Las familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo siguen afrontando cada día desafíos, y no siempre cuentan con la información y la formación necesarias para poder gestionarlos. Esa es una de las conclusiones más relevantes que se extraen de un informe publicado por Plena Inclusión España, que revela cómo miles de familiares continúan sintiéndose desbordados ante la complejidad de trámites, la falta de apoyos ajustados y la incertidumbre sobre el futuro de sus hijos, hijas y hermanos.
El documento se basa en un estudio realizado por el grupo de investigación SINTE (URL) de la Universidad Ramon Llull-Blanquerna y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y por Fundación ONCE, a través del cual se recoge la visión de 1.669 familiares sobre sus prioridades, preocupaciones y expectativas, a partir de un cuestionario anónimo de 46 preguntas dirigido a distintos perfiles, desde madres y padres hasta hermanas, hermanos y otros allegados de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Los datos permiten realizar una radiografía detallada que, no solo facilita la comprensión de la diversidad de situaciones familiares, sino también los retos concretos que se repiten, independientemente de la edad de la persona con discapacidad o del territorio en el que resida.
Un perfil familiar marcado por la responsabilidad y la experiencia acumulada.
Con respecto al perfil de los y las participantes, la imagen predominante es la de una mujer adulta, que forma parte del núcleo más cercano de la persona con discapacidad y que desempeña tareas de apoyo en su vida diaria. De hecho, el 77% de quienes contestaron son mujeres, y los grupos más representados tienen entre 51 y 60 años o más de 61 años. A pesar de la diversidad territorial —con participación de todas las comunidades autónomas— destacan, especialmente, Madrid, con un 19% de participantes, y Andalucía, con un 16%, siendo mayoritariamente residentes en zonas urbanas, que representan el 62%.
Casi seis de cada diez (57%) familiares en este estudio son madre o padre de la persona con discapacidad, una proporción que muestra el peso que sigue recayendo sobre este núcleo familiar en materia de apoyos, coordinación y cuidados. Les siguen los hermanos y hermanas, que constituyen más de una quinta parte de las respuestas.
El informe llama la atención ante el hecho de que un 9% de los familiares tengan algún tipo de discapacidad (el 28% de los familiares con alguna discapacidad tienen problemas de salud; el 25% presenta discapacidad intelectual y el 14% discapacidad motora), lo que subraya la presencia de realidades familiares complejas en las que varias personas requieren apoyos.
En relación con el nivel formativo, más de la mitad de los familiares cuentan con estudios universitarios, lo que refleja un perfil competente y activo que, sin embargo, continúa encontrando serias dificultades para acceder a información clara, actualizada y comprensible.
Un mapa preciso de la discapacidad dentro de las familias.
El informe proporciona datos exhaustivos sobre los miembros con discapacidad en las familias participantes. La inmensa mayoría, un 88%, convive con una sola persona con discapacidad en el hogar, aunque un 10% habla de dos familiares con discapacidad y un pequeño grupo de familias —25 en total— convive con tres. La convivencia sigue siendo mayoritaria: cerca de siete de cada diez familias viven con el familiar con discapacidad en casa, lo que pone de manifiesto la centralidad de la vida doméstica y el impacto directo que implica no disponer de recursos suficientes.
Los diagnósticos más frecuentes corresponden a la discapacidad intelectual y a las dificultades del desarrollo cognitivo, que aparecen en torno al 29% de los casos en las familias con un solo miembro con discapacidad, seguidos del Trastorno del Espectro del Autismo, que se sitúa por encima del 14%.
Los datos también reflejan que los grados de dependencia más comunes son los más elevados: el grado III representa el 31% en el primer familiar con discapacidad, seguido por la dependencia severa y moderada.
Las edades de las personas con discapacidad permiten entender las distintas preocupaciones familiares: los grupos más numerosos van desde los 22 hasta los 30 años, seguidos por los mayores de 51 años. Esa distribución marca un patrón claro: la inquietud por el futuro, por la vida independiente y por los apoyos necesarios se intensifica, principalmente, en las etapas adultas.
¿Qué formación e información necesitan realmente las familias?
Una de las aportaciones centrales del estudio reside en la identificación de las temáticas que las familias consideran más importantes. La planificación de futuro y la claridad en ayudas y trámites aparecen como las cuestiones más urgentes, seguidas de los fundamentos de los apoyos, la ética, la justicia, la salud y la vida independiente. El apoyo a las familias y los servicios ocupacionales y de día también se sitúan entre los temas más valorados.
No se trata de inquietudes puntuales, sino de necesidades constantes que atraviesan las distintas etapas vitales. Las familias describen la planificación de futuro como una preocupación permanente, sobre todo, para quienes tienen hijos e hijas mayores de 13 años. Los trámites y ayudas generan una sensación de bloqueo frecuente por la complejidad burocrática, mientras que la salud integral y los apoyos emocionales, psicológicos y prácticos ocupan un lugar destacado en todas las franjas de edad.
En cambio, la temática de infancia, que aparece menos valorada de forma global, sí resulta de gran interés para el pequeño grupo de familias con hijos o hijas menores de cinco años. Su menor peso estadístico se debe al reducido número de familiares con niños tan pequeños —87 participantes, apenas un 5% del total—, no a una falta de interés real.
Más allá de las categorías contempladas en el cuestionario, las familias mencionan otras necesidades que consideran urgentes: la accesibilidad cognitiva en los espacios públicos, el acceso a ayudas de apoyo, el acompañamiento psicológico, el asesoramiento para conseguir plazas residenciales, la educación sexual, la orientación académica o la actualización en tratamientos. También destacan la falta de viviendas adecuadas y la necesidad de recursos de ocio, respiro y vacaciones.
La etapa vital marca el tipo de necesidad.
El informe muestra con claridad cómo las prioridades cambian en función de la edad de la persona con discapacidad intelectual y del desarrollo. Durante la infancia, predominan las preocupaciones relacionadas con la educación, la comunicación y el apoyo familiar. A partir de los 13 años, la vida independiente, la planificación de futuro, los trámites y la ética comienzan a ocupar un papel central. En la etapa adulta —entre los 22 y los 40 años— se suma el interés por los servicios ocupacionales, las relaciones sociales y la participación comunitaria. En las edades posteriores, la atención se concentra en la salud, las ayudas, la justicia y el apoyo familiar.
Esta lectura evolutiva refleja que las necesidades familiares no son estáticas y que cualquier propuesta formativa debe tener en cuenta el momento vital de la persona con discapacidad. La diversidad es tan amplia que la misma familia puede transitar, en cuestión de años, por escenarios radicalmente distintos.
Cómo quieren las familias recibir la información.
El estudio también analiza de forma detallada qué formatos prefieren las familias para recibir formación e información. Los resultados son contundentes: los formatos visuales, breves y accesibles son los más valorados. Las infografías de hasta dos páginas y los vídeos de no más de diez minutos ocupan las primeras posiciones. Les siguen los documentos breves de unas pocas páginas.
En lo que respecta a la formación, los familiares se muestran especialmente interesados en los espacios en los que pueden compartir experiencias con otras familias. El formato presencial es el mejor valorado, porque permite conversar, intercambiar prácticas y aprender de situaciones reales. Sin embargo, los espacios online compartidos también gozan de buena aceptación, especialmente por su flexibilidad y accesibilidad. En cambio, la autoformación aparece como el formato menos apreciado, sin diferencias significativas entre grupos de edad.
Experiencias formativas y barreras para participar.
Entre los 517 familiares que han participado en alguna formación, la mayoría la considera útil o muy útil. La principal vía para conocer estas actividades son las entidades que atienden a su familiar con discapacidad, aunque el correo electrónico y las redes sociales también juegan un papel relevante. Pese a ello, un 48% de los familiares no ha realizado ninguna formación, principalmente por horarios incompatibles, dificultades de conciliación y falta de información con suficiente antelación. Estas barreras, según el informe, siguen limitando la participación de un número considerable de familias interesadas.
Líneas de mejora propuestas.
A partir del análisis, Plena inclusión España identifica varias áreas clave para mejorar la oferta formativa y de información, entre ellas, las siguientes: adaptar todos los contenidos a las etapas vitales; combinar formatos visuales con formaciones participativas; planificar horarios compatibles con la conciliación; incrementar la visibilidad de los recursos; fortalecer la colaboración con entidades del sector y ampliar contenidos sobre accesibilidad, ocio, relaciones, vivienda y apoyos psicológicos y emocionales.
El informe subraya también la importancia de mantener actualizados los recursos relacionados con ayudas y trámites.
Una realidad que exige respuestas claras y continuadas.
El estudio concluye que las familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo necesitan información accesible, actualizada y realista, así como espacios de acompañamiento emocional y formativo que reconozcan la complejidad de su día a día. La planificación de futuro, los trámites, la salud y la vida independiente continúan siendo las grandes preocupaciones, y la voz de las familias resulta fundamental para orientar políticas, apoyos y recursos que respondan de forma efectiva a sus necesidades.
Se puede acceder al informe completo desde la página web de Plena Inclusión o bien directamente aquí.