Para la correcta atención a la Miastenia se debe hacer un trabajo multidisciplinar en el que varios profesionales sociosanitarios se ven involucrados, entre ellos, los profesionales de la Psicología.

Así lo indica la Asociación Miastenia de España (AMES), en su “Manual práctico para el día a día con la Miastenia”, una guía cuyo objetivo es el de aportar información general y básica sobre esta enfermedad crónica no degenerativa, ofreciendo consejos que faciliten el día a día de las personas con este diagnóstico y sus familias, brindando conocimientos generales de autocuidado y estilo de vida saludable, así como el reconocimiento de síntomas y recursos disponibles para sobrellevar mejor la enfermedad.

El manual trata de dar respuestas a las cuestiones que surgen tras el diagnóstico, miedos y dudas sobre cómo gestionar la enfermedad, cómo entenderla y afrontar los diversos tratamientos, los cambios o necesidades que pueden aparecer, etc., desde la visión de los distintos profesionales que se vinculan al proceso de la enfermedad.

Para ello, ofrece unas fichas resumen elaboradas por profesionales de los ámbitos de la Atención Primaria, Psicología, Enfermería, Farmacología, Fisioterapia, Ginecología, Medicina Preventiva, Neurología, Odontología, Trabajo Social, Urgencias, etc., para que sirvan como referencia a todas aquellas personas que tienen miastenia, a sus familiares, allegados y profesionales interesados.

Concretamente, la guía aborda los aspectos psicológicos relacionados con el diagnóstico de Miastenia, así como con el manejo de la enfermedad y de la incertidumbre que genera. Tal y como señala el documento, la persona con miastenia tiene que aprender a convivir con una enfermedad crónica y de baja prevalencia, lo que conlleva que estén vinculadas constantemente al sistema sanitario: consultas médicas frecuentes, especialistas, cambios de medicación, falta de información incertidumbre diaria, estados de hipervigilancia (por ejemplo, estar pendiente de fármacos que no pueden tomar). Todo ello conlleva un estado de inseguridad, ansiedad y estrés, por lo que es primordial que reciban orientación, asesoramiento y seguimiento psicológico. De igual modo, es esencial el abordaje de la depresión y la ansiedad, por cuanto pueden llegar a influir, en gran medida, en la vida de las personas y como consecuencia, dificultar la convivencia familiar, reducir las actividades agradables y las relaciones interpersonales.

En este contexto, el apoyo psicológico pretende acompañar a las personas con miastenia en su proceso con la enfermedad, mejorar el estado de ánimo y las situaciones problemáticas a nivel personal, familiar y social, permitiendo que la persona disfrute de una mayor calidad de vida y de sus capacidades.

El manual se encuentra disponible aquí:

Manual práctico día a día de la Miastenia

Asimismo, se puede acceder a la guía en audiolibro a través del siguiente enlace:

https://soundcloud.com/chalet-catala/sets/audiolibro-manual-practico-del-dia-a-dia-de-la-miastenia