La atención a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en España evidencia una elevada carga clínica y asistencial, marcada por el retraso diagnóstico, la persistencia de síntomas y la necesidad de abordajes multidisciplinares que incluyan la atención psicológica. A este respecto, el 25% de las personas con EII señala que ha requerido atención psicológica en el último año, en un contexto de alta carga de síntomas -como la fatiga (65%), la inflamación abdominal (61%) o el dolor abdominal (44%)-, y una percepción de salud mayoritariamente moderada o negativa.
Estas son algunas de las conclusiones extraídas del Informe de resultados BAREII: Experiencia clínica y asistencial de las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), un documento publicado por la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU España), a través del cual se ofrece una radiografía detallada de la realidad de este colectivo en España, basada en la experiencia directa de 822 personas diagnosticadas.
El informe pone de manifiesto que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (que incluye la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada), constituye un problema de salud de carácter crónico, con un curso impredecible y un impacto que trasciende lo estrictamente físico, extendiéndose al bienestar psicológico y emocional, y a la vida social, familiar, académica y laboral. Esta visión integral resulta clave para comprender la complejidad de la enfermedad y la necesidad de abordajes asistenciales más amplios y coordinados.
Un estudio centrado en la experiencia del y de la paciente.
El estudio BAREII se basa en un diseño observacional, descriptivo y transversal, mediante un cuestionario digital autoadministrado, difundido a nivel nacional entre agosto y noviembre de 2025. Tras el proceso de depuración, la muestra final quedó constituida por 822 personas adultas con diagnóstico de EII residentes en España.
La muestra presenta una clara sobrerrepresentación femenina (72% mujeres frente a 28% hombres), con una edad media de 42,4 años. La mayoría de las personas participantes se sitúan entre los 35 y los 64 años (67%), mientras que el grupo de mayores de 65 años apenas representa el 4%, lo que refleja una posible brecha digital en la participación.
Asimismo, el informe destaca que el 71% de las personas encuestadas no pertenece a asociaciones de pacientes, lo que aporta una visión amplia y diversa de la experiencia con la enfermedad más allá del ámbito asociativo.
Retraso diagnóstico y elevada carga de enfermedad.
Uno de los aspectos más relevantes que evidencia el informe es el retraso diagnóstico, con una media de 3,31 años desde el inicio de los síntomas hasta la confirmación de la enfermedad. Este retraso es especialmente elevado en la enfermedad de Crohn (4,36 años), frente a la colitis ulcerosa (2 años).
Además, el 49% de la muestra convive con, al menos, otra enfermedad, porcentaje que aumenta con la edad hasta alcanzar el 78% en personas mayores de 65 años. Un 11% presenta dos o más comorbilidades, lo que refleja una importante complejidad clínica y la necesidad de abordajes integrales.
Tratamiento, adherencia y cirugías.
El 97% de las personas cuenta con tratamiento prescrito, con un uso destacado de terapias avanzadas (65%). Asimismo, el 31% recibe dos o más fármacos de forma simultánea, lo que indica una elevada carga terapéutica.
En cuanto a la adherencia, el 87% declara un cumplimiento completo del tratamiento, lo que pone de relieve la implicación activa de las personas en el manejo de su enfermedad.
La cirugía forma parte de la trayectoria de un porcentaje relevante del colectivo: el 28% ha sido intervenido, cifra que asciende al 43% en enfermedad de Crohn. Además, el 14% ha requerido dos o más intervenciones, y entre el 5% y el 3% ha tenido ostomías temporales o definitivas, respectivamente.
Estado de salud y síntomas persistentes.
El estado de salud autopercibido muestra una situación heterogénea, aunque predominan valoraciones intermedias. Solo el 35% considera que su salud es «buena o muy buena», mientras que el 21% la percibe como «mala o muy mala».
En relación con los síntomas, el informe evidencia una elevada carga sintomática persistente en los últimos 12 meses. Entre los más frecuentes destacan los gases (65%); la fatiga (65%); la inflamación abdominal (61%); el aumento de deposiciones (53%); la urgencia (48%); el dolor abdominal (44%); la diarrea (44%); las digestiones pesadas (44%) y el malestar general (44%).
A ello se suman manifestaciones extraintestinales como el dolor o la inflamación articular, presentes de forma frecuente o constante en el 50% de la muestra.
El informe también evidencia diferencias relevantes por sexo, con mayor carga sintomática en mujeres, especialmente en fatiga (71% frente a 50% en hombres), inflamación abdominal (69% frente a 40%) y dolor abdominal (50% frente a 31%).
Dimensión asistencial: uso intensivo del sistema sanitario.
Desde el punto de vista asistencial, el informe muestra que la sanidad pública constituye el principal recurso, utilizado en exclusiva por el 80% de la muestra, mientras que el 18% combina atención pública y privada.
En cuanto a los servicios más utilizados en el último año, destacan los siguientes: Digestivo (91%), Atención Primaria (47%), Urgencias (36%), Reumatología (22%), Medicina Interna (17%), Dermatología (16%), Nutrición (13%) y Oftalmología (12%).
Atención psicológica: una necesidad relevante.
Con respecto a la dimensión psicológica, los datos revelan que el 25% de las personas encuestadas han sido atendidas por un/a profesional de la psicología en el último año, lo que sitúa a la atención psicológica como uno de los recursos relevantes dentro del abordaje de la EII.
Este dato resulta especialmente relevante en el contexto descrito por el informe, en el que la EII no solo afecta a la salud física, sino también al bienestar psicológico, la calidad de vida y las distintas esferas personales y sociales. La frecuencia elevada de síntomas persistentes, la incertidumbre asociada al curso de la enfermedad, el retraso diagnóstico y la carga terapéutica configuran un escenario que puede requerir atención psicológica especializada.
La inclusión de la psicología entre los servicios utilizados pone de relieve, además, la necesidad de una atención multidisciplinar que integre de forma eficaz los aspectos psicológicos junto a los clínicos, sobre todo, en enfermedades crónicas de alta carga como la EII.
Hacia una atención integral y multidisciplinar.
El informe BAREII concluye que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal debe entenderse como una condición compleja que exige una respuesta asistencial coordinada, personalizada y centrada en la persona.
Los resultados obtenidos permiten visibilizar, no solo la carga sanitaria de la EII, sino también la necesidad de:
- Reducir el retraso diagnóstico.
- Abordar la elevada carga de comorbilidad.
- Garantizar la continuidad asistencial.
- Integrar múltiples especialidades, incluida la psicología.
- Considerar el impacto global de la enfermedad en la vida de las personas.
En definitiva, el documento aporta una base sólida para comprender la experiencia clínica y asistencial de las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en nuestro país, poniendo de relieve la importancia de avanzar hacia modelos de atención más integrales, equitativos y sensibles a todas las dimensiones —incluida la psicológica— de la salud.
Se puede acceder al informe completo desde la página web de la Confederación ACCU o bien directamente aquí.