La atención psicológica al paciente hemofílico es una necesidad que debe ser cubierta en un modelo de atención integral al paciente.

Así lo afirma una nueva guía a través de la cual se aborda la importancia de la atención integral al paciente con hemofilia, una enfermedad crónica, en la mayor parte de los casos congénita y hereditaria, ligada al cromosoma X. Se calcula que en España existen 3.000 pacientes con esta patología (encuadrada dentro de la denominación de Enfermedad Rara dada su prevalencia), de los que el 45% la sufren en su forma más grave; y el 20% son niños.

El documento está dirigido exclusivamente a profesionales sanitarios, por lo que es necesaria una formación especializada para su correcta interpretación. Tal y como señala, la atención integral en la hemofilia debe fomentar la salud física, psicológica y social, además de la calidad de vida del paciente, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad.

Se recomienda que esta atención integral esté a cargo de un equipo multidisciplinar, formado por médicos especialistas en diferentes especialidades como hematólogos, médicos rehabilitadores, traumatólogos, etc. así como profesionales de Enfermería, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicólogos.

Asimismo, considera esencial definir de forma consensuada el estándar óptimo de atención integral al paciente con hemofilia para ofrecer una asistencia sanitaria adecuada a sus necesidades, ahondando en la equidad y contribuyendo a la reducción de la variabilidad clínica en el conjunto del SNS, divulgando conocimiento de calidad sobre la hemofilia y las necesidades de los pacientes para promover un mejor abordaje de la morbilidad asociada, que implique y establezca flujos de relación entre profesionales de diferentes especialidades y disciplinas.

Según indica, mantener la calidad de vida de estos y estas pacientes implica, “no solamente la selección de la mejor estrategia de tratamiento personalizada a cada paciente, sino también la atención a su salud músculo-esquelética, el manejo de sus comorbilidades y la vigilancia del impacto que produce la enfermedad en su esfera social, en su ámbito escolar, profesional y personal y también, en la vida de sus familiares.”

Por este motivo, un aspecto prioritario es el abordaje emocional como parte fundamental del tratamiento y atención integral, que incorpore tanto al paciente como a sus familiares, para que las interferencias de la enfermedad no impidan un desarrollo evolutivo normalizado en cualquiera de las etapas de la vida.

Entre sus recomendaciones orientadas a mejorar la atención, la guía considera clave desarrollar los mecanismos necesarios para el acceso a la atención psicológica de apoyo en los momentos cruciales de la enfermedad: ayuda a las familias en el diagnóstico, adolescencia, madres portadoras ante el deseo de maternidad, etc., así como diseñar un mapa de recursos disponibles para el acceso a la atención psicológica y social para que los pacientes sepan a dónde recurrir, y los profesionales a dónde derivar.

Se puede acceder al documento a través del siguiente enlace:

Programa para la atención integral al paciente con hemofilia