El COP se alinea en pro de la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras

22 Mar 2017

El pasado mes de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, más de 50 organizaciones –entre las que se encuentra el Consejo General de la Psicología (COP)-, se unieron para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), firmando conjuntamente un documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos del ámbito de las ER, en aras de la defensa, promoción y mejora de la situación que padecen las personas afectadas por este tipo de enfermedades.

Tal y como señala el documento, las Enfermedades Raras representan un verdadero reto en términos de salud pública, debido a los diferentes factores que dificultan su diagnóstico y tratamiento. Asimismo, alerta del profundo impacto de estas Enfermedades tanto en los afectados como en sus familias y la sociedad, debido, en gran parte, a la severidad, cronicidad y el carácter progresivo de muchas de ellas, que se caracterizan “por generar dolor, discapacidad, daño significativo de órganos y altas tasas de mortalidad”.

Por ende, lamenta tanto la ausencia de información y de expertos suficientes -una situación que conlleva a que la obtención de un diagnóstico se convierta en un proceso excesivamente largo y complicado (el promedio de tiempo hasta el diagnóstico se eleva a casi 5 años y, en algunos casos, incluso hasta 10 años), como las dificultades que enfrentan estas personas a la hora de acceder al tratamiento que necesitan.

Para solventar esta grave situación, el documento incluye diversas medidas que deberían llevarse a cabo, tratando las ER desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario «en los niveles nacional, regionales y locales», así como una necesaria cooperación en la investigación, diagnóstico, tratamiento entre todos los agentes, y la difusión de conocimientos y recursos sobre las mismas.

Ante todo lo anterior, las organizaciones firmantes del Documento solicitan lo siguiente:

“1. Al Gobierno de España, que incorpore en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados en materia de enfermedades raras, en línea con la Proposición no de ley relativa a la creación de un grupo de coordinación sobre enfermedades raras aprobado por todos los grupos políticos en el Congreso el 25 de marzo de 2015.

2. A los partidos políticos que forman parte de las Cortes Generales en la presente legislatura, crear una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) sobre enfermedades raras para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

3. A los responsables políticos, crear presupuestos específicos para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras con el fin de mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre regiones.

4. A las Comunidades Autónomas, que el mecanismo de compensación entre comunidades sea transparente, ágil y eficaz y que puedan conocerse las dificultades y los retrasos en el acceso a estos medicamentos para poder solventarlos.

5. Al Gobierno de España, que garantice un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica. Que los procedimientos administrativos estén definidos con claridad, para que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos específicos para las personas con enfermedades raras puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes, manteniendo su compromiso con la I+D+i y con la introducción de medicamentos en el mercado para tratar estas enfermedades”.

El documento se encuentra disponible a través del siguiente enlace:

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras

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