A pesar de la necesaria atención que necesitan las personas con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) muchas de ellas ni siquiera han recibido un diagnóstico preciso y, mucho menos, los tratamientos adecuados.

Así lo advierte la Asociación Americana de Psicología (APA-American Psychological Association) en un artículo publicado en su revista APA Monitor, a través del cual aborda este trastorno que agrupa un amplio rango de anomalías físicas, mentales, conductuales y cognitivas permanentes que una persona puede presentar cuando ha estado expuesta al alcohol durante su gestación. Estas afecciones son de difícil diagnóstico, perdurarán toda la vida, y pueden tener repercusiones físicas, comportamentales e intelectuales.

Tal y como señala la APA, con la pandemia de la COVID-19 se registró un incremento en la incidencia de consumo de alcohol en la sociedad relacionado, con frecuencia, a situaciones de estrés, y siendo especialmente preocupante este patrón de consumo entre las mujeres embarazadas por la posible exposición prenatal del feto al alcohol.

Foto: mart production Fuente: pexels Fecha descarga: 19/09/2022

Según datos expuestos por la Asociación, se estima que entre el 2% y el 5% de los niños y las niñas en edad escolar de los EE. UU., pueden verse afectados/as por la exposición prenatal al alcohol, lo que puede causar complicaciones en el crecimiento, el comportamiento y el aprendizaje. Los efectos sobre los individuos y las familias, así como los costes económicos, son sustanciales.

A pesar de ello, lamenta que el apoyo a la investigación y el acceso a los servicios de atención para las personas con TEAF es limitado; de hecho, muchas de ellas ni siquiera han recibido un diagnóstico preciso y, mucho menos, los tratamientos adecuados. A este respecto, la APA ha respaldado recientemente un proyecto de Ley en EE.UU. para apoyar la investigación, vigilancia y actividades relacionadas con el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de los TEAF. Esta atención, afirma, “es muy necesaria, y los/as psicólogos/as tienen un papel importante que desempeñar en el diagnóstico, la prevención y el tratamiento”.

De acuerdo con las investigaciones, el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal a menudo se superpone con los síntomas de salud mental. Estos problemas comienzan en la primera infancia y persisten hasta la edad adulta. Asimismo, hay una mayor incidencia de ideación y comportamiento suicida en adolescentes con TEAF. Se observa que las personas con TEAF menos grave tienden a tener una peor salud mental que las personas con TEAF más grave, lo que podría deberse a la mayor probabilidad que éstas últimas de recibir un diagnóstico y obtener apoyo.

La APA indica que son múltiples las variables que determinan si un bebé nacerá con TEAF así como la gravedad del trastorno, entre ellas, la cantidad de alcohol ingerido por la persona embarazada, la velocidad a la que lo metaboliza y la etapa de desarrollo fetal durante la exposición al alcohol. Ante esto, recuerda que “la cantidad más segura de alcohol durante el embarazo es cero”.

La exposición prenatal al alcohol puede resultar en varias condiciones que caen bajo el paraguas de los TEAF y que presentarían diferentes signos y síntomas. Estas incluyen: el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF): síndrome más grave de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal que puede causar problemas de crecimiento, problemas del sistema nervioso central y rasgos faciales característicos -entre ellos, pequeñas aberturas para los ojos, aplanamiento de la cresta entre la nariz y el labio, y un labio superior delgado-, además de problemas de aprendizaje y conducta. El Síndrome Alcohólico Fetal Parcial, caracterizado por la presencia de algunos síntomas del Síndrome Alcohólico Fetal, pero sin cumplir con los criterios para el diagnóstico. El trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (ARND, Alcohol-related neurodevelopmental disorder) no tienen los rasgos faciales característicos o los problemas de crecimiento del SAF, pero pueden presentar una amplia gama de discapacidades neurocognitivas y problemas de comportamiento y aprendizaje.

Estos diagnósticos se superponen con un término más nuevo, el trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol (neurobehavioral disorder associated with prenatal alcohol exposure, ND-PAE), una clasificación incluida por primera vez en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (quinta edición) como como “Otro trastorno del desarrollo neurológico especificado” y como "Condición para estudio adicional" (315.8, F88).

Cada uno de los trastornos del espectro alcohólico fetal puede ocasionar problemas de autorregulación, funcionamiento ejecutivo, así como de habilidades sociales y habilidades matemáticas. Estas dificultades a menudo interfieren con el desempeño académico de los niños y las niñas y su capacidad para hacer amigos.

La Asociación afirma en su artículo que los TEAF son “la causa prevenible más común de discapacidad intelectual en el mundo”. Una característica notable de estos trastornos son la brecha entre la inteligencia y el funcionamiento adaptativo: en los niños y niñas afectados/as por la exposición al alcohol, el funcionamiento adaptativo es significativamente más bajo que el coeficiente intelectual.

De igual modo, los problemas de conducta asociados con el TEAF son comunes y suelen malinterpretarse con frecuencia, pudiendo parecer un comportamiento deliberado o de oposición, cuando en realidad hay una causa subyacente en el desarrollo neurológico. Un diagnóstico preciso es el primer paso para implementar apoyos orientados a abordar todos estos desafíos y ayudar a las personas con TEAF a avanzar y mejorar. Para ello, es clave llevar a cabo una evaluación multidisciplinar que analice las características físicas, los déficits neuroconductuales y cualquier historial conocido de exposición prenatal al alcohol. La evaluación generalmente involucra a una variedad de especialistas, como psicólogos/as, médicos, logopedas, genetistas, etc. Sin embargo, es difícil acceder a este tipo de evaluaciones integrales: se estima que sólo alrededor del 1% de las personas con exposición prenatal al alcohol pueden obtener un diagnóstico multidisciplinar.

Como consecuencia, la APA advierte de que la gran mayoría de los niños y las niñas afectados/as por el alcohol son mal diagnosticados y toman medicación inapropiada o reciben una terapia ineficaz. En esta misma línea manifiesta que los TEAF deben estar en el diagnóstico diferencial cuando un niño presenta problemas de conducta, siendo especialmente importante el papel de los psicólogos y las psicólogas en el diagnóstico.

Los/as psicólogos/as son también fundamentales en el diseño de tratamientos orientados a niños/as con TEAF. Hasta la fecha, han sido pocas las intervenciones desarrolladas basadas en la evidencia, cada una dirigida a diferentes aspectos del TEAF, entre ellas, las siguientes:

  • Padres y Niños Juntos (Parents and Children Together, PACT): es una intervención familiar de 12 semanas, dirigida a niños y niñas de 6 a 12 años y sus familias o cuidadores, para mejorar la autorregulación y la función ejecutiva, así como la resolución de problemas emocionales en niños con SAF Y ARND.

  • Experiencia Interactiva para el Aprendizaje de las Matemáticas (Math Interactive Learning Experience, MILE): es un programa de tutoría diseñado para mejorar el conocimiento y las habilidades matemáticas, un área común de dificultad en los niños y niñas con TEAF.

  • Buenos Amigos (Good Buddies): los/as niños/as con TEAF suelen tener problemas para aprender habilidades sociales. Este programa está diseñado para enseñar estas habilidades a menores de 6 a 12 años en formato grupal, adaptado a las dificultades conductuales y cognitivas específicas que pueden presentar, con el fin de mejorar las amistades y relaciones sociales.

  • Familias que Avanzan (Families Moving Forward, FMF): esta intervención está dirigida a familias y/o cuidadores, con el fin de brindarles apoyo para hacer frente a las conductas problemáticas relacionadas con los TEAF.

Tal y como indica la APA en su artículo, con las herramientas adecuadas, los y las menores y adultos con este tipo de trastornos pueden llevar vidas exitosas. Pone de relieve aquí la importancia de la reformulación: esto es, observar e interpretar los síntomas conductuales de otra manera, comprendiendo que es posible que un niño no hace lo que se le pide no porque no quiera, sino debido a problemas en su memoria de trabajo u otra dificultad a nivel cognitivo, de modo que se puedan establecer apoyos eficaces.

Con respecto a la prevención de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal, la Asociación subraya la labor de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para reducir la exposición al alcohol durante el embarazo, a través de programas preventivos de concienciación y detección de patrones de consumo de alcohol.

No obstante, alerta de que, a pesar de una mayor concienciación e información en torno a los TEAF entre los profesionales y proveedores de la salud mental, aún existe un tabú o incomodidad a la hora de hablar con mujeres embarazadas sobre el uso de sustancias. A este respecto, los/as psicólogos/as clínicos/as “pueden y deben plantear el tema” a pacientes/clientes que están embarazadas o planean estarlo, fomentando así la honestidad y reduciendo el estigma.

El estigma puede ser también un obstáculo para aquellas mujeres que buscan ayuda para la dependencia del alcohol, y/o un diagnóstico de TEAF para su hijo o hija. Abordar las percepciones negativas sobre el consumo de alcohol durante el embarazo es un paso importante para reducir las tasas de Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal y mejorar la vida de las personas con estas afecciones.

Fuente: APA

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