Las personas con discapacidad, incluidas aquellas con discapacidad intelectual o psicológica y social, deben poder decidir libremente sobre los tratamientos e intervenciones sanitarias que afectan a su salud, con los apoyos necesarios y respetando siempre su voluntad, deseos y preferencias. Sin embargo, la legislación española mantiene disposiciones que permiten sustituir su consentimiento por el de terceras personas, lo que plantea importantes contradicciones con el reconocimiento de su capacidad jurídica y con el derecho a recibir una atención sanitaria en igualdad de condiciones. Esta situación pone de manifiesto la necesidad de reformar la Ley de Autonomía del Paciente para garantizar el consentimiento libre e informado, también en el ámbito de la salud mental, y avanzar hacia un modelo asistencial basado en la autonomía personal y el respeto a los derechos humanos.
Así lo señala el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en un informe a través del cual se analizan las incompatibilidades entre la normativa sanitaria española, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y las reformas legislativas recientes. Asimismo, presenta una propuesta concreta de modificación de diversos artículos de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad en el ámbito sanitario.
La legislación actual mantiene mecanismos de sustitución de decisiones.
El informe recuerda que la Ley 41/2002 supuso un avance fundamental al reconocer la autonomía del paciente y el consentimiento informado como principios esenciales de la relación sanitaria, superando el modelo tradicional en el que las decisiones clínicas dependían exclusivamente del criterio médico. Sin embargo, este cambio no se extendió plenamente a las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo o psicológica y social, para quienes la normativa mantuvo mecanismos de sustitución en la toma de decisiones.
En concreto, el artículo 9.3 permite que el consentimiento sea otorgado por terceras personas cuando el profesional médico considera que el paciente no puede tomar decisiones o que su estado físico o psíquico le impide comprender su situación. Asimismo, el artículo 5.3 contempla la posibilidad de comunicar la información clínica a familiares o personas vinculadas al paciente cuando se estime que este carece de capacidad para comprenderla.
Según el CERMI, estas disposiciones pueden privar a las personas con discapacidad de su participación directa en decisiones que afectan a su propia salud, al permitir que el juicio sobre su capacidad sustituya la obligación de proporcionarles los apoyos necesarios para decidir.
El informe considera que este planteamiento resulta incompatible con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuyo artículo 12 reconoce la capacidad jurídica de todas las personas en igualdad de condiciones y establece el derecho a recibir apoyos para ejercerla.
Por su parte, el artículo 25 exige que los y las profesionales sanitarios/as presten atención de la misma calidad a las personas con discapacidad, sobre la base de un consentimiento libre e informado.
La nueva Ley 4/2026 refuerza el consentimiento informado en salud mental.
Una de las cuestiones especialmente relevantes del informe es su referencia a la Ley 4/2026, de 1 de octubre, que introduce un nuevo artículo 13 bis en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social.
Esta disposición establece expresamente que todas las intervenciones sanitarias y asistenciales en el ámbito de la salud mental deben basarse en el consentimiento libre e informado de la persona. Además, contempla la necesidad de respetar la voluntad anticipada cuando el paciente no pueda decidir y de garantizar que las decisiones se adopten con los apoyos correspondientes cuando sean necesarios.
No obstante, el informe advierte de una contradicción normativa: la nueva disposición remite a la Ley de Autonomía del Paciente, que todavía mantiene mecanismos de consentimiento por representación que, según el análisis del CERMI, no garantizan plenamente este derecho a las personas con discapacidad.
Por ello, considera que la aprobación de la Ley 4/2026 constituye un motivo adicional para abordar una reforma inmediata de la Ley 41/2002, de manera que ambas normativas resulten coherentes y se garantice el respeto a la autonomía de las personas con discapacidad en las intervenciones relacionadas con la salud mental.
Esta reforma también permitiría armonizar la legislación sanitaria con la Ley 8/2021, de 2 de junio, que modificó la legislación civil y procesal para sustituir el anterior modelo de incapacitación por un sistema de apoyos al ejercicio de la capacidad jurídica.
Las personas con discapacidad psicológica y social deben participar en las decisiones sobre su tratamiento.
El CERMI presta especial atención a las consecuencias que la regulación actual puede tener para las personas con discapacidad psicológica y social , intelectual o del desarrollo, así como para aquellas con daño cerebral, parálisis cerebral u otras condiciones que pueden dificultar la comunicación o la toma de decisiones.
El informe sostiene que las dificultades para comprender información clínica o expresar una decisión no deben justificar automáticamente la sustitución de la voluntad del o de la paciente. En estos casos, la respuesta adecuada consiste en proporcionar los apoyos necesarios, facilitar información comprensible y garantizar que la persona participe directamente en las decisiones que afectan a su salud.
En este sentido, advierte de que las valoraciones médicas sobre la capacidad de decidir pueden incorporar elementos subjetivos y dar lugar a situaciones en las que una decisión contraria al criterio profesional se interprete como una falta de capacidad.
Frente a este modelo, el documento defiende que la persona con discapacidad debe seguir siendo titular del derecho a recibir información y prestar su consentimiento, incluso cuando necesite asistencia para ejercerlo.
Únicamente contempla que otra persona adopte decisiones en su nombre en circunstancias excepcionales, cuando resulte imposible conocer su voluntad después de realizar todos los esfuerzos necesarios, o cuando haya designado voluntariamente a alguien para ejercer esa función.
En tales situaciones, la decisión debe basarse en la mejor interpretación posible de sus deseos, valores, creencias y preferencias, y no exclusivamente en lo que terceras personas consideran más beneficioso para su salud.
La voluntad anticipada, especialmente relevante en situaciones de crisis de salud mental.
Otra de las propuestas centrales del CERMI consiste en reforzar el derecho de las personas con discapacidad a establecer instrucciones previas sobre los tratamientos y cuidados sanitarios que desean recibir.
El informe plantea que todas las personas con discapacidad puedan otorgar instrucciones previas con los apoyos que necesiten, sin que estos puedan sustituirlas en la formulación de su voluntad. Esta cuestión adquiere especial relevancia en el ámbito de la salud mental y de la discapacidad psicológica y social.
Como ejemplo, el documento contempla situaciones en las que una persona establece anticipadamente qué tratamiento desea recibir ante una posible crisis futura, después de haber reflexionado sobre las distintas alternativas.
El autor propone que estas instrucciones puedan aplicarse en las circunstancias determinadas por la propia persona, incluso cuando posteriormente exprese una voluntad diferente durante una crisis. Se trata de una propuesta de reforma formulada en el informe, no de una previsión ya incorporada a la legislación vigente.
Asimismo, el CERMI propone reforzar el carácter vinculante de las instrucciones previas, de manera que prevalezcan sobre las opiniones de familiares, personas de apoyo o profesionales sanitarios. También plantea clarificar las funciones de los representantes designados por el propio paciente, quienes deberían actuar respetando su voluntad, deseos y preferencias.
Garantizar la accesibilidad de la información sanitaria y formar a los y las profesionales.
El informe identifica la accesibilidad como otro requisito indispensable para garantizar una participación efectiva en las decisiones sanitarias. Para ello, propone que la Ley de Autonomía del Paciente contemple expresamente la accesibilidad cognitiva, la lectura fácil, la lengua de signos, el braille y los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, entre otros recursos.
Estas medidas deberían aplicarse tanto a la información sobre tratamientos y procedimientos como a los documentos de consentimiento informado, la información sobre servicios sanitarios y las comunicaciones con los pacientes.
El CERMI considera igualmente necesario garantizar una formación específica de los y las profesionales sanitarios/as para informar adecuadamente a las personas con discapacidad e interactuar con ellas durante los procesos de toma de decisiones.
Esta formación permitiría adaptar la comunicación a las necesidades individuales, facilitar la comprensión de los tratamientos y favorecer que las decisiones se adopten de manera autónoma, con los apoyos necesarios.
Una reforma legislativa para avanzar hacia una atención sanitaria más inclusiva.
Como resultado del análisis, el CERMI incorpora una propuesta detallada de modificación de diversos preceptos de la Ley 41/2002, incluidos los artículos relativos al consentimiento informado, el derecho a la información, las instrucciones previas y la accesibilidad.
Entre los cambios planteados destaca la eliminación de la referencia al «pleno uso de sus facultades» en la definición legal de consentimiento informado, así como la revisión de los supuestos que permiten sustituir la decisión de la persona por la de terceros.
El documento propone también separar la regulación del consentimiento informado de las personas con discapacidad de la aplicable a los menores de edad, al considerar que responden a principios jurídicos diferentes.
Fuente.
Se puede acceder al informe completo desde la página web del CERMI o bien directamente aquí.