MODELOS DE INTERVENCIÓN CON FAMILIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR UNA ENFERMEDAD MENTAL GRAVE Y DURADERA

5 May 2010

Juan Fernández Blanco
Centro de Día y Equipo de Apoyo Social Comunitario de Alcalá de Henares

1. La oportuna y necesaria intervención con las familias

Se consideran enfermedades mentales graves aquellas que provocan severas alteraciones cognitivas, afectivas y psicosociales. Tal vez sea la esquizofrenia y otras psicosis las más representativas.

Los trastornos psicóticos, en líneas generales, se caracterizan por producir alteraciones perceptivas y del pensamiento que enturbian la facultad de reconocer de modo juicioso la realidad. Al ser de larga evolución, cursan con acusados deterioros en las habilidades y capacidades necesarias para funcionar en la vida diaria con competencia. Proceso que, en mayor o menor grado, suele desembocar en pérdida de autonomía vital y desadaptación social.

Son por tanto, factores biológicos, psicológicos y sociales, -modelo de vulnerabilidad, (Zubin y Spring, 1977)-, los que se entrecruzan e interactúan dando lugar a dinámicas mórbidas complejas y multifactoriales. Siendo esto así, es de suponer que la organización de la atención deviene como un complicado proceso en el que han de combinarse con coherencia y coordinación respuestas farmacológicas, clínicas, rehabilitadoras y sociales. Dentro de ese mapa terapéutico, destaca la atención e intervención con las familias de las personas afectadas.

Desde los estudios de Vaughn y Leff en el año 1981 se ha hipotetizado que lograr que los familiares conozcan la enfermedad y entiendan su alcance y repercusión en la vida cotidiana, unido al aprendizaje en resolución de problemas y a cambios en su manera de comunicarse, pueden contribuir decididamente a reducir el riesgo de recaídas del familiar afectado y favorecer su recuperación.

Pero no sólo son este tipo de razones directamente ligadas al modelo de vulnerabilidad lo que justifica la intervención con familias. Existe una realidad que por sí sola ya aconsejaría tal intervención. Desde la reforma psiquiátrica, las familias se han convertido en el soporte comunitario esencial de las personas afectadas por una problemática psiquiátrica grave y los familiares en sus principales cuidadores. No en vano, la mayor parte de estas personas viven con su familia. En la Comunidad de Madrid aproximadamente el 86%. De éstos, el 70% vive con sus padres (Rúiz Jiménez y cols., 2008).

No sería fácilmente justificable dejar que las familias vivan en soledad el efecto de estas enfermedades y convivan aisladamente con quien las padece. En consecuencia parece lógico ofrecerles al menos: información sobre la enfermedad; apoyos en situaciones de crisis o de dificultad especial; competencias para mejorar la convivencia con el familiar afectado; y aprendizaje de habilidades de resolución de problemas y afrontamiento de conflictos, que la continuada convivencia con la enfermedad puede generar.

Por lo comentado, y por la eficacia demostrada en evidencias experimentales, se han ido consolidando en los últimos treinta años diferentes modelos de intervención con familias. Modelos de intervención que principalmente se han centrado en dar información sobre la enfermedad, en modificar ciertas respuestas emocionales, en reducir el contacto paciente-familia, en mejorar la comunicación, en dotar a las familias de estrategias válidas de afrontamiento y resolución de problemas y en ofrecer apoyo.

En el apartado siguiente vamos a revisar de forma resumida los principales modelos de intervención. Una buena consulta sobre el tema puede hacerse en Vallina y Lemos (2000).

2. Los principales modelos de intervención

Si se hace una revisión bibliográfica se encontrará que los modelos más utilizados y que reúnen las mayores evidencias de eficacia son los modelos de Anderson, Leff, Falloon y Tarrier.

2.1. El Modelo de Anderson.

El rasgo que lo caracteriza es la psicoeducación. Encuentra su justificación en la teoría de la vulnerabilidad, y en las investigaciones sobre emoción expresada y comunicación desviada.

Sus principales objetivos son: 1) desarrollar en la familia expectativas realistas; 2) reducir la vulnerabilidad de la persona afectada ante estímulos amenazantes; 3) evitar riesgo de recaídas; 4) mejorar la comunicación familiar; y 5) evitar el aislamiento social de la familia.

La intervención se organiza en cinco fases altamente estructuradas. Los contenidos de esas fases buscan conseguir los objetivos antes formulados favoreciendo la adherencia al tratamiento, potenciando aspectos protectores del entorno, evitando situaciones estresantes y procurando un clima familiar emocionalmente equilibrado.

Fase 1. Conexión con la familia. Se trata de un formato de intervención unifamiliar, en el que puede estar presente la persona afectada. Se busca establecer una alianza terapéutica con el paciente y la familia. Se trabaja conjuntamente con la familia la reducción del sentimiento de culpa y el control del estrés familiar. A continuación se revisa la experiencia de la familia ante la enfermedad, se evalúan las estrategias de afrontamiento de los familiares ante situaciones problemáticas, se refuerzan las estrategias eficaces y se repasa cómo en el pasado han intentado solventar las situaciones estresantes y cómo lo hacen en el presente. Finalmente, se recogen los intereses de la familia y se elabora un contrato terapéutico con pasos realistas descritos con sencillez y claridad.

Fase 2. Taller psicoeducativo o seminario de habilidades de supervivencia. Formato de intervención multifamiliar sin presencia de la persona afectada. Se trabaja psicoeducación a través de cuatro contenidos: a) información sobre la enfermedad; b) información sobre la medicación; c) manejo eficaz de situaciones difíciles; y d) reconocer la importancia de preocuparse por, y cuidar de, uno mismo y hacerlo. Se presupone que la asimilación de tales contenidos dará a las familias sensación de control sobre una situación que viven y han vivido como incontrolable.

Fase 3. Reintegración en la comunidad. Formato de intervención unifamiliar con presencia de la persona afectada. Las sesiones se dedican a ver el modo de llevar individualmente a la práctica, los contenidos tratados colectivamente en la fase anterior. La estructura de cada sesión podría resumirse en: a) apertura de la sesión creando un ambiente cómodo y distendido; b) revisión de tareas asignadas en la sesión anterior; c) comentar circunstancias o sucesos que en ese momento preocupen; y d) asignar tareas que se revisarán en la siguiente sesión. El tratamiento farmacológico, la detección de pródromos, pautas para una convivencia adaptada, reforzar la responsabilidad del paciente y establecer límites interpersonales e intergeneracionales componen los contenidos a trabajar. Las sesiones pueden ser: a) rutinarias, sesión con la familia y el paciente; b) telefónicas; o c) excepcionales, en momentos de descompensación.

Fase 4. Rehabilitación social y profesional. Es una continuación de la fase anterior. Las sesiones han de estar muy estructuradas y los contenidos claramente operativizados. Se organizan tres tipos de actividades coordinadas e implementadas de forma progresiva:

  • Actividades sociales y de ocio dirigidas a reintegrar en la comunidad al familiar afectado.

  • Actividades prelaborales, formativo-laborales y laborales dirigidas a conseguir que el familiar afectado trabaje.

  • Actividades que permitan recuperar, a cada uno de sus familiares, una vida social no mediatizada de continuo por la problemática.

Fase 5. Fin del tratamiento. Sólo se pone en marcha esta fase cuando el paciente alcanza los objetivos propuestos y los mantiene. Si el paso del tiempo evidencia que su funcionamiento es el esperado se proponen a la familia y al paciente dos opciones: a) retomar la intervención de forma intensiva sobre los objetivos formulados en el contrato, pudiendo también tratar otros temas de interés para la familia, -de forma progresiva se irán espaciando las sesiones hasta dar por finalizada la terapia-; b) pasar directamente a disminuir de forma progresiva la frecuencia de las sesiones para finalizar la terapia a la vez que se va haciendo un seguimiento de que las metas logradas se mantienen.

2.2. El Modelo de Leff.

Se caracteriza por ofrecer un paquete de intervenciones sociofamiliares dirigido a cambiar el clima familiar de alta emoción expresada (a partir de ahora EE). Encuentra su justificación en las investigaciones que demuestran que las personas con esquizofrenia al volver, tras una hospitalización, a un medio familiar de alta EE tienen más riesgos de recaer. La EE es un constructo basado en tres factores: el hipercriticismo, la hostilidad y la sobreimplicación emocional.

Los principales objetivos de este modelo son: 1) reducir la EE y el contacto con el paciente; 2) aumentar las redes sociales de la familia; 3) reducir las expectativas no realistas; y 4) mejorar la comunicación.

La intervención se organiza en tres fases:

Fase 1. Programa educativo. Dura entre dos y cuatro sesiones. Estas sesiones son claramente insuficientes para conseguir los objetivos. Por eso los contenidos se seguirán trabajando transversalmente a lo largo de la intervención. Se basa en un formato unifamiliar, cuyo contexto de intervención es el domicilio. La familia ha de hacer lecturas referidas a la etiología, síntomas, desarrollo, tratamiento y manejo de la esquizofrenia. A continuación el profesional abre un debate sobre lo leído. Esta fase tiene como objetivos específicos aumentar conocimientos acerca de la enfermedad y cambiar las actitudes hacia el paciente.

Fase 2. Grupos interfamiliares. Dura aproximadamente nueve sesiones. Se basa en un formato de intervención multifamiliar sin el paciente, si bien el grupo no puede exceder los siete miembros. Las sesiones tienen una duración de hora y media, y se espacian cada 15 días durante nueve meses. El grupo de participantes debe estar integrado por familias de alta y baja EE, con el fin de que las familias de baja EE sirvan como modelo para el cambio de los estilos de afrontamiento. En esta fase, la técnica de resolución de problemas es la metodología elegida, de tal manera que una familia plantea descriptivamente un problema real o potencial que pueda generar el familiar afectado y entre todos los participantes, se analiza y se buscan alternativas útiles de afrontamiento. El terapeuta ha de ir moldeando y modelando a las familias para que aprendan correctamente la técnica, a la vez que el grupo servirá de apoyo emocional para cada uno de sus miembros. La elección de un formato grupal busca tanto la eficacia, como aumentar las relaciones sociales de las familias para romper su aislamiento. Por lo tanto, los objetivos específicos de esta fase son cambiar las actitudes negativas hacia el paciente, reducir el contacto cara a cara y aprender estrategias para manejar el estrés.

Fase 3. Sesiones unifamiliares. Esta fase es de duración variable, y está diseñada bajo un formato de intervención unifamiliar con el paciente. Cada sesión dura una hora. Se llevan a término en paralelo a las sesiones grupales. Se abordan, de forma pragmática, problemas que no pueden ser tratados en grupo. Por ejemplo, la naturaleza de la EE, la existencia de sentimientos de culpabilidad, resentimiento, etc. Al comenzar cada sesión se fijan los objetivos a conseguir y al finalizar se promueve un debate. Con estas sesiones se pretende: tratar problemas concretos de la familia; disminuir la EE; y mejorar el contacto social.

2.3. El Modelo de Falloon.

Se trata de una terapia conductual. Encuentra su justificación en el modelo estrés-vulnerabilidad-afrontamiento-competencia. Este modelo defiende que las habilidades de afrontamiento hacen competente a la persona para acometer los retos de la vida cotidiana. Basándose en las teorías del aprendizaje social y aplicando técnicas conductuales, este modelo se estructura, de forma directiva, en torno a un proceso que incluye: evaluación de capacidades y déficit de cada miembro de la familia y del grupo familiar, definición de objetivos de trabajo, psicoeducación, práctica repetida del comportamiento a emitir, modelado, ensayo conductual, reforzamiento y asignación de tareas entre sesiones. La duración del tratamiento es variable. Las sesiones se realizan una o dos veces a la semana durante los tres primeros meses, y posteriormente las sesiones pasan a ser quincenales durante otros tres meses. Al final las sesiones serán mensuales durante un periodo de tiempo no inferior a un año.

Sus principales objetivos son: 1) ayudar al paciente y a su familia a comprender la enfermedad; 2) cambiar las actitudes ante la enfermedad; 3) conseguir un clima familiar poco estresante; y 4) dotar a los miembros de la familia de habilidades para la resolución de situaciones problemáticas.

La intervención se organiza en cinco fases:

Fase 1. Evaluación conductual de la unidad familiar. Se mantiene durante todo el tratamiento. Se utilizan entrevistas estructuradas, observaciones, cuestionarios y auto-registros, con la finalidad de analizar funcionalmente el modo en que la familia se comunica y resuelve sus problemas y también las posibilidades, necesidades y déficit que presenta cada familiar. La intervención se organizará a partir de los resultados obtenidos en la evaluación.

Fase 2. Educación sobre la enfermedad. Está basado en un formato de intervención unifamiliar con la familia y el paciente, siendo el contexto de intervención el domicilio. La duración de las sesiones es de aproximadamente una hora. En esta fase se informa de manera concreta y práctica sobre la enfermedad (qué es, cuáles son sus causas, cómo evoluciona) y el tratamiento, combinando la exposición de contenidos, el debate y la aportación de experiencias personales. El estilo del terapeuta ha de ser abierto y alejado de la crítica y la culpabilización.

Fase 3. Entrenamiento en comunicación. Basada en un formato de intervención unifamiliar con la familia y el paciente, en esta fase se entrena a la familia en habilidades de comunicación (comunicación no verbal, iniciar conversación, discutir constructivamente, clarificar mensajes, expresar sentimientos, hacer peticiones, realizar preguntas claras y escuchar activamente), con la finalidad de reducir la tensión en el medio familiar, y ayudar a una mejor adaptación social de la familia, como consecuencia de la mejora de la calidad de vida.

Fase 4. Entrenamiento en solución de problemas. A través de un formato de intervención unifamiliar con la familia y el paciente, se enseña a los participantes la técnica estándar de resolución de problemas: identificación del problema, listado de soluciones, ventajas e inconvenientes de cada una, elección de la que más ventajas tenga o de una combinación de varias soluciones, planificación de su aplicación y evaluación de los resultados.

Fase 5. Estrategias conductuales específicas. Diseñada con un formato de intervención unifamiliar con la familia y el paciente, y dirigida a tratar aquellas problemáticas que no pueden ser abordada eficazmente con la técnica de resolución de problemas. En esta fase, se enseña a las familias otras estrategias conductuales que sí pueden ser útiles, como por ejemplo: manejo de operantes, fijación de límites, habilidades sociales, contrato de contingencias, terapia sexual y de pareja, relajación, tiempo fuera, modelado, etc.

2.4. El Modelo de Tarrier.

Se trata de una intervención cognitivo-conductal, adaptada al trabajo con la unidad familiar. En el modelo de Tarrier, la intervención se orienta a dar respuesta a los problemas y necesidades de la familia y de cada uno de sus miembros y a reducir la EE. La intervención se planifica buscando dotar a los familiares, considerados agentes de rehabilitación, de habilidades de relación con el paciente. Se da mucha importancia a la reducción del estrés familiar y a la forma en que reaccionan los familiares.

La intervención consta de los siguientes componentes:

  • Programa educativo. Se basa fundamentalmente en dar información. El programa consta de dos sesiones. En la primera sólo participa la familia, y en ella se trabajan las creencias e interpretaciones falaces sobre la enfermedad, y se proporciona un folleto con información básica sobre la enfermedad. En la segunda sesión, puede participar el paciente, y en ella se debaten los contenidos del folleto informativo.

  • Manejo del estrés y respuestas de afrontamiento. Se parte del reconocimiento del estrés que puede provocar en la familia el comportamiento del paciente. Ante esta situación caben dos opciones: a) reducir o extinguir las conductas estresantes del paciente; b) ayudar a la familia a manejar adaptativamente emociones, pensamientos y otras respuestas negativas que puedan discriminar las conductas del paciente.

  • Programa de establecimiento de metas. Consiste en, de un modo estructurado y operativo, enseñar a las familias a enfrentar los problemas de manera más constructiva, sustituyendo las conductas habituales por conductas más positivas.

3. Lo que nunca debe faltar en cualquier tipo de intervención

Hay un conjunto de elementos transversales que potencian el impacto de las intervenciones, favorecen su aplicabilidad y facilitan el logro de los objetivos. El profesional que se dispone a trabajar con familias siempre ha de tenerlos presente, ha de tomarlos como principios rectores o, si se quiere, como normas de estilo, de tal manera que en su día a día vertebren de principio a fin cada una de sus praxis.

Lejos de ofrecer una revisión exhaustiva de estos aspectos que marcan la eficacia de la intervención, es fundamental que el profesional tenga en cuenta:

  • La importancia de aproximarse a la familia con una actitud positiva, lo cual implica saber empatizar, no culpabilizar y reconocer la sobrecarga que la familia soporta.

  • Establecer una alianza sólida con la familia.

  • Proporcionar estructura y estabilidad a la relación terapéutica, es decir, citar regularmente a la familia y estructurar todo el proceso asistencial de modo que la familia vaya percibiendo que las sesiones ayudan a superar la sensación de descontrol e impredecibilidad que genera la patología del paciente.

  • Como norma, centrar la intervención en problemas concretos.

  • Ser capaz de ver a la familia como un todo.

  • Promover la separación e independencia del hijo afectado siempre que sea posible.

  • Proporcionar un modelo desde el que puedan dar sentido a sus conductas y sentimientos, y a los del paciente.

  • Favorecer expectativas razonables sobre el desempeño futuro del paciente.

  • Comprometer a la familia en el proceso de tratamiento.

4. Conclusiones

En conclusión, podemos establecer que:

1. El tipo de intervenciones con familias de personas con enfermedad mental grave reseñadas son necesarias, útiles y eficaces.

2. Los estudios realizados indican que estas intervenciones, para ser eficaces, han de ser largas. Nunca menos de nueve meses. El tiempo óptimo se sitúa en torno a los dos años. Al concluir, habrá de realizarse un seguimiento, que irá disminuyendo en frecuencia progresivamente. El seguimiento contemplará, en caso de que sea necesario, la posibilidad de re-establecer la intervención.

3. Las intervenciones familiares rigurosas, -no vale cualquier intervención ni intervenir de cualquier modo-, ayudan a la recuperación del paciente dado que contribuyen a prevenir recaídas, neutralizan o evitan comportamientos familiares inapropiados (EE, «satelización» a la enfermedad, estilo comunicativo indebido, etc.) que puedan influir en el curso de su enfermedad, colaboran en la extinción de sus conductas problemáticas y desadaptadas, y fomentan en el paciente comportamientos autónomos y normalizados.

Finalmente, en lo que respecta a la aplicación de este tipo de programas en nuestro país, existen actualmente interesantes experiencias de intervención con familias en el ámbito de la rehabilitación psicosocial de la persona que sufre un trastorno mental grave y duradero. Este tipo de intervenciones integran, desde el ajuste a la realidad de cada familia y a la idiosincrasia del lugar geográfico en el que se aplican, los tres elementos centrales y definitorios de los modelos de intervención aquí resumidos. A saber, la psicoeducación, el entrenamiento en habilidades y el apoyo.

Referencias:

Ruiz Jiménez, M.T., Núñez Partido, J. P., Jódar Anchía, R. y Peón Meana, R. (2008). Calidad de vida y esquizofrenia. Madrid: AMAFE.

Vallina Fernández, O. y Lemos Giráldez, S. (2000). Dos décadas de intervenciones familiares en esquizofrenia. Psicothema, 12, 671-681.

Vaughn, C. E. y Leff, J. P. (1981). Patterns of Emotional Response in Relatives of Schizophrenic Patients. Schizophrenia Bulletin, 7, 43-44.

Zubin, J. y Spring, B. (1977). Vulnerability: A new view of schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology, 86, 103-126.

Sobre el autor:

Juan Fernández Blanco. Licenciado en Psicología por la Universidad de Oviedo. Psicólogo Especialista en Psicología Clínica. Actualmente es director del Centro de Día y Equipo de Apoyo Social Comunitario de Alcalá de Henares, perteneciente a la Red Pública de Recursos de Atención Social a Personas con Enfermedad Mental Grave y Duradera, de la Consejería de Familia y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. Posee una amplia experiencia en la aplicación de programas de intervención con familiares de personas con enfermedad mental grave.

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