La demencia es una enfermedad que puede ser abrumadora tanto para la persona que la padece como también para las personas que se dedican al cuidado de estos. La información, la formación y, principalmente, el entrenamiento en habilidades para un cuidado adecuado, son factores clave que las personas que prestan sus servicios al cuidado de las personas con Alzheimer u otra demencia deben conocer, atendiendo a la especificidad de la enfermedad.
El cuidado debe brindarse a la medida de la persona, yendo más allá de lo que es su problema de salud y su estado físico y teniendo presente su biografía e historia de vida, su personalidad, así como el entorno que le rodea, para poder comprender su actitud y comportamiento. Todo ello, con el fin de obtener los mejores resultados en cuanto al mantenimiento de la autonomía y en el mayor tiempo posible por parte de la persona enferma. La persona siempre en el centro de atención de los cuidados.
Con esta introducción, se presenta una guía impulsada por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) y la Fundación Mutua Madrileña, a cuya finalidad es brindar una serie de competencias básicas a cuidadores y cuidadoras de personas con demencia, para realizar su labor de forma eficaz, poniendo el foco en el trato digno de la persona y observando técnicas de autocuidado.
Tal y como señalan sus autores, pese a los avances producidos a nivel global en los últimos años, se evidencia aún “un importante desconocimiento entre la población en general sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias”.
De acuerdo con la guía, la demencia “no es una enfermedad concreta, sino un término genérico que se utiliza para clasificar un conjunto de enfermedades que producen alteraciones que afectan al funcionamiento normal del cerebro y con ello, interfiere en el desarrollo de las actividades de la vida diaria”. En este sentido, la define como un “desorden progresivo de las funciones mentales superiores como la memoria, orientación, lenguaje, razonamiento y otras capacidades cognitivas, que deterioran el razonamiento e interfieren en el quehacer (social, laboral, doméstico) diario de las personas y en su calidad de vida. Se considera la demencia como algo inevitable del envejecimiento, pero no es así”.
La edad avanzada destaca como un factor importante que incrementa el riesgo de sufrir alguna demencia, si bien no es el único.
Las personas con demencia no son enfermos, son personas con una enfermedad
El documento recoge una serie de consejos a tener en cuenta con respecto a las demencias, tales como:
- Las personas con demencia no son enfermos, sino personas con una enfermedad (Estigma).
- No deben tratarse como si fueran niños (es esencial no infantilizarlos).
- No son enfermedades exclusivas de personas mayores, sino que puede aparecer también en personas jóvenes.
De forma específica, en relación con el Alzheimer, la guía indica que todas las personas que desarrollan este enfermedad presentan síntomas de pérdida de memoria y de habilidades intelectuales, que difieren en función de cada persona, así como también lo hace el tiempo en que tardan los síntomas en aparecer o empeorar.
A modo de resumen, destaca cómo en el primer estadio, aparecen dificultades con las tareas que requieren razonamiento abstracto, sin verse afectadas las actividades básicas de la vida diaria. Durante el estadio leve de la enfermedad, la persona necesita una mínima ayuda o supervisión y recordarle lo que tienen que hacer. Sin embargo, en el estadio moderado, ya requiere supervisión para la mayoría de las actividades, siendo fundamental simplificar las actividades en pasos sencillos (por ej., ponerle los utensilios u objetos que vaya a necesitar, ofrecer instrucciones cortas y precisas, con apoyo en caso necesario, etc.). Finalmente, en un estadio más avanzado y grave, el rol del cuidador es trascendental, permitiendo a la persona colaborar mientras sea posible.
Es fundamental mantener la autonomía de la persona así como la mejor calidad de vida posible
No obstante, los autores afirman que “es un error pensar que no se puede hacer nada”. En estos casos, el objetivo es mantener la autonomía de la persona y la mejor calidad de vida. En este sentido, debe empezarse conociendo a la persona y su pasado, trabajando la ocupación para fomentar la autonomía. El objetivo es seguir potenciando su autonomía con mayor o menor ayuda (que lo siga haciendo por él/ella mismo/a).
Con el fin de ofrecer pautas y herramientas para ayudar a las personas que dedican su labor al cuidado de personas con demencia, a lo largo de sus páginas, la guía conceptualiza los distintos tipos de demencia, explicando las principales alteraciones conductuales (a saber, agitación y ansiedad; delirio, alucinaciones e interpretaciones erróneas; deambulación; pérdida de interés o indiferencia; comportamientos inapropiados; agresividad y alteraciones del sueño), las pautas de actuación a seguir en cada caso, así como los problemas de comunicación asociados con la demencia y recomendaciones para mejorar la comunicación (verbal y no verbal). Asimismo, aborda en detalle una serie de aspectos importantes, tales como, los cuidados básicos que deben brindarse a las personas con demencia (alimentación, tratamiento, higiene, lesiones) o la seguridad en el domicilio, entre otros, aportando una serie de herramientas y ejemplos de actividades lúdico-físicas para realizar en este contexto.
Se puede acceder al documento desde la página Web de la CEAFA o bien directamente aquí: