Es necesario, de manera urgente, mejorar los servicios psicológicos y neuropsicológicos para las personas con enfermedad de Parkinson (EP). Así lo establece una nueva guía de la División de Neuropsicología de la British Psychological Society, en la que se propone un marco de intervención para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson y sus familias.
El documento, elaborado por psicólogos y psicólogas expertos en el ámbito, establece las pautas necesarias para abordar la naturaleza compleja y multifacética de la enfermedad, que no solo implica síntomas motores, sino también supone un impacto significativo en la salud mental y en las funciones cognitivas de los pacientes y sus familias.
Foto: freepik. Autor: freepik. Descarga: 07/07/25
La guía se establece, así, como una herramienta de referencia para los profesionales de la psicología y de la salud mental, así como para los responsables de los servicios sanitarios y tiene como finalidad establecer recomendaciones basadas en la evidencia para garantizar un apoyo psicológico y neuropsicológico especializado a estos pacientes.
La importancia de la salud mental en la enfermedad de Parkinson.
Tal y como se expone en la guía, la enfermedad de Parkinson es la condición neurológica de más rápido crecimiento a nivel global, afectando a aproximadamente 145.000 personas en el Reino Unido y más de 10 millones en todo el mundo, cifras que se prevé que se dupliquen en las próximas tres décadas. Aunque James Parkinson la describió inicialmente en 1817 como la «parálisis temblorosa» sin daño aparente a los «sentidos e intelectos», actualmente se reconoce que las personas con Parkinson experimentan una amplia gama de dificultades neuropsicológicas. Estas incluyen cambios cognitivos, psicosis y comportamientos de control de impulsos, que pueden surgir en cualquier etapa de la enfermedad y causar una angustia considerable, aumentando la discapacidad y reduciendo la calidad de vida, además de imponer una mayor carga a las redes de apoyo y familiares.
Históricamente, los síntomas de salud mental en la EP han recibido menor prioridad que los síntomas físicos por parte de los profesionales de la salud y la asistencia social. Desde 2009, se ha señalado la inconsistencia en el acceso a evaluaciones e intervenciones psicológicas para las personas con Parkinson en el Reino Unido, una situación que, según informes de 2018, no ha mejorado.
La falta de servicios de salud mental adecuados lleva a peores resultados para las personas con Parkinson y a una mayor demanda de los servicios de emergencia. Además, estas desigualdades se magnifican en comunidades minoritarias, que tienen aún menos probabilidades de acceder a un apoyo físico y mental adecuado. A pesar de los avances significativos en el conocimiento sobre las implicaciones neuropsicológicas de la EP en la última década, estos conocimientos no se han traducido en directrices clínicas y recomendaciones claras hasta ahora, tal y como exponen los autores de la guía.
Un modelo de atención adaptada para necesidades diversas.
El documento propone un modelo de atención adaptada (matched care) como el enfoque óptimo para cubrir las necesidades psicológicas de las personas con Parkinson, que son amplias, complejas y fluctuantes a lo largo del curso de la enfermedad. Este modelo difiere del «cuidado escalonado» tradicional, donde todos los pacientes comienzan con el servicio menos especializado. En contraste, la atención adaptada garantiza que los servicios psicológicos se ajusten a las características individuales y necesidades actuales de las personas con Parkinson para una atención rápida, clínicamente eficaz y coste-eficiente.
Tal y como se detalla en la guía, los componentes de este modelo interdependiente incluyen:
- Servicios de salud mental de atención primaria (NHS Talking Therapies): Adecuados para etapas tempranas con síntomas mínimos, siempre que el personal tenga capacitación adicional en Parkinson.
- Médicos, enfermeras especialistas y profesionales de la salud aliados: Dada su relación a largo plazo con las personas con Parkinson, están en una posición única para comprender la angustia y realizar cribados rutinarios. Requieren formación, apoyo y supervisión adecuados.
- Servicios de salud mental secundaria y servicios de entrenamiento en memoria: Deben tener fuertes vínculos con los servicios especializados de EP para asegurar referencias y atención óptimas, incluyendo las adaptaciones necesarias para proporcionar apoyo a las necesidades específicas de las personas con Parkinson.
- Servicios especializados de neuropsicología: Proporcionan evaluación y apoyo directo para el diagnóstico y la intervención especializada, y son cruciales para la formación y supervisión de otros profesionales dentro del modelo de atención adaptada.
Áreas clave de enfoque neuropsicológico y psicológico.
La guía profundiza en varias áreas donde la evaluación e intervención psicológica son particularmente útiles:
El papel de la psicología para reducir el impacto en las funciones cognitivas.
La cognición se ve afectada en muchas de las personas con Parkinson, lo que disminuye la calidad de vida, intensifica la angustia familiar y acelera la mortalidad, expone el documento.
A este respecto, la evaluación neuropsicológica es fundamental para poder establecer el diagnóstico diferencial (distinguiendo entre EP y síndromes parkinsonianos atípicos), la clasificación del deterioro cognitivo (desde el deterioro cognitivo subjetivo hasta la demencia por Parkinson), la idoneidad para terapias avanzadas como la estimulación cerebral profunda, y la evaluación del impacto de las intervenciones médicas.
Asimismo, los expertos destacan el perfil característico de deterioro cognitivo en la EP, que comienza con cambios en funciones fronto-subcorticales (velocidad de procesamiento, atención y funciones ejecutivas) y evoluciona hacia funciones corticales que se manifiestan en problemas con el lenguaje, la memoria y el procesamiento visuoespacial.
En el documento, se ofrecen recomendaciones detalladas para la evaluación, incluyendo pruebas específicas para diferentes dominios cognitivos. Además, se especifican las diferentes intervenciones posibles en esta área, como la psicoeducación, la rehabilitación cognitiva (restaurativa y compensatoria) y la psicoterapia. Otro aspecto que se debe considerar en el abordaje de las personas con EP es el impacto en los familiares, quienes a menudo experimentan mayor angustia que en otras demencias, señalan los expertos.
Intervención psicológica para los síntomas psicóticos.
Según se explica en la guía, alrededor de una cuarta parte de las personas con Parkinson experimentan alucinaciones visuales, que varían desde experiencias ilusorias hasta alucinaciones y pueden ser muy angustiantes. Los delirios son menos comunes pero pueden producir una gran alteración.
Tal y como exponen los expertos, las alucinaciones en la EP no se consideran un mero efecto secundario de los tratamientos dopaminérgicos, sino que reflejan una combinación de una alteración de la entrada visual básica y la disfunción cognitiva.
En lo que respecta a la evaluación de la psicosis, los expertos señalan la necesidad de detallar la frecuencia y la angustia de las experiencias, considerando también los antecedentes y desencadenantes específicos, así como el contexto sociocultural. Las intervenciones psicológicas recomendadas para el manejo de este tipo de sintomatología incluyen psicoeducación para las personas con Parkinson y sus familias, identificando y evitando desencadenantes, así como la terapia cognitivo-conductual (TCC), que puede ayudar a desafiar las interpretaciones cognitivas de las experiencias y reducir la angustia.
Intervención psicológica para reducir el impacto emocional.
La angustia clínicamente significativa es elevada en las personas con Parkinson, de forma que, según se recoge en la guía, al menos el 40% de los pacientes presentan depresión, ansiedad y/o apatía. Estos síntomas pueden ser más incapacitantes que los motores y tienen una mayor influencia en la calidad de vida, explican los expertos.
De entre todos los síntomas, la ansiedad es la presentación psicológica más común, afectando hasta el 55% de las personas con Parkinson y manifestándose a menudo como ansiedad generalizada o ataques de pánico relacionados con fluctuaciones motoras. La depresión afecta hasta el 50%, y sus características distintivas incluyen sentimientos de culpa, inutilidad o desesperanza. La apatía, definida como una reducción de la actividad dirigida a un objetivo no atribuible a la conciencia reducida o angustia psicológica, tiene una prevalencia del 29,1%.
En lo que respecta a la evaluación del malestar psicológico, los expertos aconsejan comenzar con una entrevista clínica para desarrollar una formulación psicológica, apoyándose en tests validados. Asimismo, para el abordaje de estos síntomas, la guía recoge las intervenciones psicológicas como la TCC, que han demostrado efectos beneficiosos para la ansiedad y la depresión en las personas con Parkinson. Este tipo de terapias son preferibles a la medicación, que puede producir graves efectos adversos en estos pacientes. A la hora de aplicar las terapias psicológicas, los expertos añaden que es crucial adaptar la terapia a los síntomas motores y cognitivos de la persona con EP, por ejemplo, con un ritmo más lento y repeticiones.
Intervenciones para el control de impulsos.
Las conductas impulsivas en la EP, incluyen el juego compulsivo, los gastos excesivos, el comportamiento sexual y la alimentación, con una prevalencia de al menos uno de estos tipos de conducta en el 13.6% de las personas con EP.
Según se explica en la guía, este tipo de conductas, a menudo, están vinculadas a tratamientos de reemplazo de dopamina, pero también pueden verse influidas por factores psicológicos, sociales y culturales, así como por antecedentes personales y familiares de conductas de riesgo.
En la evaluación de estos síntomas, los expertos recomiendan abordar el tema directamente, normalizando este tipo de conductas, para evitar la ocultación por vergüenza. Para ello, plantean la necesidad de utilizar test validados y realizar una evaluación neuropsicológica integral, que permita entender el perfil cognitivo y los niveles de malestar psicológico.
En el caso de este comportamiento compulsivo, la guía establece que el tratamiento de primera línea es la reducción o eliminación de los agonistas de la dopamina, pero las intervenciones psicológicas, especialmente la TCC especializada, son a menudo necesarias y recomendadas si la modificación de la medicación no es suficiente.
Intervenciones para los trastornos del sueño.
Los trastornos del sueño son muy comunes en las personas con Parkinson (afectando al 60-90% de los casos). Estos trastornos incluyen insomnio, somnolencia diurna y trastorno de conducta del sueño REM (RBD). De hecho, tal y como señalan los expertos, el RBD se considera una fase prodrómica de la EP.
Debido a que la calidad del sueño impacta la función física, cognitiva y psicológica, y también puede afectar a la red familiar, resulta fundamental su abordaje.
En relación con la evaluación de este tipo de problemas, la guía señala la necesidad de incluir una historia detallada del sueño, diarios de sueño y herramientas de evaluación específicas. Para el abordaje de estos problemas, los expertos recomiendan integrar las intervenciones médicas (como el ajuste de medicación) con las psicológicas, incluyendo psicoeducación sobre higiene del sueño y TCC adaptada para el insomnio (CBT-I).
La formulación neuropsicológica como pilar central.
La guía enfatiza el papel fundamental de los profesionales de la Psicología y Neuropsicología en la integración de toda esta información para llevar a cabo una formulación biopsicosocial integral y holística. Esta formulación debe combinar la historia clínica, el rendimiento en pruebas cognitivas y las observaciones de las entrevistas para un análisis exhaustivo de la función neuropsicológica, considerando factores lingüísticos, culturales, educativos, limitaciones físicas y estado de ánimo.
Según explican los expertos, la formulación debe conceptualizar la sintomatología actual dentro de un marco de factores predisponentes, precipitantes, perpetuantes y protectores y sirve como base para el modelo de atención adaptada, al facilitar una comprensión compartida de las necesidades del individuo y su sistema de apoyo social entre los equipos multidisciplinares e interinstitucionales.
Estándares para la evaluación del servicio.
Para medir el progreso y abordar las brechas en la provisión de servicios, la guía propone estándares de evaluación basados en el modelo de atención adaptada. Estos incluyen el acceso a servicios de neuropsicología especializada y su integración en los equipos de EP, acceso a supervisión especializada, vías de atención específicas para las personas con Parkinson en los servicios de salud mental y de entrenamiento en memoria, y acceso a formación y adaptación de la provisión para abordar las desigualdades en salud y la diversidad cultural y lingüística.
En conclusión, la guía de la BPS supone un paso fundamental para garantizar que las personas con enfermedad de Parkinson reciban un apoyo psicológico y neuropsicológico adecuado y adaptado a sus complejas y cambiantes necesidades, promoviendo una mejor calidad de vida y bienestar para ellos y sus familias.