Los cuidadores de personas con demencia en riesgo de problemas psicológicos
21 Sep 2023

Hoy, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, un evento instaurado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994.

Bajo el lema «Nunca es demasiado temprano, ni demasiado tarde» (Never too early, never too late), la campaña de la ADI para el Mes Mundial del Alzheimer 2023 se centra en la trascendencia de identificar los factores de riesgo y de adoptar medidas proactivas para reducirlo, con el fin de retrasar y, potencialmente incluso prevenir, la aparición de la demencia. Esto incluye estrategias continuas de reducción de riesgos para personas que ya han recibido un diagnóstico.

Cada vez hay más datos que indican cómo la enfermedad de Alzheimer y otras demencias pueden comenzar muchos años antes de que aparezcan los síntomas, y evidencia en torno a las intervenciones y decisiones que se pueden tomar para fomentar la salud cerebral a lo largo de toda la vida.

cuidadores demencia problemas psicológicos
Fuente: freepik. Autor: katemangostar. Fecha: 18/07/23
Es necesario y urgente conocer y dar respuesta a los factores de riesgo asociados con el Alzheimer y las demencias

Con motivo de este Día Mundial, Infocop ha querido recoger el último informe publicado por la Asociación Americana de Alzheimer (Alzheimer’s Association), a través del cual recoge los últimos datos y cifras relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, abordando, a lo largo de sus páginas, tanto su prevalencia, riesgos y mortalidad, como los costes y la carga que supone para las personas que conviven con estas enfermedades, para sus cuidadores/as, los servicios de atención, etc.

Si bien los datos de este informe se centran en la población estadounidense, la magnitud de las cifras que recoge, junto con la previsión de la OMS de que el número mundial de personas que viven con demencia se triplicará para 2050, pone de relieve la necesidad urgente de comprender y dar respuesta a los factores de riesgo asociados con esta afección.

Como bien indica el documento, los síntomas que aparecen primero en el Alzheimer son los relacionados con problemas de memoria, lenguaje y pensamiento, si bien los expertos consideran que la enfermedad comienza 20 años o más antes de que comiencen estos síntomas. La rapidez con la que progresa y las habilidades que se van viendo afectadas varían de una persona a otra. Sin embargo, en todos los casos, comienza a hacerse evidente la necesidad de una mayor ayuda por parte de familiares, amigos y cuidadores profesionales para poder llevar a cabo actividades de la vida diaria (por ej., vestirse, bañarse, etc.).

Los costes que conlleva la atención del Alzheimer y las demencias tanto a corto como largo plazo, son considerables

Las personas con Alzheimer pueden desarrollar cambios en el estado de ánimo, la personalidad o el comportamiento, así como dificultades en las funciones corporales básicas (como caminar y deglutir). En última instancia, la Asociación afirma que el curso de la enfermedad de Alzheimer es fatal: la evidencia indica que la supervivencia en personas de 65 años o más es de un promedio de cuatro a ocho años tras el diagnóstico, aunque en algunos casos pueden llegar hasta los 20 años.

Con respecto a la prevalencia en EEUU, el informe estima que 6,7 millones de personas de 65 años o más vivirán con demencia de Alzheimer en 2023. Para 2025, se prevé que la cifra de personas de 65 años o más con demencia de Alzheimer alcance los 7,2 millones. En la misma línea, la Asociación advierte de los considerables costes que conlleva la atención sanitaria a corto y largo plazo para las personas con Alzheimer u otras demencias, proyectándose para 2023 una cifra que podría alcanzar los $345 mil millones.

A pesar de que «existe un infradiagnóstico de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en el ámbito de atención primaria«, la Asociación considera esencial tener en cuenta que algunas personas pueden presentar síntomas similares a los de la demencia, sin tener la enfermedad de Alzheimer u otras enfermedades degenerativas.

Estos síntomas pueden deberse a una amplia variedad de causas, tales como, una depresión, una apnea del sueño no tratada, el delirio, a los efectos secundarios de algunos medicamentos, la enfermedad de Lyme, problemas en la función tiroidea, ciertas deficiencias vitamínicas o consumo excesivo de alcohol, etc. A diferencia del Alzheimer y otras demencias, estas condiciones a menudo pueden revertirse con tratamiento.

El uso de tratamientos no farmacológicos suelen ser eficaces y presentan un riesgo o daño mínimo

En relación con el tratamiento, el documento destaca el uso de tratamientos no farmacológicos para la enfermedad de Alzheimer, que suelen utilizarse con el objetivo de mantener o mejorar la función cognitiva, la calidad de vida y el compromiso en general, así como para reducir los síntomas psicológicos y de conducta, como la depresión, la apatía, la deambulación, los trastornos del sueño, la agitación y la agresión.  

De acuerdo con el texto, las intervenciones no farmacológicas suelen ser eficaces y presentan un riesgo o daño mínimo en comparación con las farmacológicas. Asimismo, recuerda, que la decisión sobre el uso de psicofármacos antipsicóticos para tratar a personas que viven con demencia “debe considerarse con extrema precaución”, dado que las investigaciones “han demostrado que los antipsicóticos están asociados con un mayor riesgo de accidente cerebrovascular y muerte en personas con demencia”. De hecho, afirma, “los riesgos potenciales de usar medicamentos antipsicóticos para tratar los síntomas conductuales y psiquiátricos de la demencia son tan graves que la FDA exige que los fabricantes etiqueten los medicamentos con una advertencia donde se expliquen los graves riesgos de seguridad que entrañan”.

En la misma línea, ya en 2020, la Comisión Lancet sobre prevención, intervención y atención de la demencia publicó un informe donde recomendaba una atención que abordase la salud física y mental, la atención social, el apoyo, y el tratamiento de los síntomas neuropsiquiátricos, y señaló las intervenciones multicomponente como los tratamientos de elección para disminuir los síntomas neuropsiquiátricos.

El mayor porcentaje de la ayuda brindada a adultos mayores proviene de cuidadores no remunerados

En lo referente a los cuidados, las cifras señalan que el 83% de la ayuda brindada a adultos mayores proviene de familiares, amigos u otros cuidadores no remunerados, atendiendo a sus necesidades de salud y bienestar. Casi la mitad de las personas cuidadoras (48%) que prestan ayuda a adultos mayores, lo hacen para alguien con Alzheimer u otro demencia.

Se estima que, en 2022, los cuidadores de personas con Alzheimer u otras demencias prestaron 18.000 millones de horas de asistencia informal (no remunerada), una contribución valorada en 339.500 millones de dólares, “más de 14 veces los ingresos totales de la cadena de alimentación McDonald’s en ese mismo año” (23.300 millones de dólares). El coste total de por vida que implica el cuidado de una persona con demencia se estima en 392.874 dólares. El 70% del coste de la atención durante toda la vida corre a cargo de los cuidadores familiares en forma de cuidados no remunerados y gastos de bolsillo para artículos que van desde medicamentos hasta alimentos para la persona.

De acuerdo con los datos, entre las razones compartidas para cuidar a una persona con Alzheimer u otra demencia se encuentran el deseo de mantener a un familiar o amigo en casa (65%), la proximidad cercana a la persona con demencia (48%) y la obligación percibida del cuidador hacia el familiar o amigo con demencia (38%). Entre los cuidadores y cuidadoras de cónyuges con demencia que se encuentran al final de la vida, casi la mitad brinda atención sin la ayuda de otros familiares o amigos.

La responsabilidad de los cuidados suele recaer mayoritariamente en las mujeres

Sin embargo, hay un pequeño porcentaje (8%) de personas adultas mayores con demencia que no recibe ayuda de familiares u otros proveedores de cuidado informales. De estas personas, casi el 50% vive sola, lo que tal vez hace que sea más difícil solicitar y recibir atención informal.

La Asociación de Alzheimer advierte del desafío particular en que se convierte el vivir solo con demencia para determinadas personas, por ejemplo, las personas del colectivo LGTBIQ+, “que pueden experimentar un mayor aislamiento debido al posible estigma social y reducida una red social de familiares o amigos cuidadores disponibles”.

De acuerdo con los datos, las responsabilidades de cuidar a una persona con demencia suelen recaer en las mujeres: aproximadamente dos tercios de los cuidadores de personas con demencia son mujeres (en países europeos como Francia, Alemania, Reino Unido, Italia y España el porcentaje de mujeres cuidadoras se cifra en 56,3%). En promedio, las mujeres cuidadoras dedican más tiempo al cuidado que los hombres cuidadores: las cifras aportadas en el informe muestran que, de aquellos/as que dedican más de 40 horas a la semana a brindar cuidados, un 73% son mujeres; de quienes atendieron a alguien con demencia durante más de cinco años, el 63% eran mujeres.

De manera similar, las cuidadoras que son mujeres pueden experimentar niveles ligeramente más altos de carga, deterioro del estado de ánimo, depresión y deterioro de la salud con respecto a los hombres, manifestando ellas, con más frecuencia, la necesidad de terapia individual o cuidado de relevo.

El cuidado de personas con Alzheimer y otras demencias plantea desafíos especiales, con graves consecuencias para el/la cuidador/a

Cuidar a una persona con Alzheimer u otra demencia plantea desafíos especiales. Por ejemplo, las personas en las etapas moderadas a severas de la demencia de Alzheimer experimentan pérdidas en el juicio, la orientación y la capacidad de comprender y comunicarse de manera efectiva, con afectación de la personalidad y el comportamiento. Con frecuencia, los cuidadores familiares deben ayudarles a manejar estos problemas.

A medida que avanza la enfermedad, se requieren niveles crecientes de supervisión y cuidado personal. La pérdida de memoria, el deterioro funcional y los trastornos psiquiátricos/conductuales que pueden acompañar la progresión de la enfermedad pueden amenazar la intimidad, las experiencias compartidas y los recuerdos que, a menudo, forman parte de la relación entre un/a cuidador/a y la persona que vive con demencia. A medida que los síntomas de la persona con demencia empeoran, los cuidadores y cuidadoras pueden experimentar un mayor estrés emocional y depresión, problemas de salud nuevos o exacerbados, más dificultades cognitivas subjetivas (por ej., problemas con la memoria), etc.

A esto se añade una reducción de los ingresos económicos, debido en parte a las interrupciones en el empleo (bajas, excedencias…) y al pago de la atención médica u otros servicios especializados, tanto para ellos, como para la persona que vive con demencia.

Las personas cuidadoras tienen un mayor riesgo de desarrollar estrés y problemas psicológicos (especialmente, ansiedad y depresión)

Los estudios revelan que los cuidadores de personas con Alzheimer u otras demencias tienen un mayor riesgo de desarrollar estrés y problemas psicológicos, especialmente, síntomas de ansiedad y depresión, que los no cuidadores.   

Según los datos, el 59% de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer u otras demencias califican el estrés emocional del cuidado como alto o muy alto.

La prevalencia de la depresión es más elevada entre los cuidadores de personas con demencia (30% a 40% según lo informado en múltiples estudios) que otros cuidadores, como, por ejemplo, los que brindan ayuda a las personas con esquizofrenia (20%) o ictus (19%). Asimismo, la prevalencia de ansiedad entre los/as cuidadores/as de personas con demencia es del 44%, más alta que entre los cuidadores de personas con ictus (31%).

La Asociación expone una comparativa en el porcentaje de depresión y ansiedad entre cuidadores en EE.UU. (32,5% y 26%, respectivamente), en comparación con los cuidadores y cuidadoras de personas con demencia en Alemania, Italia, España, Francia y el Reino Unido (29,3% para depresión y 22,4% para ansiedad).

Cuidar a personas con demencia que tienen cuatro o más síntomas conductuales y psicológicos (por ejemplo, agresión, autolesiones y deambulación) representa un «punto de inflexión», ya que es más probable que estos/as cuidadores/as informen de depresión y carga clínicamente significativas.

El estrés crónico tiene consecuencias negativas entre los cuidadores y cuidadoras de personas con demencia, asociándose con una mayor incidencia de hipertensión y una serie de cambios fisiológicos que podrían aumentar el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas, incluidos niveles elevados de hormonas del estrés, deterioro de la función inmunitaria, cicatrización lenta de heridas y cardiopatía coronaria.

El psicólogo, profesional clave dentro del equipo de atención multidisciplinar necesario para diagnosticar, tratar y atender a las personas con demencia

Según señala el informe, el establecimiento de relaciones significativas con alguien con demencia puede mejorar a través de interacciones personales con familiares, amigos, otras personas con demencia y cuidadores/as profesionales, así como fomentando oportunidades para la participación continua en actividades/roles sociales y ocupacionales.

Tal y como afirma, una mejor atención de la enfermedad de Alzheimer requiere conversaciones sobre la memoria desde el primer momento en que exista preocupación en torno a la misma, contando con un equipo de atención multidisciplinar accesible y bien formado, que incluya profesionales especialistas involucrados en el diagnóstico, tratamiento y cuidado de las personas que viven con estas enfermedades, entre ellos, psicólogos/as. A este respecto, los estudios estiman que un tratamiento orientado a disminuir el número de síntomas conductuales y psicológicos en un 10%, lograría reducir los costes promedio totales de por vida por persona en $680 dólares.

Se puede acceder al informe desde la página Web de la Alzheimer’s Association, o bien directamente aquí:

Alzheimer’s Association (2023). Alzheimer’s Disease Facts and Figures. Alzheimers Dement 2023;19(4). DOI 10.1002/alz.13016

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