su conocimiento sobre los TEA, sobre el proceso de diagnóstico de los mismos, incluyéndose pautas avaladas por la evidencia empírica para reducir el estrés provocado por la incertidumbre y afrontar el problema de un modo más adaptativo.
Integrantes del Equipo
El grupo de trabajo que ha elaborado esta GPC está integrado por 3 enfermeros, 2 neuropediatras, 4 psicólogos, 1 neurólogo-psiquiatra, 1 representante de los pacientes, 2 pediatras y 1 médico especialista en prevención y salud pública.
En cuanto a la revisión externa, ésta ha sido realizada por 4 psiquiatras, 3 psicólogos, 3 pediatras, 1 trabajador social, 2 neuropediatras, 1 representante de los padres de personas afectadas por TEA, 2 médicos de familia y 2 enfermeros.
Finalmente, indicar que han colaborado también las siguientes asociaciones que, a su vez, avalan esta GPC: Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria (AEPAP), Federación Española de Asociaciones de Padres/Tutores de Personas con Autismo (FESPAU), Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENP), Federación Española de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y de Atención Primaria (FAECAP), Confederación Autismo España (CAE), Asociación Nacional de Enfermería de Salud Mental (ANESM), Asociación Española de Psiquiatría del Niño y el Adolescente (AEPNYA) y Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC).
Objetivos
El objetivo de esta GPC es "facilitar que los profesionales sanitarios de Atención Primaria sean capaces de detectar precozmente y realizar el seguimiento de niños con TEA de acuerdo a recomendaciones basadas en la evidencia científica" (pág. 25), de forma que se optimicen los canales de comunicación y coordinación entre la Atención Primaria y la Atención Especializada facilitar el diagnóstico temprano y la intervención temprana en estos casos y, en definitiva, mejorar la calidad de vida no solo del propio paciente sino también de su familia.
Contenido
La GPC para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria tiene de tres versiones diferentes: una versión completa, otra versión resumida y una tercera versión para los padres y familiares de niños con sospecha y con diagnostico de TEA.
El contenido de la versión completa de la GPC y de la versión para los padres y familiares se presenta en las dos tablas siguientes:
