El psicólogo del COP de Santa Cruz de Tenerife, Anastasio Pablo González Báez, presentó el pasado sábado, 9 de abril, en la VIII Jornada de Enfermedades Raras de Canarias, en Granadilla, los resultados del Programa de Atención Psicológica a Familiares, Cuidadores y Cuidadoras de Personas Afectadas por Enfermedades Raras. El programa lo desarrollan dos psicólogos del COP de Santa Cruz de Tenerife, a través de un convenio firmado con el Cabildo Insular de Tenerife.

En el marco de este programa, y desde su puesta en marcha en 2014, se ha atendido a un total de 22 usuarios en Tenerife, de los cuales 18 eran mujeres, cuidadoras informales: 8 en la zona sur de la isla, 7 en la zona norte y 7 en el área metropolitana.

En cuanto a las patologías declaradas, del total de casos, 9 tenían que ver con pacientes con patologías no especificadas, lo que hace difícil el acceso a un tratamiento e información adecuados.

De la atención a estos usuarios del Programa se concluye, según explicó el psicólogo, el escaso apoyo social e institucional que reciben familiares y cuidadores, la pobre respuesta sanitaria, la baja formación sobre técnicas de cuidado por parte de los cuidadores informales, así como la falta de conocimientos en las instituciones sobre las patologías, información que recaban las familias afectadas de forma autónoma e independiente.

Por este motivo, planteó que siguen siendo retos el seguir implementando este tipo de programas de atención a los cuidadores y cuidadoras con una perspectiva integral, promover la formación relacionada con las necesidades del cuidador y una mayor implicación de las administraciones en lo que concierne a la enfermedad, los pacientes y su entorno.

Cabe destacar que la actuación de los profesionales del COP en el ámbito de este programa, consiste en trabajar el nivel de conocimiento por parte de los usuarios de las patologías detectadas, el síndrome del cuidador, al tiempo que se les enseña técnicas para reducir la ansiedad asociada. También se hace intervención en duelo, intervención en problemas de pareja, gestión del tiempo y cuidados para el cuidador. Además, se facilita la información sobre recursos existentes, como el registro nacional de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III.

Para el desarrollo del Programa en toda la isla de Tenerife se contó con espacios cedidos para su implementación en el SIEC de Granadilla, sede del COP en Santa Cruz de Tenerife y sus delegaciones en el norte y sur de la isla; así como las instalaciones de la Asociación por un Mundo Sin Barreras para la integración de personas con discapacidad de La Matanza.

Además, como parte de las actuaciones se ofreció información de su existencia a todos los municipios de la isla,  así como a la Dirección de Área de Salud de Tenerife del SCS, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a los colegios profesionales de médicos, enfermería y trabajo social. También se difundió el programa en los medios de comunicación y se llevó a cabo colaboraciones con asociaciones de nueva creación y de la isla de Gran Canaria.

La VIII Jornada de Enfermedades Raras de Canarias fue inaugurada por el alcalde de Granadilla, Jaime González Cejas, y contó con la presencia de la concejal de Salud y Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura, y de la senadora Olivia Delgado, así como por el vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva Compadre. Participaron también en esta jornada la portavoz de Políticas Sociales del Grupo Parlamentario Socialista, Teresa Cruz Oval; la directora de la Fundación Eidher, Jessica Portillo Pinteño; el jefe del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación, Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos, Alberto Talavera Déniz; el coordinador de FEDER en Canarias, Sergio Barrera Falcón, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González.