Cómo fomentar la participación de las personas con demencia

¿Es posible involucrar a las personas con demencia en las actividades comunitarias y sociales de forma que manifiesten sus necesidades y se escuche su opinión? La respuesta es afirmativa y las formas para llevar a cabo esta meta son variadas. Así lo recoge la guía de buenas prácticas Hear Our Voice (Escuche nuestra voz), publicada por el Grupo de Trabajo Irlandés de Demencia (IDWG), con el apoyo de la Sociedad de Alzheimer de Irlanda y el Centro de Investigación Económica y Social sobre la Demencia (CESRD).

Se trata de un documento pionero, en la medida en que ha sido elaborado y escrito por personas con demencia y proporciona una guía práctica en un formato fácil de entender.

El documento está dirigido a los responsables de las políticas de salud y comunitarias, así como a los profesionales de empresas y organizaciones que desean involucrar a las personas con demencia en su trabajo u obtener sus puntos de vista de manera formal.

La guía establece una serie de recomendaciones para la participación de personas con demencia en diversas actividades, como la pertenencia a grupos políticos, la participación en grupos asesores y comités, la implicación de las personas con demencia en los procesos de consulta, ya sea de forma individual o como miembros de un grupo; y la participación de personas con demencia en reuniones y conferencias como presentadores, miembros del panel de expertos u otros roles.

Tal y como se recoge en la guía, las directrices se basan en un conjunto de principios generales que deben ser la piedra angular en cualquier interacción con personas con demencia y entre los que se incluye:

• Dar voz a cada persona con demencia, de forma que se le ofrezca el espacio para escuchar sus opiniones.
• Ver a la persona como un individuo único y apoyarla en todas tus interacciones.
• Destacar los puntos fuertes y las capacidades de cada persona, proporcionando apoyos específicos para que se puedan superar los obstáculos a la participación.
• Tener en cuenta que la participación es un derecho humano, de forma que brindar esta oportunidad es clave.
• Ser flexible, teniendo en mente que la capacidad de una persona para participar puede fluctuar de un día a otro, por lo que es necesario acomodarse a la situación de la persona.
• Responder a cada persona de manera individualizada, ya que puede ser que lo que funciona bien para una persona puede no funcionar para otra.
• No juzgar a la persona por su apariencia.

Se puede acceder al informe en el siguiente enlace:

Hear Our Voice- Guidelines for Involving People with Dementia in Policy, Advisory, Consultation and Conference Activities