Los niños, niñas y adolescentes que han entrado en una fase avanzada de enfermedad o en situación de final de la vida, requieren, junto con sus familias, de una atención integral, individualizada, multidisciplinar y continuada que identifique las fuentes de sufrimiento y su relación con aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, los cuales deben ser tratados de manera integral para lograr que el paciente permanezca asintomático o con los menores síntomas posibles.

Esta es una de las recomendaciones recogidas en una nueva Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, desarrollada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el objetivo de ofrecer a los y las profesionales, los/as pacientes y sus familias una herramienta útil que dé respuesta a las preguntas clínicas más relevantes relacionadas con la atención paliativa en la edad pediátrica y les ayude en la toma de decisiones.  

Autor: Askar Abayev Fuente: pexels Fecha descarga: 26/11/2020

La guía ha sido elaborada por un amplio grupo de profesionales expertos implicados en los cuidados paliativos pediátricos y de representantes de pacientes (entre ellos, psicólogos/as), en colaboración con importantes Sociedades y Asociaciones profesionales -tales como la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer (AECC), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) o la Asociación Española de Psicología Clínica y Psicopatología (AEPCP), entre otras.

A lo largo de sus páginas, ofrece recomendaciones sobre el abordaje del dolor, la evaluación de los síntomas, la comunicación, la participación del menor en la toma de decisiones, o el lugar preferido para los cuidados al final de la vida.

Tal y como señalan sus autores, si bien los avances tecnológicos actuales han reducido las tasas de mortalidad neonatal y pediátrica, han dado lugar también a una mayor supervivencia de pacientes pediátricos con una enfermedad incurable y características de alta fragilidad y vulnerabilidad que requieren una respuesta adecuada por parte del sistema sanitario. Por este motivo, afirman, “el SNS reconoce el valor de los cuidados paliativos pediátricos (CPP) como parte esencial de la atención prestada a los niños, niñas y adolescentes, y sus familias, que han entrado en una fase avanzada de la enfermedad o en situación final de vida”.

Los cuidados paliativos para niños/as “son únicos y específicos”, siendo necesario contar con habilidades, organización y recursos diferentes a los de los adultos. Concretamente, uno de los aspectos que distinguen la atención paliativa en la edad pediátrica "es la amplia variedad de enfermedades amenazantes para la vida o de pronóstico letal que son candidatas a ser objeto de cuidados paliativos". La evidencia sugiere que los pacientes pediátricos en atención paliativa sufren a causa de síntomas físicos y psicológicos, entre los que destacan el dolor, la astenia (fatiga), la disnea y la ansiedad. Más del 80% de los niños, niñas y adolescentes experimentan un sufrimiento intenso causado por 2 o más síntomas durante el último mes de vida.

La guía resalta el enorme impacto emocional que supone para el/la paciente y su familia afrontar un acontecimiento que no es habitual en esta etapa de la vida, considerando fundamental "prestar la atención psicológica adecuada a cada uno de los integrantes de la unidad familiar con el fin de facilitar la adaptación a la nueva situación (cambios en las funciones propias de la familia, en sus roles y nivel de comunicación) y atender la posible aparición de alteraciones psicopatológicas secundarias, así como el afrontamiento al final de la vida". Asimismo, dada la naturaleza de la labor que realizan los y las profesionales que trabajan en cuidados paliativos, una labor gratificante "y, a su vez, exigente", es necesario atender a su cuidado psicológico de los profesionales que trabajan en este ámbito es también necesario.

De acuerdo con los autores, existen distintos recursos asistenciales de atención especializada en CPP como los equipos de atención domiciliaria y hospitalización a domicilio, los equipos de soporte hospitalarios o las unidades de CPP (UCPP). Estas últimas (las UCPP), describen, "son unidades de hospitalización específicas de CPP, atendidas por un equipo interdisciplinar compuesto, como mínimo, por un profesional médico y otro de enfermería con formación específica en CPP, un/a psicólogo/a clínico/a y un/a trabajador/a social". No obstante, si bien algunas comunidades autónomas han actualizado o puesto en marcha recursos destinados a cubrir la atención paliativa pediátrica, "todavía existe una importante heterogeneidad organizativa y en recursos asistenciales".

Entre las principales recomendaciones del documento, resalta que la valoración de los síntomas tanto físicos como psicológicos del paciente en cuidados paliativos debe ser multidisciplinar, individualizada, adaptada al niño, niña, o adolescente y su familia y continuada en el tiempo, siendo esencial que se lleve a cabo preferentemente por profesionales especializados en la atención paliativa pediátrica, especialmente en los pacientes en situación de últimos días de vida.

A este respecto, los y las profesionales deben conocer los síntomas físicos y psicológicos percibidos por el paciente en CPP y su familia. Se sugiere la búsqueda intencionada y continua de todos los síntomas, a través de preguntas dirigidas sobre lo que preocupa o molesta al paciente, además de la exploración física, para favorecer una valoración integral.

De igual modo, los y las profesionales sanitarios deben comunicar con antelación al paciente en CPP y a la familia, los síntomas físicos y psicológicos que pueden aparecer al final de la vida, en particular los signos y síntomas relacionados con la agonía.

El texto pone de relieve el rol trascendental que desempeñan padres y profesionales sanitarios en la comunicación, pudiendo tanto posibilitar como obstaculizar la participación del paciente en la toma de decisiones. La adecuada comunicación es un elemento fundamental en los CPP, que permite al paciente, la familia y el equipo de atención establecer la relación de confianza necesaria para trabajar en un objetivo común: el cuidado del ser querido. En este sentido, es clave respetar los derechos del y la menor, sus deseos y su participación en la toma de decisiones sobre su tratamiento y cuidados, dado que el no permitirles hacerlo puede tener consecuencias negativas para ellos, como el aumento del temor y la ansiedad, la disminución de la autoestima, la despersonalización y el sentimiento de falta de preparación ante los procedimientos médicos, entre otras. A pesar de esta evidencia, datos de una encuesta en la que participaron 71 adolescentes de 12 CCAA que habían estado en situación de grave riesgo revelan que el 56,4% no fueron consultados para tomar una decisión.

En este punto, el equipo multidisciplinar debe valorar la madurez del y la menor ante una decisión terapéutica. La guía indica que únicamente en caso de existir dudas razonables por parte de los profesionales que atienden habitualmente al paciente, se utilicen escalas de competencia validadas, o se realice una evaluación protocolizada de la madurez del menor con un especialista en psicología clínica.

Con respecto a la sedación paliativa, la guía recomienda el abordaje "por parte de un equipo interdisciplinar experto que incluya profesionales de Psicología Clínica y referentes espirituales". Durante la sedación, es fundamental también atender las necesidades de información, psicológicas y de apoyo de la familia.

La GPS incluye una herramienta de análisis en la cual se calcula y muestra el uso de recursos y el coste durante los últimos 30 días de vida de un niño, niña o adolescente en cuidados paliativos, proporcionados en ámbito hospitalario y en el domicilio del y la paciente. A juicio de sus autores, esta herramienta brinda la posibilidad de modificar los parámetros de análisis y ajustarlos a la práctica diaria y condiciones de los distintos servicios y, con ello, ayudar a informar las decisiones de los profesionales usuarios de la presente GPC.

Fuente: Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en Pediatría. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en Pediatría. Ministerio de Sanidad. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; 2022. Guías de Práctica Clínica en el SNS

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