El estigma asociado a la Enfermedad de Parkinson tiene un impacto significativo en los individuos que tienen esta enfermedad y en sus cuidadores, manifestándose en un aumento del aislamiento social, una reducción de la calidad de vida y un considerable malestar psicológico. Abordar este desafío social es fundamental para mejorar el bienestar, fomentar la inclusión y optimizar el acceso a la atención y el apoyo. Así lo subraya una revisión sistemática publicada en la revista BMC Public Health.

Este estudio sintetiza la literatura existente para explorar la naturaleza multifacética del estigma, sus efectos en los pacientes con Parkinson y sus familiares y las áreas donde las intervenciones pueden reducir su impacto.

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La Enfermedad de Parkinson y la complejidad del estigma.

Según se expone en el texto, la Enfermedad de Parkinson es actualmente el trastorno neurológico de más rápido crecimiento a nivel mundial, solo superado por la demencia. Es un trastorno neurológico progresivo causado por la deficiencia de dopamina, que conduce a síntomas motores, como temblores, bradicinesia (lentitud de movimiento), rigidez y problemas de la marcha, así como síntomas no motores, que incluyen problemas del habla, trastornos del sueño y síntomas neuropsiquiátricos. Los autores señalan que los síntomas de la Enfermedad de Parkinson, especialmente aquellos que afectan la expresión y el reconocimiento emocional, como el enmascaramiento facial, contribuyen en gran medida al estigma asociado a esta enfermedad.

El estigma, según los autores, es un fenómeno social complejo que abarca estereotipos, prejuicios, discriminación y exclusión. Es importante diferenciarlo de la vergüenza, que es una respuesta emocional interna caracterizada por una profunda sensación de insuficiencia personal. El estigma se refiere a la percepción social negativa impuesta por otros debido a una condición particular, mientras que la vergüenza es un sentimiento autodirigido.

Las manifestaciones del estigma.

El estigma puede manifestarse de varias formas:

• El estigma público o social se refiere a las creencias, prejuicios y actitudes negativas que la sociedad tiene hacia las personas con problemas de salud mental, lo que suele resultar en discriminación e incluso exclusión social.
• El estigma estructural implica acciones discriminatorias reales.
• El estigma por asociación afecta a los cuidadores que experimentan estigma debido a su asociación con alguien que vive con una condición estigmatizada.
• Finalmente, el autoestigma ocurre cuando las personas internalizan creencias y juicios negativos sobre sí mismas, lo que conduce a la vergüenza, la culpa y una disminución del sentido de la propia valía.

Tal y como explican los autores, un factor importante que contribuye a esta estigmatización es la falta de conciencia y comprensión pública de la Enfermedad de Parkinson y sus síntomas. Así, una investigación exploratoria sobre el estigma en la Enfermedad de Parkinson informa que más del 50% de las personas ocultan su diagnóstico, enmascaran los síntomas o evitan aparecer en público debido al estigma.

Metodología.

Esta revisión sistemática se registró en PROSPERO. Los estudios incluidos se identificaron mediante búsquedas en seis bases de datos, sitios web relevantes y listas de referencias, incluyendo finalmente 22 estudios de investigación publicados entre 2002 y 2024, que emplearon metodologías tanto cualitativas (entrevistas y grupos focales) como cuantitativas (diseños transversales y un estudio de cohorte). Las ubicaciones geográficas de los estudios fueron diversas, incluyendo el Reino Unido, China, Brasil, Estados Unidos de América, y varios países de África, Oriente Medio y Asia, lo que sugiere que los resultados pueden estar influenciados por diferencias en los sistemas de atención médica y las creencias culturales.

Las muestras variaron en tamaño, sumando un total combinado de 2.502 participantes, incluyendo a personas con la Enfermedad de Parkinson, cónyuges/cuidadores y trabajadores de la salud. El análisis de datos se realizó mediante análisis temático para los datos cualitativos y síntesis narrativa para integrar los hallazgos de todos los estudios.

La manifestación multifacética del estigma.

El análisis de la literatura reveló cinco temas principales que detallan la experiencia del estigma en la Enfermedad de Parkinson.

1. Estereotipos en la Enfermedad de Parkinson.

Los participantes en los estudios revisados subrayaron la prevalencia de estereotipos y conceptos erróneos sobre la Enfermedad de Parkinson en el dominio público. Un estereotipo predominante es que la condición se define únicamente por los síntomas motores visibles, especialmente el temblor, lo que simplifica excesivamente la enfermedad. Los participantes expresaron frustración por la falta de conciencia sobre los síntomas no motores, como los trastornos del habla y la rigidez muscular.

Otro estereotipo es la creencia de que la Enfermedad de Parkinson afecta exclusivamente a individuos de edad avanzada. Este sesgo de edad puede conducir a diagnósticos tardíos y a la incredulidad o escepticismo de otros al revelarse la enfermedad, particularmente en personas más jóvenes. La investigación cuantitativa respalda estos hallazgos, con un estudio que identificó que la edad más joven era un predictor del estigma autopercibido, especialmente entre los hombres.

Adicionalmente, en algunas regiones, se identificaron creencias sobrenaturales, como la brujería o las maldiciones, como explicaciones alternativas para los síntomas. Estas creencias contribuyen a la estigmatización de las personas con la Enfermedad de Parkinson, retratándolas como afligidas o simuladoras.

2. Impulsores y facilitadores del estigma.

De acuerdo con el análisis realizado por los autores, el estigma se ve impulsado por diversos factores subyacentes. La duración desde el diagnóstico y la gravedad de la enfermedad influyen en las experiencias de estigma. Así, un estudio encontró que, a medida que aumentaban los años desde el diagnóstico, los individuos reportaban niveles más altos de estigma. De manera similar, una mayor severidad de la Enfermedad de Parkinson se correlacionó con un aumento del estigma y una peor calidad de vida.

La presencia de comorbilidades, especialmente la depresión y la ansiedad, exacerba el estigma. Los desafíos emocionales están estrechamente relacionados con la cantidad de estigma que sienten las personas.

Un impulsor prominente es la falta de conciencia y educación pública sobre la Enfermedad de Parkinson, lo que perpetúa los conceptos erróneos y dificulta el diagnóstico temprano. Las creencias culturales, como la atribución de los síntomas al envejecimiento o, en ciertas comunidades, a causas sobrenaturales también impulsan el estigma. En contextos donde existe un estigma cultural, los participantes se muestran reacios a revelar su condición debido a la vergüenza o al tabú asociado.

Finalmente, la representación en los medios también tiene influencia. Se observó que a menudo se centra en los síntomas de la etapa avanzada o en narrativas sesgadas, lo que crea una imagen distorsionada y atemorizante de la enfermedad.

3. Impacto en la salud mental y el bienestar.

El estigma tiene un impacto considerable en la salud mental, generando sentimientos profundos de vergüenza y culpa. Las personas con la Enfermedad de Parkinson temen ser percibidas como incompetentes. Esta vergüenza conduce a la autoestigmatización, al deseo de ocultar la enfermedad y, a menudo, al retraimiento social. El estigma también contribuye a la pérdida de independencia, lo que intensifica la carga emocional y disminuye el sentido de identidad y valía personal.

Según el análisis realizado, el estigma se extiende al ámbito social y laboral. Los participantes informaron de este malestar ante la interacción con amigos, familiares y compañeros de trabajo debido a los síntomas visibles. El miedo al juicio o a la discriminación en el lugar de trabajo disminuye la autoconfianza y contribuye a la frustración y al aislamiento, siendo este aislamiento social un factor que contribuye a la soledad y la depresión, según explican los autores.

4. Respuestas y consecuencias del estigma.

Para hacer frente al estigma público, las personas con la Enfermedad de Parkinson emplean diversas estrategias, incluyendo el ocultamiento de los síntomas (como mantener las manos en los bolsillos) y la evitación de situaciones sociales. Las estrategias de evitación, como restringir las actividades sociales solo a eventos esenciales, fueron comunes.

Las consecuencias psicológicas son profundas, incluyendo sentimientos de inadecuación y falta de valía. La depresión, la ansiedad y la soledad son comunes, y la gravedad del estigma se asocia a menudo con estos síntomas de salud mental. Por otro lado, los resultados de un estudio indicaron que mayores niveles de autocompasión se asociaron con niveles más bajos de depresión, ansiedad y estrés, mitigando el impacto del autoestigma, aunque no el del estigma estructural.

5. Más allá del estigma: resiliencia y apoyo.

A pesar de la omnipresencia del estigma, la revisión también exploró aspectos positivos de vivir con la Enfermedad de Parkinson, destacando la resiliencia, las interacciones positivas y los esfuerzos hacia el apoyo grupal. Los individuos a menudo encontraron apoyo y empatía de extraños en entornos públicos. Además, las personas hallaron consuelo en grupos de apoyo entre pares, que sirven como espacios seguros para compartir experiencias sin temor a ser juzgados. El estigma también puede actuar como un catalizador para la resiliencia y el apoyo grupal, puesto que algunos participantes expresaron el deseo de educar a sus comunidades y aumentar la conciencia sobre la enfermedad.

Recomendaciones para la reducción del estigma.

Los autores del estudio concluyen que el estigma es de naturaleza universal, trascendiendo a las fronteras culturales y socioeconómicas. Por lo tanto, abordarlo requiere intervenciones específicas y focalizadas.

Las recomendaciones clave incluyen campañas de concienciación pública y esfuerzos de defensa para disipar mitos, corregir conceptos erróneos y mejorar el apoyo y la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Así, es vital que estas campañas proporcionen información precisa, desafiando las creencias culturales erróneas, como la atribución a causas sobrenaturales, indica el texto. Los autores también destacan que los responsables políticos deben priorizar estas campañas para corregir el estigma cultural y el relacionado con la edad.

En el ámbito clínico, los profesionales deben adoptar un enfoque holístico y culturalmente sensible que aborde tanto los efectos físicos como psicológicos del estigma, ofreciendo apoyo para asegurar el bienestar psicológico del paciente junto con su bienestar físico. En cuanto a la investigación futura, los autores indican que se necesita analizar en mayor profundidad cómo las creencias culturales dan forma al estigma, así como la realización de estudios longitudinales que evalúen la eficacia de las intervenciones de reducción del estigma.

Fuente.

Crooks, S., Mitchell, G., Wynne, L., & Carter, G. (2025). Exploring the stigma experienced by people affected by Parkinson’s disease: a systematic review. BMC Public Health, 25(25). https://doi.org/10.1186/s12889-024-21236-8