La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que puede afectar a la musculatura implicada en el habla, dificultando la comunicación personal. Por este motivo, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) ha editado la Guía para la comunicación y autonomía en la ELA, cuyas autoras son Raquel Galán e Isabel García, donde se ofrece a las personas con ELA y sus familiares y allegados recursos y pautas para facilitar la comunicación social.

En la publicación se proporciona, en primer lugar, información para comprender las necesidades y características de la comunicación personal con las personas con ELA, así como se sugieren aplicaciones y recursos para mejorar el uso del teléfono móvil y el acceso al ordenador y otras herramientas de utilidad, como aplicaciones con la voz, comunicadores, recursos de control del entorno, paneles para la comunicación con la mirada, sistemas de llamada o alerta y accesorios de soporte, que pueden mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con ELA.

Tal y como explican las autoras de la guía, “no se trata de buscar el producto más caro, ni el más sofisticado, sino el que mejor se adapte a cada necesidad y a cada persona en particular”.

En lo que respecta a los familiares y allegados de personas con ELA, la guía establece una serie de consejos para facilitar los procesos de comunicación, tales como tener en cuenta que la persona con ELA habla lentamente y si usa sistemas alternativos de comunicación, este proceso es aún más lento. Asimismo, aunque la voz o el sintetizador de voz suenen hoscos o fríos, esto no refleja lo que la persona con ELA está sintiendo al expresarse. Otras cuestiones como intentar establecer preguntas que se puedan responder con un sí o uno, dejar el espacio y tiempo suficientes para que la persona con ELA pueda hablar, evitar que la persona con ELA tenga que repetir algo que ha dicho, puesto que le genera mucho desgaste y le consume mucha energía, y hablarles en un tono de voz calmado son algunos de los aspectos que facilitan la comunicación efectiva y mejoran el bienestar de las personas con ELA en sus interacciones sociales.

Se puede acceder a la guía en la Web de ELA Andalucía y a través del siguiente enlace:

Guía para la comunicación y autonomía en la ELA