¿Cómo informar al colegio de que mi hijo/a tiene fibrosis quística?, ¿qué deben saber sus compañeros y profesores?, ¿cómo puede afectar a su rendimiento académico?, ¿se debe tomar alguna precaución en el colegio, en el patio o en el comedor escolar?… Estas son algunas de las preguntas a las que la guía La Fibrosis Quística en el Cole, pretende dar respuesta. La guía, elaborada por la Federación Española de Fibrosis Quística, está dirigida a padres, profesores y responsables de centros educativos y tiene como objetivo difundir buenas prácticas para la mejor integración social y atención escolar de los niños y niñas con fibrosis quística.

Si bien la Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad poco frecuente, su carácter crónico y degenerativo hace que los niños y niñas con esta enfermedad presenten ciertas necesidades especiales debido a las complicaciones que suelen acompañarla, como problemas respiratorios frecuentes, dificultad para ganar peso y alternaciones digestivas. Tal y como se recoge en la guía, “la etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños/as y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Es importante que, tanto el profesorado como el centro, comprendan lo que supone esta enfermedad, cuál es la situación del niño o niña que vive con ella y, sobre todo, sepan qué se puede hacer para mejorar dicha situación”.

En la elaboración de esta herramienta ha participado un grupo multidisciplinar de profesionales de la medicina, psicología, enfermería, trabajo social y nutrición, entre otros, así como los propios pacientes y familiares. Además de la guía, la Federación Española de Fibrosis Quística ha elaborado el siguiente video explicativo.

La guía puede consultarse en el siguiente enlace::

La Fibrosis Quística en el Cole