El rol de las familias de personas mayores con síndrome de Down

El papel de las familias de personas con síndrome de Down debe consistir en el fomento de la toma de decisiones independiente, de desarrollo de proyectos vitales propios y en la creación de un perfil profesional claro («trabajo en esto») y una esfera social más allá del ámbito familiar. Se trata de que promover que la vida adulta de la persona con síndrome de Down sea el resultado de una serie de decisiones y acciones concretas basadas en deseos, aspiraciones, competencias y habilidades personales y no en un recorrido prefijado de antemano que busca una mera ocupación o un estilo de vida asistencial.

Así lo afirma la Federación Española de Síndrome de Down (Down España), en una guía a través de la cual aborda el importante papel de las familias en la vida adulta y el proceso de envejecimiento de las personas con síndrome de Down.

De acuerdo con el documento, elaborado por la Comisión de Envejecimiento de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA en el marco del Programa “Mayores Activos” (ejecutado en colaboración con el Ministerios de Derechos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España), el proceso de envejecimiento en las personas con síndrome de Down (y de los cambios biopsicosociales que conlleva) se inicia a una edad más temprana que en la población general, incluso más que la población con discapacidad intelectual, situándose en torno a los 40-45 años según los estudios disponibles.

A nivel fisiológico, el envejecimiento de estas personas presenta los cambios propios de cualquier persona en esta fase; sin embargo, a nivel cognitivo, el deterioro puede ser más acelerado debido, según Down España, a la mayor prevalencia de algunos factores como la enfermedad de Alzheimer o la depresión crónica. Precisamente, la guía aborda estos aspectos, brindando pautas de prevención, detección y actuación al respecto.

La guía recomienda que en la etapa de envejecimiento de las personas con síndrome de Down, igual que en el resto de etapas del ciclo vital, debe fomentarse la inclusión, “promoviendo un modelo desinstitucionalizado que busque la presencia y participación en los espacios y recursos comunitarios y que persiga la mayor autonomía personal posible”, siendo clave el rol de las familias para alcanzar estos objetivos.

El documento recoge un listado de indicadores de envejecimiento en la persona adulta con síndrome de Dow, comunes a todos los contextos y en cada uno de ellos de forma específica (contexto laboral, de formación, de vivienda, de participación social y comunitaria), señalando los espacios y vías de detección, las personas clave en la detección y las posibles medidas a aplicar en cada caso. Asimismo, aborda en un apartado la creación de procedimientos para la evaluación y el seguimiento del Envejecimiento.

Se puede acceder directamente a la guía desde la página Web de DOWN ESPAÑA o bien directamente aquí:

Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down. El papel de las familias