La calidad de vida de las personas con miastenia está muy condicionada no sólo por factores clínicos, terapéuticos sino también emocionales y psicológicos, como la forma de afrontamiento.

Así lo afirma la Asociación Miastenia de España (AMES) en su “Guía psicosocial de la Miastenia Gravis o Congénita”, un manual dirigido a personas con miastenia, familiares y profesionales del ámbito sanitario y social que necesiten un mayor conocimiento de la enfermedad, de las necesidades del colectivo y de un manejo más específico.

Tal y como la define la AMES, la miastenia gravis (MG) es la enfermedad más común de la transmisión neuromuscular, en la que los músculos no pueden contraerse adecuadamente por una falta de respuesta a los estímulos. Es un trastorno autoinmune que presenta un grado variable y fluctuante de síntomas de fatigabilidad, afectación muscular ocular, bulbar, de extremidades y músculos respiratorios.

Según indica la guía, existe una prevalencia moderadamente alta de problemas psicológicos, principalmente ansiedad y depresión, asociados a la MG. Estos pueden suceder antes de la aparición de la enfermedad, o ser posteriores, como consecuencia del deterioro de la calidad de vida y de la discapacidad, o de la percepción del curso impredecible de la enfermedad o de los efectos secundarios de los corticoides.

A lo largo del documento se explica en detalle esta enfermedad y su abordaje, así como distintos aspectos de interés relacionados con la misma como la demora diagnóstica, la reacción al diagnóstico, la convivencia y la calidad de vida, las emociones individuales y en la familia, el afrontamiento, los duelos, las habilidades de comunicación, la miastenia en la infancia, etc.

El documento finaliza con un decálogo para pacientes y familiares y una serie de materiales y actividades prácticas.

Se puede acceder a la guía a través del siguiente enlace:

Guía psicosocial de la miastenia gravis y congénita