Dada la situación de pandemia por la COVID-19, y con el fin de facilitar una mayor accesibilidad, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha publicado varios manuales en formato audio, facilitando así el acceso, especialmente, a las personas con miastenia ocular, dado que muchas de ellas presentan diplopía y ptosis palpebral. Entre las nuevas publicaciones, han difundido en videocuento La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!, un relato a través del cual una madre explica la enfermedad de la miastenia (enfermedad neuromuscular -de origen desconocido- crónica y autoinmune caracterizada por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo), a su hijo (Coco) a través de una amiga especial llamada Pipa. El cuento, que se enmarca dentro del programa de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE, pretende aunar lo didáctico, lo emocional, el conocimiento y la experiencia de una asociación que implica a la sociedad, y que quiere hacerse visible. |
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Se puede acceder al vídeo desde la página web de AMES o bien directamente del siguiente enlace: | ||||
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