El bienestar psicológico y la salud mental son aspectos fundamentales e interdependientes de la rehabilitación integral para las personas con trastornos neurológicos crónicos. De hecho, la atención a la salud mental no es secundaria a la rehabilitación física, sino que está profundamente entrelazada con ella y requiere la intervención de profesionales especializados a lo largo de todo el proceso. Así lo concluye una guía publicada por el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE), que aborda la rehabilitación para trastornos neurológicos crónicos, incluyendo las lesiones cerebrales adquiridas..
El documento Rehabilitation for chronic neurological disorders including acquired brain injury ofrece recomendaciones exhaustivas dirigidas a profesionales y proveedores de servicios de salud física, salud mental y asistencia social, así como a las personas con un trastorno neurológico crónico, sus familias y cuidadores. El objetivo general de esta guía es optimizar el funcionamiento y reducir la discapacidad en individuos con enfermedades de salud neurológicas teniendo en cuenta las necesidades cambiantes de los pacientes a lo largo del ciclo vital.
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Alcance de la guía.
Según el comité de la guía, el documento cubre la rehabilitación para niños, jóvenes y adultos que viven con un trastorno neurológico crónico, un deterioro neurológico o síntomas neurológicos discapacitantes.
Así, la guía se aplica a una amplia gama de enfermedades, incluyendo la lesión cerebral adquirida, las lesiones de la médula espinal adquiridas, los trastornos adquiridos del nervio periférico, el trastorno neurológico funcional y las enfermedades neurológicas progresivas. El concepto de lesión cerebral adquirida abarca lesiones cerebrales que resultan en deterioro neurológico debido a causas como traumatismos, tumores, infecciones o trastornos del suministro sanguíneo.
El comité de la guía señala que también se consideran enfermedades neurológicas progresivas la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la enfermedad de la neurona motora y diversas distrofias musculares.
Es importante destacar que la guía excluye específicamente la rehabilitación para personas con parálisis cerebral, demencia, epilepsia, y la rehabilitación del accidente cerebrovascular en adultos, para las cuales existen otras directrices específicas.
Diseño del servicio y coordinación de la atención.
La guía NICE establece que los proveedores y comisionados de atención médica tienen la responsabilidad de garantizar que los servicios de rehabilitación se diseñen y desarrollen en asociación con las personas que los utilizan, sus familias, cuidadores y organizaciones del sector voluntario, comunitario y de empresas sociales.
Los servicios deben proporcionar apoyo y evaluación de las necesidades a lo largo de todo el ciclo vital, operando a través de la coordinación de la atención y conectando los entornos hospitalarios y comunitarios, incluyendo el hogar, el trabajo o el lugar de estudio. Para garantizar la coordinación, los servicios de rehabilitación deben asegurar que cada persona tenga acceso a un punto de contacto único (que puede ser un contacto clave, un trabajador clave o un gestor de casos complejos), cuya elección se basa en la complejidad de sus necesidades de rehabilitación.
Además, es crucial que exista una colaboración clara entre los servicios involucrados (salud física, salud mental, asistencia social y educación) para establecer una atención holística. Finalmente, los servicios deben ser capaces de responder a las necesidades fluctuantes o emergentes de los pacientes, utilizando mecanismos de derivación sencillos (incluida la autoderivación) y considerando compartir evaluaciones para garantizar la continuidad y la eficiencia de la atención, especialmente durante la derivación entre servicios.
Hacia un enfoque holístico: evaluación y planificación.
El proceso de rehabilitación recomendado por el NICE se basa en un enfoque de evaluación que el comité describe como holístico. La evaluación holística de las necesidades de rehabilitación se define como aquella que se centra en la persona como un todo y no solo en su afección o lesión física. Adoptando este enfoque, para el NICE resulta esencial considerar la salud psicológica y la función cognitiva en el programa de rehabilitación desarrollado.
Recomendaciones para la evaluación holística de las necesidades del paciente.
Según la guía, los profesionales deben identificar la necesidad de rehabilitación tan pronto como sea posible en personas con un trastorno neurológico crónico sospechado o confirmado. Para determinar si se requiere una evaluación holística, el comité de la guía sugiere evaluar brevemente las necesidades sociales, psicológicas, emocionales, cognitivas y de comunicación del individuo, así como su salud física, el nivel de deterioro y el impacto de la afección en su capacidad para participar en las actividades diarias.
El plan de rehabilitación personalizado se acuerda con el paciente y con las personas importantes para su rehabilitación, y debe basarse en esta evaluación holística, estableciendo unos objetivos definidos en cada área. La guía enfatiza que no se debe retrasar el inicio de las intervenciones de rehabilitación para las necesidades ya identificadas mientras se llevan a cabo otras evaluaciones.
Intervenciones clave para la mejora del bienestar del paciente.
El comité de la guía proporciona recomendaciones detalladas sobre intervenciones para el manejo de síntomas y la mejora del funcionamiento del paciente durante el proceso de rehabilitación, incluyendo los siguientes aspectos:
1. Función cognitiva.
El NICE indica que un profesional registrado con experiencia en neuropsicología debe supervisar e interpretar las evaluaciones cognitivas, que deben incluir tanto pruebas cognitivas estándar como las evaluaciones funcionales para capturar el impacto de las dificultades cognitivas en la vida diaria. A este respecto, las áreas que se deben evaluar incluyen la atención, la memoria de trabajo, la función ejecutiva y la cognición social.
Para manejar el impacto de las dificultades de la función ejecutiva, se deben incorporar y acordar con el paciente y su familia estrategias compensatorias internas y externas y realizar cambios en el entorno de la persona. Las estrategias compensatorias externas dirigidas a gestionar las dificultades de la función ejecutiva y los problemas de memoria y aprendizaje pueden incluir herramientas o dispositivos como calendarios, agendas, uso de alarmas, diarios, etc.
2. Salud mental.
En cuanto a la salud emocional, el NICE recomienda considerar la terapia cognitivo conductual (TCC), la terapia basada en la atención plena (mindfulness) o las intervenciones basadas en la aceptación y compromiso para las personas con estado de ánimo bajo, ansiedad o dificultades para ajustarse al impacto de su lesión física. Además, se debe tener en cuenta que las lesiones neurológicas pueden causar alteraciones neuroconductuales y dificultades con la regulación emocional que requieren un enfoque de evaluación conjunto con la función cognitiva.
3. Manejo de síntomas físicos: dolor y fatiga.
La gestión del dolor es fundamental para facilitar la participación en la rehabilitación, por lo que se debe preguntar al paciente al respecto como parte de la evaluación holística, según la guía del NICE.
Asimismo, las intervenciones de manejo de la fatiga deben integrarse en el plan de rehabilitación general, priorizando lo que es importante para la persona, e incluyendo estrategias de conservación de energía (pacing), la terapia cognitivo-conductual y la actividad física adecuada.
Para las personas con problemas de estabilidad, movilidad o función de las extremidades, se recomienda desarrollar entrenamientos y ejercicios específicos y dirigidos, como el entrenamiento de la marcha, ejercicios de equilibrio o el uso de modalidades de juego o realidad virtual para mejorar el compromiso con la rehabilitación.
Rehabilitación para la mejora de la participación social.
La guía resalta que la rehabilitación debe apoyar la participación del paciente en todos los aspectos de la vida diaria, incluyendo la educación, el trabajo, las actividades sociales y de ocio, las relaciones y la salud sexual.
Contextos educativos.
En el caso de niños y jóvenes, se debe informar a la guardería, escuela o universidad lo antes posible sobre el trastorno neurológico, su pronóstico y las necesidades de rehabilitación del niño, niña o adolescente. Asimismo, se debe garantizar que haya un profesional de rehabilitación designado que el personal educativo pueda contactar en caso de necesidad.
Contexto laboral.
Para la rehabilitación en el lugar de trabajo, se debe establecer una conversación desde los primeros momentos con el paciente sobre sus intereses de permanecer o reincorporarse al lugar de trabajo con las adaptaciones pertinentes, intentado involucrar al empleador, si el paciente muestra su acuerdo. El NICE recomienda que, al evaluar la capacidad laboral, se tengan en cuenta las habilidades que se mantienen, las fortalezas y las motivaciones del paciente. Asimismo, se deben considerar qué adaptaciones deben realizarse en el entorno laboral.
Vida familiar y relaciones.
El NICE reconoce que las personas con un trastorno neurológico crónico a menudo enfrentan desafíos adicionales a sus lesiones físicas, relacionadas con el cambio de roles en su vida familiar y en sus relaciones sociales. Por este motivo, estos aspectos deben considerarse en la evaluación de las necesidades del paciente, identificando las barreras físicas, cognitivas, comunicativas, emocionales o sociales que afectan al funcionamiento del paciente en la vida familiar y social.
La guía también aborda la importancia de las relaciones íntimas y sexuales en el bienestar de los pacientes, señalando que los profesionales de la rehabilitación deben sentirse competentes y seguros para evaluar estas necesidades y saber cuándo derivar a servicios especializados, incluyendo la psicoterapia.
Conclusiones.
En definitiva, la guía NICE enfatiza de manera crucial que la rehabilitación de los trastornos neurológicos crónicos debe ser un proceso holístico que va más allá de la función física, requiriendo una evaluación y gestión exhaustiva de la salud emocional y del bienestar mental, junto con la función cognitiva.
Los autores de la guía NICE recalcan que esta evaluación de la salud emocional, el bienestar mental, el comportamiento y la función cognitiva debe realizarse de forma conjunta (a través de una evaluación neuropsicológica combinada) para garantizar una comprensión integral del impacto de la lesión en la vida del paciente.
Importancia de los profesionales de la Psicología y los tratamientos psicológicos.
Para asegurar la calidad de la atención, la guía establece la importancia de que los equipos de rehabilitación cuenten con un profesional experto en neuropsicología encargado de supervisar e interpretar las evaluaciones de la función cognitiva, así como de un profesional experto en salud mental, encargado de desarrollar y supervisar los aspectos vinculados a la salud emocional y bienestar mental del plan de rehabilitación.
En el caso de observarse problemas del estado de ánimo, ansiedad o estrés, la guía del NICE recomienda considerar intervenciones psicológicas específicas, tales como la terapia cognitivo-conductual, la terapia basada en la atención plena (mindfulness) o las intervenciones basadas en la aceptación y compromiso. Además, se debe tener en cuenta que las dificultades emocionales pueden tener un impacto en la función cognitiva, y que el apoyo y la adaptación a los cambios cognitivos son necesarios para ayudar a la persona a redefinir su sentido de identidad.
En última instancia, la guía del NICE establece que la consecución del éxito en la rehabilitación está directamente vinculada con el apoyo que recibe el individuo para ajustarse y aceptar los cambios causados por su condición o lesión, un proceso que incluye la tarea de incorporar estos cambios en su sentido de identidad. Así, para lograr un progreso sostenido y eficaz, es imprescindible que los objetivos de rehabilitación incluyan específicamente las necesidades de adaptación psicológica, aceptación y recuperación, y que estos objetivos de salud emocional y bienestar mental se acuerden con el paciente y formen parte de manera integrada y coherente con el resto de objetivos establecidos para el proceso de rehabilitación.