El Instituto Nacional de Excelencia para la Salud y los Cuidados (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) ha publicado la guía End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (Cuidados al final de la vida para bebés, niños y jóvenes con enfermedades limitantes de la vida: planificación y atención; NG61). Esta guía de práctica clínica cubre la atención para los cuidados paliativos y el final de vida de menores de 17 años, con enfermedades limitantes de la vida. Tal y como asegura el NICE, la guía reconoce la importancia de incorporar a los niños, jóvenes y sus familiares en la toma de decisiones sobre su atención, proporcionando los apoyos disponibles para mejorar su calidad de vida. |
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La guía incluye recomendaciones en diferentes áreas de interés: la planificación de la atención a lo largo del proceso de la enfermedad, las intervenciones y el apoyo psicológico y emocional, el manejo de síntomas que generan estrés (como dolor, agitación, crisis epilépticas o dificultad respiratoria), la hidratación y nutrición, el reconocimiento de que el niño o joven puede fallecer en horas o días, la atención y apoyo a padres, cuidadores y profesionales sanitarios después de la muerte de un niño o joven y la prestación de cuidados en el hogar. Respecto a la atención psicológica, la guía establece:
La guía se puede consultar en el siguiente enlace: |
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