Los cuidadores informales son fundamentales para el funcionamiento de cualquier sistema de atención sanitaria y social, por lo que es clave invertir en medidas para apoyar a estos cuidadores y a estas cuidadoras e identificar los factores de riesgo potenciales que podrían llevarlos al colapso.  

Esta es una de las conclusiones del “Informe sobre el valor de los cuidados”, un estudio realizado por la EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness-Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental) -organización internacional sin ánimo de lucro orientada a mejorar la atención y el bienestar de las personas con trastorno mental-, de forma conjunta con el Centro de atención y políticas de la Escuela de Economía de Londres (LSE-London School of Economics).

Los datos del informe pertenecen a una encuesta realizada a más de 700 cuidadores y cuidadoras informales de personas con problemas de salud mental residentes en Europa y Canadá, con el fin de analizar el valor y los impactos del cuidado informal.  

Este nuevo estudio está basado en la encuesta internacional C4C (Caring for Carers) llevada a cabo hace unos años por la EUFAMI, cuyas conclusiones indicaban que la mayoría de los cuidadores informales son mujeres, que cuidan a un hijo o hija e invierten un promedio de 22 horas a la semana en actividades de cuidado. Esta encuesta ponía de relieve además el grave estrés que sufren los cuidadores informales y el riesgo de su tarea sobre la salud física y mental, teniendo en cuenta el considerable tiempo que invertido por los cuidadores -equivalente a un trabajo-, y, a menudo, sin estructuras de apoyo adecuadas.

Partiendo de esas conclusiones, el nuevo informe aborda el modo en que la atención no remunerada (informal) proporcionada por los miembros de la familia y otros cuidadores no remunerados constituye un elemento fundamental de cualquier sistema de salud mental, obteniendo evidencia sobre su contribución económica, con el fin de instar a los responsables políticos a nivel europeo y nacional para que inviertan en políticas y servicios que apoyen a los cuidadores familiares/informales.

A continuación, recogemos los principales resultados del estudio que ponen de relieve el importante valor “y, con demasiada frecuencia, oculto, de la prestación de cuidados”:

• La duración media de los cuidados semanales de las personas que cuidan, excede la duración del tiempo semanal que dedican al trabajo: se observa un total de 43 horas dedicadas a los cuidados cada semana, muy por encima de la media semanal laboral. El 41% de las personas cuidadoras se ven obligadas a equilibrar esta labor con su desempeño profesional.

• En el caso de aquellos/as que conviven con la persona a la que cuidan, el tiempo semanal dedicado a los cuidados es mucho mayor, alcanzando un promedio de más de 65 horas a la semana. En nuestro país, el 55% de todos los cuidadores conviven con la persona a la que apoyan.

• Los autores del informe consideran preocupante el hecho de que las personas cuidadoras se encuentran mucho más solas que la población general.

  Aplicando el Instrumento de soledad UCLA-3, en el que las puntuaciones van desde 3 (nivel más bajo de soledad) a 9 (niveles más altos de soledad) y donde puntuaciones mayores o iguales a 6 indican una soledad significativa, el informe detecta que la puntuación media de soledad es de 5.88, siendo significativamente mayor que las puntuaciones de entre 3 y 4 obtenidas por las poblaciones europeas. Pasar más tiempo en actividades de cuidado y la convivencia con la personas a la que se cuida son algunos de los factores potenciales asociados con mayores niveles de soledad.

• Los datos muestran que la calidad de vida de las personas cuidadoras es un 40% más baja de lo que sería si no estuviesen realizando las funciones de cuidado ni tuviera responsabilidades de esta índole. La media de la puntuación es de 60,29 (100 es el valor más alto). Destaca la mayor reducción de la calidad de vida cuando se convive con la persona a la que se cuida, y cuando esta tiene múltiples problemas de salud mental.

• Las personas cuidadoras reducen su tiempo empleado en el trabajo, la educación, el voluntariado y el ocio. En este sentido, se observa que el 43% ha reducido su horario de trabajo debido a las responsabilidades de cuidado (el 82% ha dejado atrás un promedio de 12 horas de ocio a la semana), el 33% ha reducido su participación en actividades educativas (reducción media de 9,62 horas por semana) y más de 50% ha reducido el tiempo de voluntariado (una reducción media de 6,15 horas por semana).

  En España, concretamente, los cuidadores y las cuidadoras manifiestan haber renunciado a 24,25 horas de trabajo por semana. En nuestro país, el 91% de los cuidadores ha renunciado a una media de 16,38 horas de ocio a la semana y un tercio de los cuidadores ha reducido su participación en actividades educativas. Asimismo, los cuidadores españoles son los que más han reducido el tiempo de voluntariado, en una media de 10,36 horas semanales.

• Un aspecto destacable en este informe es la salud mental de las personas que cuidan. De acuerdo con el estudio, una cuarta parte de las personas cuidadoras se identifican a sí mismas en la encuesta con un diagnóstico de depresión o ansiedad. A este respecto, el 27% de todas las personas cuidadoras afirman tener un diagnóstico de depresión y/o trastornos de ansiedad. Los problemas de salud músculo-esqueléticos también son frecuente: el 23% informa que tiene artritis y el 26% dolor de espalda.

• El valor económico estimado de los cuidados informales es sustancial. En este estudio se cifra en 61.026 euros anuales (utilizando el enfoque de la “voluntad de pagar”) y en 74.907 euros anuales (utilizando el enfoque de la “voluntad de aceptar”). Esto es, las personas cuidadoras estiman que el valor de una hora de cuidados es de 23,62 euros, mientras que estas mismas personas señalan que pagarían a otra persona 28,75 euros por cada hora extra de cuidado.

• El valor económico estimado del tiempo de cuidado informal es significativamente mayor para las personas cuidadoras que viven con la persona a la que apoyan. El valor medio semanal de los cuidados es de 2.223 euros, frente a los 774 euros de los/as cuidadores/as que no conviven con la persona (usando la metodología de la “voluntad de aceptar”). Asimismo, el valor medio semanal de los cuidados es de 1.758 euros, comparado con los 652 euros de las personas cuidadoras que viven separados (mediante el enfoque de la “voluntad de pagar”).

• El valor del tiempo dedicado a los cuidados constituye tan sólo una parte del verdadero valor del cuidado. Cuando se valora el cuidado, deben tenerse en cuenta otros impactos como la soledad, los impactos a largo plazo en el progreso de la carrera y el posible estigma asociado.

• La mayoría de las personas cuidadoras no reciben ningún apoyo formal para ayudar con el cuidado. Únicamente el 15% afirman que reciben ayuda de cuidadores pagados (una media de 4 horas de cuidado pagado a la semana). Los datos indican también que el 45% de las personas cuidadoras participaron en grupos de apoyo de pares durante un promedio de 2 horas a la semana, y el 43% de las personas receptoras de cuidados asistieron a alguna actividad externa regular, en promedio 2,6 días a la semana (cada actividad dura en promedio 75 minutos).

• La mayoría de las personas cuidadoras no han tenido una evaluación formal de sus necesidades de cuidado. Sólo el 23% de las personas cuidadoras encuestadas habían solicitado o se les había hecho una evaluación formal de su necesidad de atención.

• Las evaluaciones de las personas cuidadoras son clave para identificar las necesidades y ayudar a prevenir que se produzcan situaciones de crisis, así como para determinar si una persona cuidadora puede beneficiarse del acceso a los servicios de apoyo. Sin embargo, la mayoría de las personas cuidadoras afirma que no han tenido una evaluación formal de sus necesidades de cuidado.

• Se pueden obtener importantes beneficios económicos, de salud y de bienestar si se brinda más apoyo a los cuidadores y, en particular, si se ofrece apoyo a los cuidadores y las cuidadoras que viven con la persona a la que cuidan, así como a aquellos/as que cuidan a personas con problemas de salud mental múltiples más graves.

Dado lo anterior, el informe establece una serie de recomendaciones dirigidas a tres grupos: las personas responsables de las políticas públicas, los servicios de salud mental y de atención social, y las propias personas cuidadoras familiares y sociedad civil.

Con respecto a los responsables de las políticas públicas, la EUFAMI pide una mayor inversión en servicios de apoyo específicos para personas cuidadoras de familiares, impulsar evaluaciones de las necesidades de las personas cuidadoras, apoyar la investigación para identificar el valor económico y el impacto de las personas cuidadoras familiares y un mayor enfoque en el cuidado de los problemas de salud mental menos comunes.

De acuerdo con el informe, los cuidadores que conviven con la persona a la que apoyan corren un riesgo particular de mala calidad de vida y más sentimientos de soledad. En este sentido, señala, “es posible que se beneficien más del apoyo adicional de los servicios de atención social y de salud mental”. A este respecto, el organismo internacional recomienda, entre otros aspectos, implementar servicios de apoyo adicionales, concentrándose en la calidad de vida y la soledad, un mejor acceso a la información, y un aumento de las intervenciones psicológicas.

En relación con las personas cuidadoras familiares y la sociedad civil, la EUFAMI recomienda realizar campañas de concienciación públicas para destacar la contribución de las personas familiares cuidadoras a la sociedad, aumentar la conciencia del riesgo para la salud en general de quienes prestan este tipo de atención, y recopilar información periódica para contribuir al debate político y social.

Fuente: EUFAMI